Orättvisor i diagnostiken

….spinner vidare på resonemanget från mitt förra inlägg. Mitt förslag om att begränsa EDS diagnosen och i stället lyfta fram den gamla HMS diagnosen är ju knappast realistiskt. Men låt mig förklara…

Kriterierna och verkligheten
Den skarpa gräns som skiljer hEDS och HSD (dvs huruvida man uppfyller kriterierna för hEDS eller inte) ger fel signaler åt vårdgivare. Den kliniska bilden vid de två diagnoserna skiljer sig ej i någon väsentligt grad, och definitivt inte beträffande risk för funktions-nedsättning och nedsatt livskvalitet. Gränsen fyller bara en funktion i forsknings-sammanhang.
Vid bedömning av misstänkt hEDS enligt de nya kriterierna är det många som inte kvalificerar sig utan blir tilldelade diagnosen HSD i stället. Detta kan för många tolkas som att hEDS är den viktiga ”svåra” diagnosen medan HSD ”bara” är en lindrigare variant. Men ur en patients synvinkel är det lika illa att ha HSD som hEDS. Svårighetsgraden och omfattningen kan dock variera stort från fall till fall inom bägge diagnosgrupper.

Snäva kriterier skapar orättvisa
Många med typisk hEDS bild misslyckas med att uppfylla kriterierna . Det är många delpoäng som måste uppfyllas, och saknas en, så ”ryker” diagnosen. Många missar t ex kriteriet 2B som berör ärftligheten. En förälder med hEDS som åberopas, måste ha fått sin diagnos ställd enligt den nya klassifikationen för att kriteriet ska godkännas. Lite av Moment 22 således.
Dessa orättvisor med kriterierna belystes i min februari blogg ”Nya hEDS kriterierna”. I forskningssammanhang är det dock nödvändigt med stränga kriterier för att skapa jämförbara patientmaterial.

”En släng av EDS”
I en familj där mor eller far har en säkerställd hEDS diagnos finner man ofta EDS relaterade symptom såväl hos de egna barnen som i den närmaste släkten (syskon, kusiner osv). Samma iakttagelser görs även när andra EDS-familjer kontaktas. Många av dessa ”symptombärare” kanske inte gör anspråk på att ha vare sig hEDS eller HSD, men igenkänningsfaktorn är stor när EDS familjer jämför varandra. Det handlar ofta om ”icke ledrelaterade” symptom såsom allmän svår trötthet, nedsatt koncentrationsförmåga, kognitiva svårigheter. Eller en ospecifik icke allergisk överkänslighet. Likaså olika uttryck för dysautonomi med hjärtklappning, yrsel, temperatur-rubbning m m. Alltså symptom som är svårbedömda och lätt att misstolka.

Lämna EDS familjen för gott – en utopi ?
Vad skulle hända om hEDS uteslöts ur EDS gruppen med motiveringen att hEDS till skillnad från övriga EDS typer saknar monogen mutation. Sannolikt föreligger mer komplexa genetiska mekanismer bakom hEDS men även HSD.
Det skulle utlösa ett ramaskrik från alla som sitter tryggt med sin hEDS diagnos, vare sig den ställdes med nya eller gamla kriterierna. Det vore som att frånta en individ dess nationalitet.
EDS är ett så inarbetat varumärke för denna grupp individer, varför ett sådant beslut vore olyckligt.
Ett alternativ vore då att lätta på kriterierna för hEDS och inkludera HSD och trixa med prefixet.
Vi har redan t ex clEDS (classical like EDS) som förvisso är en väldokumenterad EDS typ, men varför inte säga hlEDS (hypermobile like EDS) för de som mer motsvarar den kliniska varianten än den mer syndromliknande hEDS?

Synen på EDS ute i vården
Brister i kunskapsläget gäller överallt i världen. Att allmänläkarna skulle hinna med denna patientkategori är inte särskilt realistiskt trots bra kunskapsstöd och diagnosmallar. Det krävs mycket tid men också erfarenhet vid bedömning av hEDS och HSD, jämte all samsjuklighet av olika slag.
Därför är det nödvändigt att inrätta EDS/hypermobilitetsmottagningar med tvärprofessionella team enligt den modell som Västerviks rehab klinik drivit i många år och som nu växer fram på ytterligare några ställen.
Individer med hEDS eller HSD, ja övriga EDS former också, behöver definitivt hjälp med att få diagnos tidigt i livet för att förhindra många onda cirklar som lätt uppstår när sjukdomsbilden missförstås. I tveksamma fall räcker det med att antyda att det föreligger vissa drag av hEDS/HSD men vänta med definitiv diagnos. Det viktiga är att en kompetent vårdgivare kan se sambanden och förstår sammanhanget, och därefter kan utveckla en individuell behandlingsstrategi.

Det här inlägget postades i Okategoriserade. Bokmärk permalänken.

5 kommentarer till Orättvisor i diagnostiken

  1. Klas Lange skriver:

    Hej Eric,
    Tack för dina intressanta inlägg.
    Håller framför allt med om det du skriver i sista stycket. Vi, som så många andra med EDS diagnos i familjen, kämpar med att förklara för Försäkringskassan vad EDS är och möter väldigt lite förståelse för vad en EDS diagnos egentligen innebär, både fysiskt och psykiskt.
    Min dotter har sedan hon fyllt 30 för två år sedan kämpat för att få en halvtids sjukersättning och ärendet har vi nu dragit vidare upp i Kammarrätten. FK har dock bl.a. med hjälp av egna doktorers undersökningar fortfarande uppfattningen att EDS på något sätt är ett övergående problem. För många skulle det säkert hjälpa med ett dokument från till exempel dig som ger en klar och tydlig bild av vad EDS egentligen innebär och att inte bara det fysiska påverkas. När man går vidare i rättsväsendet så frågas det för varje instans om nya ”rön”, de kallar det bevis, och där står man ju rätt handfallen.

    • eriro43 skriver:

      Hej Klas! Ja, det är detta som gör EDS/HSD till en så ”djävulusisk” åkomma. Att som patient hela tiden behöva känna sig misstrodd och anklagad för både det ena och andra – detta utöver eländet i sig själv som tillståndet ger upphov till. Det går inte att betrakta EDS/HSD som andra sjukdomar där man känner till orsak och kan säkerställa diagnos. Vi pratar ofta förbi varann när vi försöker förklara. En stor pedagogisk utmaning att få folk begripa. Hälsning Eric R

      • Klas Lange skriver:

        Hej igen Eric och tack för ditt svar.

        Ja, vi får väl se hur det går i Kammarrätten. Tänker inte ge mig så vi får väl se vad dom säger och om nödvändigt även i nästa instans.

        Undrar hur många av medlemmarna i Edsförbundet som har problem med FK? Man kanske skulle göra en gemensam approach på högre ort?

        //Klas

  2. Sofia skriver:

    Hej Erik, tack så mycket att du gör våra röster hörda! Jag har precis öppnat en instagram för att bla sprida info om eds och me. Jag har läge försökt skriva ihop enkla förklaringar på hur den
    bristfälliga och ojämlika vården kan straffa oss. Men min svåra ME och EDS gör det omöjligt i dagsläget.

    Får jag citerar ditt sista stycke? Kan hänvisa till denna sida, om du vill.

    Mvh
    Sofia Otmalm

Lämna ett svar till Sofia Avbryt svar

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.