Vill här förmedla några intryck från två 3 dagars kurser som EDS förbundet EDS förbundet   arrangerade under vecka 44. Den ena i Mellansel  utanför Örnsköldsvik den andra  Väljeviken  utanför Sölvesborg.

Min insats var att föreläsa men också under lättsamma former få träffa och prata med EDS och HSD drabbade personer. 

Förutom att jag fick bekanta mig med nya intressanta geografiska delar av vårt avlånga land så var det så intressant, men också sorgligt att höra hur detta hälsoproblem drabbar så  många på ett omänskligt sätt. Helt förskräckliga ”resor” i sjukvården fick jag ta del av. Igenkänningsfaktorn var hög bland deltagarna.

Men vissa skildringar var dock mer i positiv anda där kunniga och pålästa allmänläkare kunnat ställa diagnos på ett tidigt stadium. Tyvärr var detta mer av undantag.  Ofta hade det dröjt 10-20 år eller mer innan diagnos blev ställd. Dessförinnan mycket av spekulationer kring psykiska orsaker, inbillning eller fabricerade symtom.

Men jag vill inte anklaga allmänläkarna för det dom inte kan eller vet.  För varken EDS och ännu mindre HSD liksom HMS osv avhandlas under läkarutbildningen. Nåja, EDS kanske flimrade förbi under genetik kursen, som ett mycket sällsynt genetiskt syndrom.

Sen finns där mycket av fördomar kring alla tillstånd med svårtolkade symtom. Särskilt som det ofta drabbar kvinnor.

Men läkare måste ju delta i fortbildning efter examen vilket innebär kurser inom specifika områden för att kunna vara uppdaterade inom sitt fack.

Men hEDS/HSD kvalificerar sig ännu ej för sådana kurser. Måste i så fall bäddas in i ett större sammanhang typ ”Oklara smärtsyndrom” eller ännu hellre ”Oklara smärt och trötthetssyndrom”.

 För tröttheten d v s ”Fatigue” är ofta det största problemet för flertalet hEDS/HSD drabbade. Inte minst p g a den oförståelse det väcker i omgivningen. ”Lat, arbetsovillig, bekväm” är anklagelser som många tvingats ta emot.

Det är allt lite orättvist att ME/CFS men även Fibromyalgi får så mycket uppmärksamhet i professionella sammanhang. Det anordnas seminarier på dessa teman stup i ett, utan att EDS/HSD finns med i programmen.  Ja, alla dessa tillstånd överlappar varandra men det går att urskilja de med hEDS/HSD om bara rätta frågor ställs.

Det framkom tydligt under kursdagarna att många uttryck för hEDS/HSD gjorde sig påminda redan i tidig ålder. Väldigt många kunde bl a beskriva svår ”växtvärk” under sin egen barndom men också hos sina barn under tidiga år, och då handlar det om SVÅR växtvärk som engagerar föräldrar åtskilliga timmar nattetid med att massera och knåda ben och muskler.  Inga smarta tips på hur effektivt lindra detta framkom.

Likaså fanns där många exempel på onormal trötthet redan under tidiga barnaår och ännu värre under puberteten.  Det är lätt att föreställa sig vad detta inneburit avseende studieresultat, självförtroende och socialt liv. De flesta vittnade om en jobbig skolgång.  Ja, många har ju tvingats förvärva någon slags ”jävla anamma” mentalitet, eller tjurskallighet som någon uttryckte det. Det var säkert räddningen för en del.

Man måste vara stark om man ska klara av att ha hEDS/HSD!

Många hade kvalificerade utbildningar men av hälsoskäl tvingats acceptera sjukersättning trots stark vilja att få fortsätta i arbetslivet med hjälp av anpassningar och flexibilitet.

Inte konstigt att en individ i den situationen mår dåligt psykiskt, men lösningen är då knappast läkemedel eller psykoterapi. Jfr ”hönan och ägget”

Jag ville påstå att utvecklingen ändå går långsamt framåt. Allt fler forskningsrapporter publiceras där man belyser den kliniska hEDS/HSD problematiken från olika håll. Däremot går det lite trögare med att hitta de bakomliggande mekanismerna. Jo, man hittar ibland specifika avvikelser vid hEDS och HSD men inget som förekommer i samtliga fall. Så hEDS/HSD förblir än så länge ett rent kliniskt syndrom där man dock insett många brister med nuvarande ”orättvisa”  kriterier.

Bland EDS expertisen uttrycks tydligt att hEDS och HSD är lika funktionsnedsättande för den drabbade individen vilket bl a måste förankras inom försäkringskassan.

Här exempel från en av mina presentationer

Allmänläkarens synvinkel

• ”EDS? …Sällsynta tillstånd! Genetikernas område väl!”
• ”HSD? ”Aldrig hört talas om.. !”
• ”Överrörlig? Ja det är många som är utan problem!”
• ”…ännu en populär modediagnos som patienter utnyttjar!”
• Luddig diagnos som ej kan säkerställas med prover
• Allmänt jobbig patientgrupp som vill ha starka mediciner och sjukskrivningar

Så här är det ofta,….eller?

Men så här borde det vara!

• ”EDS och HSD!?  Va intressant!  ..har hört talas om det men måste läsa på, då det hänt mycket sedan jag läste medicin.”
• ”Detta är ju diagnoser som jag verkligen kommer ha användning av!”
• Det förklarar många vanliga hälsoproblem som vi läkare annars ej kan förklara”

•  ”Det känns tillfredsställande att kunna ställa en diagnos som leder till förbättrad livskvalitet för min patient.”
• ”…och som inte kräver en massa avancerade resurser i sjukvården.”
• ”TACK! För att jag fick upp ögonen på denna diagnos som uppenbarligen försummats under många år!”

Faktiskt kunde en deltagare vittna om att hennes läkare motsvarade exakt det senare alternativet!

Så viss optimism i mörkret onekligen….