Arga doktorn (Björn Bragée) har uppenbart väckt många reaktioner!

Vilket är lovande. Bara nu inte uppmärksamheten på detta missförhållande tappas bort.  Upprörda känslor i all ära, men man måste förstå att det inte är av medveten elakhet ifrån sjukvårdens aktörer att det blir så fel, utan helt enkelt brist på kunskap + en hel del missförstånd, myter, missuppfattningar.

Jag som nog är representativ för många läkare i landet behöver bara gå några år bakåt i tiden och erinra mig om vad jag visste om EDS.

Nämligen att Ehlers-Danlos Syndrom:

• Är ett mycket sällsynt tillstånd, ja så sällsynt att jag nog inte behövde kunna något om det. Det får någon annan göra (men vem ?)

• Såg ut som i läroböckerna, dvs spektakulära bilder av “gummimänniskor” i konstiga onaturliga ställningar.

• Innebär risk för livshotande komplikationer p.g.a kärlkatastrofer (ja en del tycks tro att det gäller alla med EDS).

• Medför svåra munhåleproblem, alltså tandläkarens problem.

• Är något för kliniska genetiker att ta hand om och diagnosticera (stämmer mer eller mindre, dock ej beträffande överrörlighetstypen EDS-ht, och långt ifrån alltid beträggande klassiska typen).

Jag upptäckte sedemera att detta är en mycket missvisande och skev bild.

Egentligen är det fel att klumpa ihop ganska så olika tillstånd under en diagnos rubrik. De som blir lidande är ofta de som tillhör hypermobilitetstypen (EDS-ht), den i särklass vanligaste typen med en officiell prevalens på 1:5000 men säkert minst det dubbla i verkligheten.

Inom denna typ, EDS-ht (hypermobilitetstypen), är variationen mycket stor och det är svårt att definiera gränserna. Kriterierna bygger på ganska subjektiva fynd och symptom och det finns ju inga specifika prover. Diagnosen ställs utifrån flera kliniska iakttagelser samt familjehistorian där ärftligheten blir belyst.

– Alltså, det är en svår diagnos att ställa om man inte är (special) intresserad.

HMS har seglat upp som ett i huvudsak identiskt tillstånd men med lite andra diagnostiska kriterier och där smärtproblematiken spelar större roll.
För patienten är det lika illa vare sig det kallas EDS-ht eller HMS.
Må det bli förankrat i sjukvården och socialförsäkringen också!

Enligt mitt tycke så skulle EDS begreppet kunna reserveras för de genetiskt kartlagda kollagendefekterna vid sidan om Marfans syndrom och OI osteogenesis imperfekta m fl.

EDS-ht (eller HMS för den delen) skiljer sig från många andra sjukdomstillstånd genom att kunna engagera mer eller mindre hela kroppen i varierande omfattning.
Problemen som patienter drabbas av hör hemma inom flera olika specialiteter såsom ortopedi, neurologi, reumatologi, gastroenterologi, gynekologi, urologi, kardiologi, psykiatri, anestesiologi.

Det behövs alltså en läkare med bred förankring inom flera specialiteter för att fånga upp den totala sjukdomsbilden.

Ett holistiskt synsätt som man brukar säga. Således vore allmänläkarna lämpliga här men såsom primärvården fungerar med mycket korta ”löpandeband mottagningar” så är förutsättningarna inte särskilt goda. 1-2 timmar besökstid är minimum för en sådan här patient.
Sjukgymnastens undersökningsfynd, förvisso viktiga i sammanhanget, måste sättas in i det stora sammanhanget. Bara överrörlighet är inget man bygger en diagnos på. Dessutom bör man ta hänsyn till “historisk överrörlighet” dvs lederna stelnar under livet.
Fanns överrörlighet i unga år?

Hur lösa problemet?

• Skapa regionala inrättningar/mottagningar där det skall finnas kompetens och erfarenhet inom området (+ andra liknande tillstånd) dit misstänkta EDS/HMS fall kan remitteras och få diagnos och en åtgärdsplan som verkställs på hemorten.
• Vidare behövs en kontinuerlig information/undervisning om när man skall misstänka att det rör sig om EDS/HMS.

Men vem trycker på ”knappen”?

________________________________________________

Se programmet: Svt 1 den 5 Sept 2013, avsnitt 2

Nu slipper jag kallas inbillningssjuk

Inger fick höra att det inte fanns någon hjälp att få, att hon bara var ledsen och att det inte var någon idé att fortsätta kämpa för en diagnos. Idag vet hon vilken sjukdom hon har och vad hon kan göra för att försöka må bättre. 
I början av sommaren fick Inger diagnosen EDS (Ehler-Danlos Syndrom) och nu ser hon för första gången alla sina besvär i ett sammanhang.
Läs mer…