Det verkar mest vara kvinnor som drabbas av hEDS/HSD – eller? 

I alla fall dominerar kvinnor starkt i alla studier som beskriver förekomst av hEDS och HSD i befolkningen. Ofta är förhållandet 80% kvinnor mot 20% män efter puberteten. Hos barn före puberteten ser man ingen könsskillnad.  

Varför är det så?

Mäns hormoner efter puberteten verkar stabiliserande på leder och ledband, medan kvinnors hormoner snarast bidrar till motsatsen. Men är det hela förklaringen?

hEDS uppför sig som en autosomalt dominant ärftlig åkomma vilket innebär att risken för att det ogynnsamma anlaget från en förälder kall drabba en avkomma är 50%, pojkar som flickor. Men statistiken visar något annat.

Men kan det vara så att män i högre grad än kvinnor slipper undan eländet, eller är det bara så att vi är dåliga på att upptäcka hEDS/HSD hos män?

Det vore värdefullt att försöka få svar på denna fråga genom studier då jag misstänker att åtskilliga män med hEDS/HSD förblir odiagnostiserade hela livet.

Min hypotes är att den kliniska bilden av EDS/HSD tolkas på ett annat sätt hos män än hos kvinnor. Visserligen har männens hormoner en gynnsam effekt på lederna men samtidigt är det knappast anmärkningsvärt när en man söker för värk och/eller instabilitet i sina leder. Det går alltid att skylla på fysiskt tungt arbete eller trauma i samband med idrott och träning.

Kanske är även risken för uppkomst av kronisk smärta genom centrala smärtmekanismer (s k sensitisering eller nociplastisk smärta) lägre hos män vilket skulle kunna förklara att de även är underrepresenterade vid fibromyalgi?

Men samsjukligheten tycks ändå finnas hos många män som har hEDS/HSD. Särskilt då en omotiverad trötthet/orkeslöshet (fatigue) som kan ställa till det rejält med nedsatt arbetsförmåga och skadat självförtroende. Kontakter med sjukvården i sådana fall leder ofta till misstankar om stress eller depression, något som det av naturliga skäl också kan finnas inslag av, men då som sekundära konsekvenser.

Även tarmbesvär av typen IBS drabbar många av dessa män, men utan att någon ser sambanden med resten av symtomfloran och ärftligheten.

I och för sig så innebär en diagnos ingen radikal lösning på problematiken, men bara detta att förstå orsaken och slippa betraktas som inbillningssjuk eller ”psykpatient” är förstås välgörande för självkänslan och en förutsättning för en fungerande ”coping” strategi.

För många män är det svårt att beskriva sina problem och erkänna sin oförmåga att orka med lika mycket som sina jämnåriga kamrater.  Det finns därför all anledning att ha hEDS/HSD i åtanke, då män med återkommande värkproblem söker på vårdcentralen och det dessutom framkommer andra svårtolkade symtomkomplex t ex IBS.

Med karaktäristisk anamnes från tidig ålder samt suspekt sjukhistoria hos föräldrar och syskon, framkommer ofta tydliga ledtrådar om att ett ärftligt kliniskt ärftligt syndrom föreligger av typen hEDS/HSD.