Svar på denna fråga beror helt och hållet på vem du frågar.
Jag tar mig här friheten och spånar fram svar från olika kategorier, baserat på vad “EDS folket” brukar berätta för mig.

 Med EDS i denna text avses hEDS + HSD.

Svaren må uppfattas provokativa vilket är meningen, men jag är ganska säker på att merparten i EDS kollektivet känner igen sig.

Sen vet jag att det finns många kunniga och vettiga vårdgivare som bemöter sina patienter med respekt och förståelse, och som även känner till en hel del om EDS eller åtminstone vill lära sig mer.

Allmänläkare

kategori 1 :    EDS är en sällsynt ärftlig åkomma som handlar om överrörliga leder och elastisk töjbar hud, typ gummimänniskor-akrobater. Kunde förr beskådas på cirkus.

kategori 2 :  EDS ifrågasätts ofta av patienter med långvariga smärtor plus en hel del andra skumma symptom. Knappast en diagnos som allmänläkaren bör/kan befatta sig med. Har nog blivit lite av en “modediagnos”.

Reumatolog

Vid EDS förekommer ledsmärtor men till skillnad från RA är det ingen inflammatorisk sjukdom och är därmed är EDS ointressant för reumatologer.

Ortoped

EDS på en ortopedklinik handlar om patienter med ledöverrörlighet, instabilitet och luxationer. Stabiliserande ingrepp misslyckas relativt ofta p g a sköra vävnader.

Neurolog

EDS ligger utanför neurologens kompetensområde, men ifrågasätts ofta av patienter med oklara neurologiska besvär. Kan ibland motivera utredning av MS .

Kardiolog

EDS kan ibland vara kopplat till viss typ av hjärtfel, men det torde ändå vara sällsynt. En del vill ha diagnosen POTS bekräftad, men i vårt land har denna diagnos inte fått något allmänt erkännande.

Genetiker

EDS är en grupp intressanta men sällsynta åkommor som är genetiskt kartlagda med undantag av den hypermobila typen som bör kunna diagnostiseras inom primärvården. I princip accepteras endast remisser med väl underbyggd frågeställning – ”vaskulär EDS?”

Psykiater/psykolog

EDS nämns ofta i inkommande remisser som beskriver värk, oro, nedstämdhet och trötthet. Dessa patienter är ofta missnöjda med att man ej tagit deras kroppsliga besvär på allvar, som dom menar är orsaken till att dom mår dåligt.

Smärtläkare

EDS kan ge upphov till kroniska smärtor, som på en smärtklinik behandlas på samma sätt som andra smärttillstånd. Ofta svårt att hitta fungerande lösningar.  Vanliga läkemedel  hjälper sällan. Sannolikt föreligger ofta en psykosocial komponent.

Sjukgymnast/fysioterapeut

EDS misstänkes vid symptomgivande överrörlighet typ värk och instabilitet. EDS kan då föreslås som sannolik diagnos men den bör bekräftas av läkare, något som inte alltid är så lätt att få hjälp med.

Barnläkare

EDS diagnosen skall inte tillämpas på barn över huvud taget, utom i extrema fall.

lekman på stan

EDS ?? har nog hört talas om det i samband med kroniska smärtor eller var det inbillningssjuka ?

————————————————————————————————

Ja, så här låter det ofta vid mötet mellan patient och vårdgivare. Jag vill inte anklaga någon, utan bara lyfta fram behovet av kunskapsspridning. EDS orsakar yttringar från hela kroppen och därför är det inte optimalt med konsultationer hos specialister som bara ser till sitt område. Dessutom ligger det i EDS natur, att genom sitt brokiga spretande innehåll vara svårt att ta till sig och förstå. Likaledes varierar den kliniska bilden (=fenotypen ) starkt från individ till individ.

Men för alla som till slut, ofta efter många år, äntligen får sin diagnos, blir detta en bekräftelse på det man har anat men inget har trott på. Bara den vissheten betyder mycket för välbefinnandet men också för en fungerande behandlingsstrategi.

Sen återstår idag en hel del bearbetning av myndigheter och vårdgivare i samhället för att övertyga alla där, om vad EDS handlar om, d v s kunskapsspridning. Så även med diagnos återstår många “tröga dörrar” som måste slås upp.

Men det går ändå långsamt framåt!