I ett försök att åskådliggöra hur jag ser på EDS begreppet, tar jag här till en lite långsökt jämförelse eller liknelse, som inte får tas alltför bokstavligt.
Skogen. Ja alla vet hur en skog ser ut, men vi vet också att skogar kan se ut på många olika sätt. För en besökare från yttre rymden torde alla skogar på planeten te sig likartade men för oss som bor här är det definitivt inte så. Och egentligen skulle det räcka det med att alla visste vad en skog är, ända tills det dök upp byråkrater som ansåg att vi måste definiera begreppet skog. Man behövde införa normer för vad som skulle kallas skog för att skapa rättvisa skogsägare emellan när det handlade om beskattning och förmåner. Man införde en definition på hur många träd per kvadratmeter som skulle uppfylla kravet på att kallas skog. Konsekvensen blev att man antingen hade en skog, eller så hade man det inte, även om skillnaden bara var ett par furor. Och dessutom visade sig det att myndigheten som skulle kontrollera skogsägarens marker bara gjorde en bedömning utifrån karta och snabb besiktning. Syntes inte tillräckligt med träd så var det ej skog, även om det bakom kullen fanns en tät granskog. Och räkna alla träden, nja…jobbigt, för då måste man definiera vad träd är för något. Var går gränsen mellan stor buske och träd?
Myndigheterna förklarade att vi var tvungna att ta reda på hur mycket skog vi hade i landet för att kunna jämföra oss med andra länder, för då är det viktigt att vi menar samma sak.
Men det var en klen tröst för den skogsägare som just för dagen hade tagit ner en hel del träd och därmed ej längre ansågs äga en skog och på så sätt gick miste om EU pengar, trots att nya träd var på gång.
OK, jämförelsen haltar, men poängen är att belysa hur orättvist det blir med fastställda kriterier när det handlar om begrepp som inte enkelt låter sig definieras. Man säger att EDS-ht är en mycket heterogen åkomma som kan yttra sig på många olika sätt. Egentligen bör man betrakta EDS-ht som en rad konsekvenser på avvikande bindväv, som kan vara svåra och invalidiserande men ibland ganska lindriga och bara till besvär av och till. Därför kan man inte jämföra EDS-ht patienter sinsemellan. Uttryck för sjukdomen växlar över tid, både uppåt och nedåt, ej sällan från dag till dag.
Det krävs en sammanställd helhetsbild med många detaljer innan EDS-ht diagnos kan ställas. Diagnostiken handlar om att bedöma eventuellt samband mellan symptombilden, ärftligheten och sjukhistorian från tidig barndom, vilket avgör om ärftlig bindvävsåkomma sannolikt föreligger d v s HDTC (Heritable Disorders of Connective Tissue) och där är EDS-ht är den dominerande diagnosgruppen.
EDS-ht är mycket mer än eventuellt töjbar hud och ledöverrörlighet.
Dr Eric Ronge 
Reblogga detta på pixiepatrullen och kommenterade:
Mycket bra inlägg av en kunnig (och trevlig) läkare!
Tack för ett gott, och varmt skratt, Eric Ronge!
– Ja, jag unnar mig faktiskt att skratta lite när jag läser denna liknelse. Som tidigare skogsägare och numera sängbunden på heltid pga. EDS, klassisk och ht.-typ blir liknelsen huvudet på spiken. Den stämmer så bra!
Ingen ”EDS:are” är den andra/e lik, inte heller när vi jämför olika faser i livet, eller stunder under dagen.
Detta tycks vara det nästan omöjliga steg två, i den nästan omöjliga kedja från diagnosticering till adekvat habilitering för den som slutligen lyckats få sin ”ovanliga” diagnos.
Jag tror att det med relativt stor säkerhet finns ett högt mörkertal av EDS:are därute. Mycket just på ditt ovannämnda kriteriesystem, men även på grund av att själva kunskapen om EDS, i alla dess uttryck, är mer ovanlig än själva åkomman i sig!
När man som patient äntligen (för mig tog det 42 år att få diagnosen och outsägligt mycket lidande på vägen) får sin diagnos, kommer så: STEG 2 i konsekvens/hanterings-kedjan. Nämligen: Vilken hjälp kan vi sätta in för denna patient? Hur kan vi förebygga försämring, och hur kan vi underlätta för att göra livet så humant som möjligt för den som är drabbad av EDS?
Här vill jag påpeka att det inte bara är diagnoskriterier som fäller krokben för såväl EDS-patienter som läkare, Din metafor gäller även för det system av kriterier som ska uppfyllas för att få personlig assistans!
Denna djungel av kriteriekrav som tangerar gränsen för integritetskränkning förutsätter nämligen en KONSTANT symtombild för att ens kunna utredas och bedömas inom ramen för LSS (Lagen om Särskilt Stöd för handikappade).
Att EDS i sig är sinnebilden för en varierande symtom-manifestering är ingenting som bedömningssystemets utformning kan ta hänsyn till. Matrisen för att bedöma en persons rätt till assisterad, daglig hjälp kan därför inte ens tillämpas vid EDS!
Om problemet inte tar sig konstant uttryck, kan alltså ingen hjälp fås, oavsett hur behövlig den än skulle vara.
Jag kan bara konstatera att denna ”ovanliga diagnos” snarare handlar om ”ovanliga kunnskaper”. -På alla plan!
M. L
Tack för det oumbärliga arbete du gör, E. Ronge!
tack för din kommentar. Visst är det mycket av Moment 22, och vore det inte så plågsamt för de drabbade så skulle man ju kunna skratta åt det hela… Må framtiden bära med sig ljuset….
/ER
Förbaskat bra beskrivning. Det här med bindväven varierar ju hos individer. Jag har ingen töjbar hud men ändå skadas mina ligament lätt. Jag hoppas läkarna får rätsida på hur kriterierna ska se ut och om eds-ht ska slås ihop med hms. Framförallt vad som är minikrav för att ens få en diagnos.
Sen vill jag önska alla en trevlig helg 🙂