Fängelse p g a EDS !?

Lite tillspetsad rubrik – men inte desto mindre omskakande är det jag tar upp denna gång …

Jag har fått inblick i några aktuella svenska rättsfall där omhändertagande av barn har genomförts och fängelsestraff hotat ”oskyldiga” föräldrar.

Det har i ena fallet handlat om unga föräldrar som sökt sjukvården p g a oro över oklara symptom på sitt spädbarn. Röntgenundersökning har då påvisat flera frakturer bl a på bakre revben som anses vara starkt kopplat till ”yttre våld” dvs barnmisshandel.

Utredande läkare sammanställer kliniska fynd och expertutlåtanden som får ligga till grund för en polisiär och juridisk utvärdering. Man stöder sig på vad som för dagen anses vara vedertagen kunskap d v s evidens, något som få vågar ifrågasätta.

Helt opartisk bedömning blir det dock sällan då barnmisshandel väcker så starka känslor hos oss. Blotta misstanken stigmatiserar ofta den misstänkta föräldern – ofta pappan. Han blir liksom dömd på förhand.

Men det finns numer alternativa medicinska förklaringsmodeller som utredningsteamen tycks förbise.

Det finns vetenskapliga belägg för att frakturer på späda barn kan bero på en övergående benskörhet till följd av ogynnsamma förhållanden i moderlivet. Dit hör brist på vissa näringsämnen och vitaminer bl a D-vitamin som kan resultera i rakit hos barnet i slutet av graviditeten.

Överrörlighetsproblematik och/eller EDS (säkerställt eller misstänkt) hos modern framkommer ofta i dessa fall – om det efterfrågas (NB!) och kan därmed sannolikt utgöra en bidragande riskfaktor. Man pratar här om ”övergående metabol rubbning”. Men dessa ting är fortfarande kontroversiella bl a med motiveringen att D-vitaminhalten varit normal när barnen utreds.

Men ”grejen är” att D-vitaminhalten i blodet normaliseras snabbt efter födseln – innan skelettet hunnit återhämta sig. Därför vilar diagnostiken i dessa fall helt på tolkningen av röntgenbilderna, något som förutsätter specifika expertkunskaper. Vid ”second opinion” granskningar av röntgenplåtar i andra länder har man kunnat se typiska rakitförändringar som våra läkare har förbisett. Alltså, en kunskapsbrist som för med sig att oskyldiga föräldrar inte bara blir fråntagna sina barn och riskerar att hamna i fängelse, utan även blir föremål för livslångt förakt från omgivningen.

En annan risk som kan drabba unga människor med EDS anlag är deras brokiga symtombild med många oförklarliga yttringar som föräldrarna sökt för i många år utan förklaring, till slut misstänks motsvara det fenomen som vi kallar ”Münchhausen by Proxy MbP” Alltså en mamma (oftast en mamma) som fabricerar diverse symtom och har en sjuklig drift att utsätta sitt barn för en massa vidlyftiga onödiga undersökningar på sjukhus. Ett gravt patologiskt psyke helt enkelt. Men en förödande slutsats av en doktor som inte känner till hur diagnoserna hEDS eller HSD kan yttra sig.

Barn och ungdomar med EDS anlag uppvisar ofta många uttryck för dysautonomi med symtom i form av ”svajande kroppstemperatur”, oregelbunden hjärtverksamhet – omotiverad hjärtklappning- svimningskänsla- rodnader – pirrningar, stickningar, ökad eller minskad känsel, likaså överkänslighetsreaktioner som ej kan bekräftas med blodprover. Med mera ! Alltså sånt som är typiskt vid EDS och HSD men lätt att misstolkas av okunniga läkare.

Allt detta kan ibland yttra sig som en ätstörning och beskrivs på barnpsyk ofta som ”atypisk” anorexia nervosa.

Men i själva verket är orsaken sväljningssvårigheter till följd av dysautonomi plus överkänslighet för vanliga födoämnen m m. Men risken är stor att en okunnig läkare får för sig att det är flickans mamma som framkallar och hittar på alltihopa. Och en sådan mamma anser man är kriminell d v s hon ska buras in och flickan tas om hand – d v s skiljas från den enda som står henne riktigt nära.

Ett ingripande må vara befogat i de mycket sällsynta fall av äkta MbP som förekommer, men barn med hEDS/HSD löper alltid stor risk att framkalla MbP misstankar och spekulationer när deras sjukhistoria presenteras i sjukvården.

Men man kan inte anklaga läkare för sånt dom inte vet – däremot kan vi begära att läkare som utreder dylika fall är öppna för alla tänkbara alternativ, medvetna om att det vi kallar evidens är en färskvara och icke en evig sanning ”hugget i sten”.

Det här inlägget postades i Okategoriserade. Bokmärk permalänken.

En kommentar till Fängelse p g a EDS !?

  1. Ann-Kristin Johansson skriver:

    Bra skrivet!
    Viktigt!
    Här är generation fyra på g.
    Jag, nr tre, den första med triagen på pränt i journalen.
    I en region, utan kunskap…
    Diagnoser fastställda utomläns, tre ggr, i tre olika regioner.
    Dotterns journal börjar också likna en påse ” gott och blandat ”
    Spretigt, mångfacetterat.
    Får hålla tillbaka, ” presentera ” en sak i taget vid sjukvårdskontakter…

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com-logga

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.