Släng av EDS..?

Jaa, kan man ha det?  Alltså inkomplett/ofullständig EDS ?

Ja visst kan man det! Dessutom är det mycket vanligt.

Detta märker jag särskilt då jag träffar hela familjer med flera barn och där mor eller (lite ovanligare) far har EDS-ht (eller kalla det HMS). Går jag då igenom hela barnaskaran så är det inte ovanligt att jag hittar små uttryck för avvikande bindväv och stabilitet. T ex en subluxerande fingerled, kraftigt översträckta armbågar utan andra fynd, eller uttalade plattfötter, eller skolios enbart osv.

Ja, inte kan jag väl påstå att dom har diagnosen EDS-ht allesammans, särskilt om dom är förhållandevis besvärsfria, men jag tänker mig ändå att dessa individer har fått med sig lite anlag för EDS och kanske löper en viss risk att få problem senare i livet. Eller föra det vidare till nästa generation. Kanske t o m motiverat att ha synpunkter på yrkesval och livsstil i dessa fall.

Samma sak när jag förhör mig om släkten i övrigt och finner allt från svår funktionsnedsättning till en måttlig benägenhet för att t ex stuka vristerna eller ha ont i ryggen. Likaså inte ovanligt med diskbråck och andra bråck också bland släktingarna. Och det tycker jag inte är så svårt att tänka sig, nämligen att diskbråck får man –  inte enbart av att ha lyft tunga saker – utan för att det föreligger ett ”materialfel” i disken.  Och sådana defekter har vi nog lite till mans här och var.

Men bristande kvalitet av bindväven utbrett i kroppen, som man föds med vid EDS, leder ofta till mer omfattande konsekvenser, inte bara i leder och ligament,

Orättvist! Visst!   Men vi har ju ingen garanti att åberopa eller möjlighet till reklamation. Bara att försöka anpassa sig efter de förutsättningar man blivit född med och göra det bästa av saken.   Hårda bud med andra ord, men det går att uthärda åtminstone om man får lite hjälp och förståelse i sjukvården.

Det här inlägget postades i Okategoriserade och har märkts med etiketterna . Bokmärk permalänken.

6 kommentarer till Släng av EDS..?

  1. Marianne Pettersson skriver:

    Hej. Är ny inom det här med EDS och bloggar så jag har ingen egen. Har haft diagnosen EDS/HMS med inslag av de andra i ett år. Fick diskbråck för tre månader sedan gjort vanlig slätröntgen som visar uppbuktningar och artros L5-S1. Hela vä. ben och fot svårt påverkat av smärta och domningar. Ingen riktig kontroll över foten. Ge mig ett råd vad ska jag göra?

    • eriro43 skriver:

      Som du nog förstår så är det här med EDS/HMS kanske främst ett begrepp för att förklara och förstå att det kan uppstå problem lite här och var i kroppen. Men det är också värdefullt för en läkare och sjukgymnast att veta att stödjevävnaden i kroppen inte är helt normal, något som man måste ta hänsyn till vid sjukgymnastiska och medicinska åtgärder och ingrepp. Likaså förhoppningsvis att F-kassa arbetsgivare m fl fattar att det du har beror på bristande kvalitet i din stödjevävnad och inte något som du fejkar ihop. Tyvärr är det ju ofta inte så lätt att få denna acceptans i vården.
      Anpassad träning på dina villkor, successivt öka belastningen trots smärtor om dom är måttliga brukar rekommenderas. Men det funkar inte på alla.
      Tyvärr har vi ingen bra behandlingstradition av dessa problem i vårt land, och kunskapsnivån varierar starkt bland vårdgivarna.
      Diskbråck som ger en påtaglig nervpåverkan brukar ju ofta opereras, men jag antar att dina läkare gjort en adekvat bedömning i ditt fall. De flesta diskbråck går över av sig själv. Och det kan vara vanskligt med operation i vissa fall särskilt vid EDS/HMS.
      Lycka till !

      • Marianne Pettersson skriver:

        Tack!
        Jag blev sjukskriven nov -08 då min kropp inte orkade mer. Har gått igenom hela köret med rehabteam, kuratorer, psykologer mm,mm. Har fått massor olika diagnoser men i aug-12 var jag hos smärtspecialist och fick även ny handläggare hos f-kassan som var underbar. Är nu ”sjukpensionär” sedan juli i år och det är inte så lätt att acceptera 52 år gammal. Jag har faktiskt inte varit hos min läkare med diskbråcket utan bara hos akutläkare. Är det ngn ide att prata med min läkare för att få en annan röntgen och bedömning hos ortoped? Tack än en gång för att du ville svara mig.

      • eriro43 skriver:

        detta hamnar lite utanfr mitt kompetensomrde, men jag vet att ortopeder r ganska s terhllsamma med operatio av diskbrck. Undantaget r nr svr nervpverkan freligger, typ svaghet i ben dvs ltt frlamning eller andra ptagliga neurologiska fenomen. Annars vntar man grna ut det hela. Men visst kan du ta upp det med din lkare. Detta r ju i alla fall en mycket vanligt frgestllning inom primrvrden. Fast som jag sa, operationer p patienter med EDS kan vara lite vanskligt. Vldigt viktigt med den postoperativa rehabiliteringen. > Date: Tue, 15 Oct 2013 09:50:28 +0000 > To: hmsrespons@hotmail.com >

  2. Birgitta Nordblom skriver:

    Små, små knep o hjälpmedel som ev. kan underlätta för dig, Marianne!
    Eftersom jag känner igen mig själv i mkt av det du beskriver vill jag gärna skriva ner det som hjälpt mig en hel del. Men då det inte är fråga om några revolutionerande nyheter, har du förmodligen testat och själv kommit fram till samma saker.
    1. Besök hos riktig sko-,fot-specialist som gör inlägg avpassade för just dig (för min del ett högre inlägg i vä-skon eftersom upprepade diskbråck(?) gjort att jag snedbelastat och måste korrigeras). Ajöss, med allt barfotagående och flärdfulla, vackra skor!
    2. Inköp av ”tempurmadrass”. Den formar sig som lera och förhindrar att kroppen glider ut i ytterlägen. Nattsömnen förbättras avsevärt!
    3. Använder pilatesboll istf stol när jag ska sitta länge, ex. framför datorn. Får mer ont av att sitta på ett hårt, stumt underlag.
    4. ”Tighta jeans” – håller ihop det vacklande bäckenet. Ger ett gott stöd för ryggen!
    Hälsn. Birgitta.

  3. Tina ljung Johansson skriver:

    Hejsan !!! Jag har EDS, och är opererad först för ett stort centralt diskbråck, sen 10 år senare var det stora sekundära-förslitnings problem; artros på kot -kropparna och mellan små lederna och nervpåverkan då kotorna kom för närma varandra när disken vart helt utplånad.. det blev en stor steloperation i ländryggen.. Jag är mkt tacksam för detta jag har fått livsglädjen tillbaka då jag slipper nästan all smärta nu. Det är ett helt nytt liv än innan steloperationen, jag mår så mkt bättre nu, lite småkrångel är det förstås.. men det får jag stå ut med tack vare Naproxen och GOPO nypon.
    Hälsningar Tina 53 år.

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s