Diagnostisk Odyssé

Spinner vidare på mitt föregående inlägg.

Nämligen svårigheterna för flertalet av hEDS/HSD drabbade individer, att bli korrekt bedömda och få en diagnos.

Nu finns det alltfler publikationer som bekräftar detta missförhållande.

Britta Berglund pionjär inom EDS i vårt land-grundare av EDS förbundet bl a – beskrev dessa problem redan 2010. se följande länk.

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/19925271/

Och nyligen fick jag tillgång till 3 olika ”examensarbeten” varav 2 handlade om patienters erfarenheter. Där framkom tydligt otillräckliga kunskaper hos vårdgivare och även ofta dåligt bemötande. Man efterlyste specialiserade kliniker.

I en annan studie analyserade man en liten grupp läkares erfarenheter och synpunkter. Slutsatsen var att man saknade erforderlig kunskap, och att sjukdomsbegreppet upplevdes komplicerat.

Resultaten påminde starkt om det som beskrivits i större studier från andra länder.

T ex en färsk studie från USA har man djup intervjuat ett mindre antal personer som till slut fått diagnosen hEDS, efter åtskilliga läkarbesök

https://onlinelibrary.wiley.com/doi/epdf/10.1002/ajmg.c.31935

Ganska skrämmande att läsa om hur dessa personer blivit behandlade och hur det påverkade deras självförtroende och livskvalitet. Det betonades särskilt hur värdefullt det var att till slut kunna få en diagnos och därmed en förklaring till den brokiga symtomfloran.

Så även om det inte går att bota själva åkomman så betyder det oändligt mycket för de flesta att veta vad det är de har drabbats av. Sen finns det också mycket som kan lindra problemen.

Hos många har man bedömt att besvären endast är psykosomatiskt betingade. Alltså en slags fysiologisk reaktion på stress eller psykisk obalans., Och visst kan det vara så, till viss del. Det är ju ändå något som alla människor känner av ibland t ex huvudvärk, migrän, orolig mage, oroligt hjärta m m. som utlöses vid stress. Men dessa reaktioner känner vi igen och är förtrogna med och kan ofta hantera när vi väl inser sambanden.

Men hos hEDS/HSD individer finns det många fler stressmoment i vardagen till följd av värk, trötthet m m som saboterar jobb, hushållsarbete familjeliv bl a.

Och vid hEDS/HSD kan också stressliknande symtom uppstå mer eller mindre spontant som uttryck för dysautonomi och inte stress. Alltså förekommer två olika mekanismer bakom dessa individers ”stressymtom” , något som lätt misstolkas.

Men vad hände sen med dessa ambitiösa studenters examensarbeten?

Jag tvivlar på att de viktiga budskapen i deras arbeten fördes upp i hierakin till de som ansvarar för utbildningen. Men man kan ju hoppas,…..!

Detta inlägg publicerades i Okategoriserade. Bokmärk permalänken.

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com-logga

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.