Den tanken borde fler läkare fundera över, innan de bestämmer sig för att tolka en patients samtliga symptom som endast “it is all in your head” och skriver remiss till psykolog.
Med andra ord, den värk m m som EDS/HMS patienter upplever, är det enbart betingat av psykisk stress eller uppstår psykisk stress som konsekvens av allt elände som EDS/HMS framkallar ?

Vore konstigt om den ständiga värken, sömnproblemen, tröttheten, dysautonomin med allt som det medför, inte återverkade på den psykiska hälsan. Därtill att aldrig känna sig betrodd utan istället betraktas som “icke önskvärd” och utan hemvist inom sjukvården.

Men existerar inte EDS/HMS i läkarens diagnosrepertoar så är det klart att hen inte begriper vad det är frågan om, och därför tar till det som läkare ofta gör när man inte begriper sig på sin patient. Man tar till gamla flumdiagnoser som somatoformt syndrom, smärtsyndrom, psykosomatik, hypokondri som underförstått betyder att patienten är somatiskt fullständigt frisk men har en massa underliga idéer. I bästa fall tilldelas fibromyalgi diagnos som i alla fall är ett vedertaget begrepp.

Det ena utesluter inte det andra. Visst kan en psykolog som ser sammanhangen hjälpa en drabbad människa att hitta en bra copingstrategi vid svår livssituation till följd av sjukdom. Vissa symptom kan dock i dessa fall höra hemma inom det vi kallar psykosomatik, något som dom flesta av oss känner igen i samband med stress t ex huvudvärk eller magont. Men allt det där känner vi igen och blir inte oroliga över. Man ser sambandet med utlösande faktorer d v s vad som är hönan och vad som är ägget.

Samma logik bör gälla vid EDS/HMS där diverse medfödda fel i stödjevävnaden frambringar ett brett spektrum av svårtolkade symptom, som är vetenskapligt dokumenterade vid detta syndrom.
Alltså, p g a medfödda avvikelser i kroppen uppstår yttringar (hönan) som rätt ofta kan ge upphov till psykiska symptom (ägget) typ depression, oro och ångest.

För en drabbad individ är det en oerhörd lättnad att få veta att alla knepiga symptom som gäckar läkarna och allvarligt inskränker ens liv faktiskt har en rationell förklaring och sålunda finns där på riktigt. Med den vissheten kan de sluta oroa sig och i stället få hjälp med effektiv anpassad träning och slippa utsätta sig för kränkande påhopp.

Men kanske står vi inför ett paradigmskifte – ett genombrott som kommer att övertyga alla skeptiska läkare. Nu i dagarna lanseras nämligen resultaten från de arbetsgrupper som tillsattes maj 2016 under EDS symposiet i New York och som hade som uppdrag att ta fram nya riktlinjer och kriterier kring EDS och hypermobilitet generellt.
Man har samlat och synat alla vetenskapliga publikationer och kommit fram till stringenta bedömningar och rekommendationer. Men man betonar också att alla gåtor inte är lösta än och att mer forskning krävs.

Bl a kommer EDS-ht nu heta hEDS (Hypermobile Ehlers-danlos syndrom) och definieras enligt nya kriterier. Prevalensen (förekomsten) anges ligga kring 1-3 % av befolkningen – således ej längre en sällsynt åkomma.
HMS begreppet tas bort. I stället införs HSD (hypermobile spectrum disorders) med olika varianter.
Individer med HSD kan dock omgrupperas till hEDS senare i livet.

Men inte förrän i mitten av mars månad får vi veta exakt hur kriterierna kommer se ut.
Sedan torde det ta lång tid innan allt det nya kommer att tillämpas inom läkarkåren.
Men jag ser det som ett steg i rätt riktning !