FragilLinks

Ja, så heter den tidskrift som den brittiska EDS supportföreningen ger ut några gånger om året. Jag fick häromdagen sommarupplagan som rymde 50 sidor. Mycket proffsigt och ambitiöst sammanställt. En jämförelse med vårt EDS-nytt är inte rättvist med tanke på deras betydligt större resurser, men vår svenska version hävdar sig ändå väl i jämförelse. Dom har ju omkring 50 lokalföreningar som bidrar med innehållet.

Ekonomin klarar man med generösa fonder och lotterier.

I alla fall. Jag anmälde mig som medlem och prenumerant för 1 år sedan. Dels var det tämligen billigt, dels var jag mest nyfiken på hur man ser på EDS i det stora grannlandet som rent forskningsmässigt ligger långt framme, allra helst beträffande det kliniska hypermobilitetssyndromet sedan åtskilliga år.

Ja, vi har ju prof Rodney Grahame och dr Alan Hakim som i många år kämpat för att sprida kunskap om det kliniska tillståndet hypermobil EDS alternativt HMS eller HSD.  Inom professionen har annars de genetiska aspekterna varit det dominerande och för många det mest intressanta.

Låter det intressant?  Kolla på deras  hemsida

I det senaste numret presenteras bl a följande:

  • Världens första EDS sjuksköterska lanserad
  • Världsomfattande samarbete med att registrera alla med vaskulär EDS.
  • ”Nationell diagnostic service”. Handlar om team som ordnar utbildningsträffar runt om i landet
  • EDS och träning. Olika ”diagnosbärare” beskriver vilken form av träning som fungerat bäst på dem. Bl a pilates, simning, gym.

Under rubriken ”My Story” återger flera individer sin ”resa” och sin strategi för att underlätta vardagen.

  • bl a beskriver en kvinna hur  Breathworks      fått henne att fungera bättre.
  • En annan fick bättre balans och stabilitet genom att praktisera ”paraclimbing”
  • EDS och sportaktiviteter med tips om tape teknik m m.
  • För en ung kvinna var ridning och hästar bästa botemedlet.

Vidare tar man upp ämnet

  • ”Medicinsk cannabis”
  • EDS och sömnen
  • I en artikel störs författaren av att alla hans patienter som blivit tilldelade hEDS eller HSD diagnos har fått exakt samma träningsprogram att genomföra. Han menar att alla patienter är så olika och unika på sitt sätt, och att träningsprogram måste individualiseras

Under rubriken ”May awareness” har man med hash-taggen #timetodiagnosis samlat in individers erfarenheter avseende hur många år som det har tagit för att få diagnos. Förvisso en stor spridning men medel torde ligga omkring 20 år (5 till 44)

Detta tillsammans med olika sjukhistorier som beskrivs vittnar om att man i Storbritannien också som patient har svårt för att få korrekt diagnos. Dom verkar brottas med samma problem som här i Sverige när de söker i primärvården d v s hos sin GP. Ändå finns kunskapen där på närmare håll sedan många år.

Men det sker onekligen en hel del utvecklingsarbeten ute i världen. För vårt vidkommande i vårt lilla land gäller det också att fånga upp och inspireras av allt som sker globalt beträffande dessa tillstånd.

Men ta en titt på deras hemsida… !

Det här inlägget postades i Okategoriserade. Bokmärk permalänken.

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.