Ehlers-Danlos Riksförbund

Alla ni som håller er informerade via Facebook eller ”djungeltelegrafen” har nog inte undgått det faktum att den gamla styrelsen i förbundet avgick vid årsmötet 9/4 och lämnade över till en ny väl förberedd styrelse.  Jag går inte in på orsakerna till allt detta, utan vill informera er alla om att den nya styrelsen, där även  jag ingår som ledamot, har som ambition att tillgodose medlemmarnas behov och önskemål bättre än vad som skett under de senaste åren. Engagemang, erfarenheter och idéer finns det gott om bland styrelsens ledamöter, men som en rent ideell förening,  finns där också en begränsning på vad som kan åstadkommas.

Vill ni se vilka som ingår i styrelsen så är det bara att kolla på förbundets hemsida .   Har ni varit inne på hemsidan redan under de senaste veckorna så har ni kanske undrat över vad som försiggår där.  Den har nämligen sett lite olika ut från dag till dag och en del funktioner har ej fungerat.  Ett intensivt arbete pågår dock för att åtgärda bristerna.

Men ha tålamod!  Och gärna synpunkter!   Den nya sidan har onekligen fått ett modernare utseende, men som kontakt forum utåt,  vill vi framför allt att den skall vara lätt att umgås med, både för besökare och administratör och där upplever vi en del problem.  Därför är det inte helt otänkbart att hemsidan kommer att ändra skepnad igen någon gång framöver.

Min roll i förbundet är att tillsammans med duktiga medarbetare särskilt värna om barnen och ungdomarna med EDS/HMS av vilka en hel del har en låg livskvalitet och reducerad skolnärvaro p g a värk och trötthet. Kunskap om EDS/HMS saknas,  inte bara i skolorna utan även bland de läkare som anlitas.

Min förhoppning är att genom  riksförbundet kunna ge ökad spridning av aktuell kunskap om EDS av alla typer inklusive HMS och därigenom fånga upp även de som idag saknar diagnos – och dom är många!

 

Det här inlägget postades i Okategoriserade. Bokmärk permalänken.

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s