..ja- finns där något samband? Nja, lite långsökt kanske, men som medicinsk företeelse ser jag hur jämförelsen med ”isberget” kan tillämpas i bägge fallen.
Först hittar man de svåra typiska fallen som får illustrera vad det handlar om och skapar den bild som allmänheten tar till sig.
Sen när man aktivt letar bland familjemedlemmar och andra potentiellt smittade individer så ser man att sjukdomen i flertalet fall är förhållandevis beskedlig. Under förutsättning att man inte befinner sig i hög ålder eller lider av kroniska sjukdomar.
Då plötsligt är antalet smittade och sjuka betydligt högre, men många uppvisar fortfarande en mycket lindrig sjukdomsbild.
Med EDS och då menar jag här klassisk + hypermobil EDS kan man också se en gradering av yttringar och svårighetsgrad med ibland oskarpa gränser mellan cEDS och hEDS rent kliniskt, som följande bilder visar beträffande avvikande hudegenskaper.
Visst är det skillnad på just dessa bilder, men det förekommer också ibland en gråzon. Nu kan ju cEDS fastställas med genteknik (i bästa fall). Flera ej helt typiska varianter finns också beskrivna. Men annars är det kriterierna som gäller. Och klarar man ej hEDS kriterierna så ”trillar man ner i HSD säcken i flertalet fall”.
Jag tror många inom sjukvården har en föreställning om att EDS ska se ut som klassisk EDS både beträffande huden och överrörligheten, såsom läroböckerna visade bilder på.
Som jag ser det – ur rent klinisk synvinkel – så består hela isberget av cEDS och del av hEDS ovan ytan, sedan under ytan resten av hEDS och därunder den stora massiva ”klumpen” HSD . Denna illustration beskriver inte svårighetsgraden av hur tillståndet påverkar individen, utan bara vilka tecken och symptom som gör att tillståndet låter sig upptäckas inom sjukvården.
Ibland tenderar de värst drabbade att sätta normen för vad ett sjukligt tillstånd handlar om, d v s de som engagerar sig i föreningar, på facebook , tidningsartiklar osv.
Inget fel med det, men dom som befinner sig längre ner i ”isberget” må ha minst lika mycket problem med sina glappande leder, sin värk och samsjuklighet, men har gett upp hoppet och kampen om att få hjälp. Dessa individer saknar ofta diagnos eller är feldiagnostiserade och vet själva inte att det kan finnas en medicinsk orsak till deras problem. Dessutom blir de ofta ifrågasatta och misstänkliggörs i vården, när vårdgivaren bara känner till ”den synliga/tydliga andelen ovan ytan”.
Dr Eric Ronge 
Tack för ännu en bra beskrivning.
Min dotter befinner sig en bit upp i isberget. Bedömd som EDS i alla fall av en del läkare.
Jag förvånas dock av hur de bedömmer hennes hud. Jag tycker den är gummig artad och ärras lätt. Har haft utslag och rodnader men man kan ju inte dra ut den extremt mycket. Kan det vara en vits att få den bedömd av en hudläkare? För jag tycker bedömningen verkar lite simpel. Inte för det leder någonstans men ibland kan bekräftelse va det enda man kan få.
Hälsningar Marit
Hej! Jo, men så är det. Skulle 10 olika doktorer bedöma huden på en patient så skulle bedömningen skifta från normalt till typiskt EDS hud. Man har förgäves försökt komma på enkla säkra metoder för att värdera dessa hudegenskaper. Bl a med sugkoppar osv, men ingen metod har blivit allmänt accepterad. Liknande hudegenskaper finns ju också hos HSD patienter men man tar inte hänsyn till det vid diagnoskriterierna. Detta är ännu ett argument för att EDS och HSD bör diagnostiseras på specialistmottagningar där läkare träffar denna kategori människor regelbundet. /ER
Hej Eric.
Jag är i ett svårt läge där ingen läkare i Skövde förstår det här med överrörlighet. Jag vet inte vart jag ska vända mig för utredning…
Jag är i mycket dåligt skick, och tror att min axel luxerat ibtorsohos naprapat då han drog i armen konstigt och körde med sån där stötvågsmaskin. Efter det har jag haft fruktansvärt ont och inte sovit på fyra nätter… Inget läge hjälper. Jag kan inte röra överarmen och måste stötta med andra handen. Axeln har åkt fram och ner. Läkarba tror på någon inflammation… Inga smärtstillande hjälpwr något. Vart ska jag vända mig?? Jag behöver få axeln på plats och smärtlindring. Jag vore, så tacksam för svar om du kan hjälpa mig vart och hur jag ska göra.
Hej! Du borde få hjälp av en kunnig fysioterapeut/sjukgymnast gärna någon som är OMT utbildad (Ortopedisk medicinsk terapi).
Jag tror att en sådan terapeut skulle förstå och hjälpa dig bättre.
Dessvärre kan jag inte säga var du hittar en sådan – fråga och googla!
/ER