Många med EDS/HSD har oroat sig över att kanske befinna sig i riskzonen för allvarliga konsekvenser vid en covid-19 infektion. Av det jag har kunnat läsa och hört från patienter så finns det inget som talar för det rent generellt. Se EDS society.
Men det finns en intressant gemensam beröringspunkt mellan EDS/HSD och de följdbesvär som kan uppstå efter en akut Covid-19 infektion. D v s det som kallas ”long covid” eller ”post covid” m fl varianter.
Jag avser då bl a rubbningar i det autonoma nervsystemet d v s ”dysautonomi” som ligger bakom en hel del av samsjukligheten vid EDS/HSD, men som nu också förklarar många yttringar vid ”Long Covid”.
Mycket av den kliniska bilden som patienter med Long Covid beskriver påminner onekligen starkt om problemen som många med EDS/HSD har för jämnan
som exempel (se även tabell nedan)
- Svår trötthet (Fatigue)
- Huvudvärk
- Kognitiv påverkan (hjärndimma)
- Ortostatisk intolerans med bl a POTS
- Hjärtklappning
- Intolerans för värme eller kyla
- Mag-tarmsymtom (värk, förstoppning, diarre, illamående m m)
Även andra symtom som ledvärk och muskelvärk delar EDS/HSD med Long Covid även om det inte direkt kan förklaras som uttryck för dysautonomi .
Däremot är förlust av lukt och smak, långvarig hosta, kärlförändringar m m specifikt för covid 19.
Att virusinfektioner kan medföra långvarig trötthet i efterförloppet är ingen nyhet. Bl a är det vanligt efter körtelfeber (EB virus) ME/CFS anses utlösas av en infekton.
Men Covid-19 pandemin är ju extrem och unik för mänskligheten både avseende smittsamheten och mångfald av allvarliga komplexa angrepp i våra kroppar.
Därför är det en stor utmaning för forskare i världen att ta reda på vad det är som händer i kroppen både vid akut och ”kronisk” covid infektion.
Och varför drabbas vi människor så olika ? Och vad kan vi göra åt det hela?
Intensiv forskning pågår nu i världen och redan är antalet forskningsrapporter imponerande
Mycket av det som nu kartläggs kommer att vara värdefullt även i EDS/HSD sammanhang.
Idag är det ingen som ifrågasätter ”Long covid”. Men för inte länge sedan ifrågasattes detta tillstånd och man pratade om ”kulturell åkomma” dvs ett psykiskt tillstånd.
Vad är dysautonomi är för något ?
Terminologi:
Dysautonomi = autonom dysfunktion = autonom neuropati (autonomic neuropathy) är olika benämningar för samma sak.
Googla gärna på dessa begrepp ihop med EDS resp covid-19 eller ”Long Covid”
Kortfattad beskrivning:
Det autonoma nervsystemet ansvarar för att kroppens icke viljestyrda d v s ”automatiska” funktioner hålls på en för situationen ändamålsenlig nivå, som exempel….
- Hjärta blodcirkulation:
- sörja för adekvat syresättning och blodtryck
- mag-tarmfunktion
- se till att maten vi sväljer bearbetas och kommer kroppen till godo
- ögonen/synen
- uppnå skärpa och ”bländarfunktion” genom att förändra linsen och regnbågshinnan
- Kroppstemperaturen
- sträva efter normal kroppstemperatur genom bl a svettningsförmågan.
Automatiken balanseras med hjälp av det sympatiska resp parasympatiska nervsystemet som brukar liknas vid en ”gaspedal” och en ”bromspedal”
Varför dysautonomi vid EDS/HSD?
Vårt autonoma nervsystem tycks vara ett mycket känsligt system som kan rubbas vid svåra påfrestningar av olika slag bl a svår infektion.
Kanske är tröskeln för en sådan påverkan lägre hos individer med EDS/HSD ? Med andra ord, ett uttryck för en ospecifik ökad medfödd ”Vulnerabilitet / sårbarhet” vid EDS/HSD rent spekulativt.
Det är intressant att notera hur forskningen både vid Long covid och EDS/HSD påvisat inflammatoriska och immunologiska patologiska mekanismer (autoimmunitet) och även inslag av Mastcells aktivering. Så visst finns där beröringspunkter!
Denna insikt hoppas jag bidrar till att övertyga alla som misstror samsjukligheten hos patienter med EDS/HSD.
På så vis skulle covid pandemin ändå ha fört med sig något gott.
Länkar:
Samarbete EDS society och Long- covid forskning:
https://neurologia.com/articulo/2021230/eng
Preparing for the long-haul: Autonomic complications of COVID-19 – PubMed (nih.gov)
Dr Eric Ronge 
Tack än en gång för ett utmärkt inlägg! Du sammanfattade exakt de tankar som följt mig genom pandemin och diverse rapporter om Covidtår etc samt vad en Feldenkraisterapeut jag under en tid fick hjälp utav kallade för rörelseglömska. Listan på konsekvenser av EDS är lång och mycket intressant i dessa sammanhang. Har i bland själv undrat om det beror på den konstanta överbelastning nervsystemet utsätts för när kroppen konstant signalerar utmattning/smärta.
Nog sagt! Låt oss hoppas forskningen ges en chans, intresset håller i sig.
Hej Antonia! Du har nog rätt. Samsjukligheten vid EDS/HSD behöver ju inte ha med infektioner att göra utan det räcker med den enorma fysiska och psýkiska påfrestning som ständigt tär på kroppen vilket kan rubbar autonomin. Sen må en infektion ibland få det hela att tippa över…. /ER
Har publicerat en hel del i olika fb grupper om mina teorier som jag bygger på egen erfarenhet av mångårig sjukdom och Post viral sjukdom och troligtvis bindvävssyndrom också ( VÄLDIGT svårt att få hjälp och diagnos där jag bor . Så därför har jag ”forskat” på egen hand och försökt finna svar och hjälpa mig själv. Jag har backat upp mina teorier med forskningsstudier som jag hittat på min väg. Då jag tycker att det finns ett samband mellan EDS (Vissa typer och även andra bindvävssyndrom )som en underliggande faktor genmutationer som påverkar immunförsvaret och bindväven mm. etc.) postviral/ autoimmun sjukdom och ett sämre förlopp vid virus bakterie svampinfektioner.
Det verkar för övrigt som att att jag haft rätt i mina teorier också…..
Några fb.grupper som jag publicerat i är:
(Coronavirus forskning, Rccx theory, dysautonomia, EDS Norrland, pots, multipel autoimmune disease pots, långtidscovid barn )
Tack Maria! Du är säkert inne på rätt väg. Det är ju betydligt enklare att studera väldefinierade patientgrupper dvs de som bevisligen just har haft Covid-19 infektion, än ta sig an grupper med div ospecidfika fynd som överrörlighet m m. Men forskningen som nu pågår kan säkert öka kunskapenj kring samsjukligheten vid EDS/HSD och framför allt bidra till att den kliniska bilden i grund och botten är trovärdig och genuin. Så lycka till med din forskning!/ ER