Sorgligt men sant

Publicerat den 26 februari, 2013 av eriro43

Jag börjar få allt fler mail med vädjan om hjälp!  Det är sorgligt att konstatera att väldigt många i vårt land som uppenbarligen har överrörlighetssyndrom låt vara EDS-ht eller HMS, ej kan få sin diagnos ställd någonstans. Verkar vara väldigt få läkare som vill tilldela dessa diagnoser. Ja, det handlar nog mer om okunskap. Man vill ju inte ställa diagnoser lite hur som helst och det är ju bra.  Men problemet är ju att vi idag inte har någon specialitet inom läkarkåren som förväntas ställa dessa diagnoser. Genetikerna tar ju bara emot de med misstänkt vaskulär typ och på en del håll de med misstänkt klassisk typ. Sen finns det nog en del som fått sin EDS-ht diagnos ställd av kliniska genetiker också men dom är medvetna om att det skulle kunna bli väldigt många som söker ifall man “öppnar portarna” för de med främst överrörlighet och värk som problem.

Sen finns det i landet smärtläkare som kan dessa saker, men av vad jag har hört så är deras åsikter inte helt samstämmiga. En del verkar ifrågasätta överrörlighetssyndrom rent allmänt och vill inte “gå utanför boxen” när det gäller  EDS -ht diagnosen.

“Låg Beighton” EDS/HMS är ett nyare begrepp, dvs patienter som företer en karaktäristisk EDS/HMS bild med mycket värk, subluxationstendenser m m men kanske bara uppnår 2-3 på Beightonskalan. Vi har ju de sk Brighton kriterierna som kan få ihop det till HMS diagnos med endast 1 poäng förvisso ifall det finns mycket av övriga sub/kriterier.

Kort & gott, med för mycket fokus på Beightonskalan så utesluter man många som definitivt hör hemma i EDS/HMS sammanhanget.  Diagnosen måste grundas på många fler fynd och anamnesuppgifter och framför allt bedöma fler leder än de som ingår i Beightonskalan.
Alltså,  det krävs en hel del av den läkare som skall ställa diagnosen.   Alla andra med svår smärtproblematik skall ju givetvis få lika mycket hjälp i sjukvården, men att man där får tackla det lite annorlunda.

Allmänt rörigt med andra ord.  Mer kunskap och utbildning till vårdgivare, mer forskning, mer spridning bland allmänheten om överrörlighetsproblematik.
Det man ofta får höra är att många överrörliga personer ju aldrig har ont osv. Dessa personer har GJH (general jopint hypermobility) och ej JHS eller HMS (Joint hypermobility syndrom eller hypermobility syndrom). Heltt 2 skilda populationer i samhället.

Publicerat i Oenigheter HMS/EDS | Märkt , , , , | Lämna en kommentar

Oenigheten betr EDS och HMS

Publicerat den 19 februari, 2013 av eriro43

Oenigheten med  EDS och HMS diagnoserna

Har börjat ana hur det ligger till med begreppen, efter att jag för några år sedan började intressera mig för EDS och överrörlighetsproblematik. Hade en del mail kontakt med min gamle kurskamrat Ingemar Söderlund som länge engagerat sig för smärtor i rörelseorganen i stort och EDS i synnerhet. Han kunde ju dom här sakerna men upplevde ändå stort motstånd bland kollegor när han framförde sina åsikter. Han var mer pragmatiker och var inte beroende av att exakt applicera diagnoser efter kriterier, utan såg helheten “utanför boxen”.

Men det jag nu förstår är att de som omhuldar diagnosbegreppet EDS är väldigt måna om att bevara sitt “varumärke” och är rädda för att en vidgad definition skulle orsaka rena inflationen av EDS diagnoser.  Kan förstå det. EDS “uppfanns” ju av hudläkare. Inslaget av eftergivlig, töjbar hud är i typiska fall ganska lätt att fastställa.  Men det kan man knappast säga  om  ”mjuk sammetslen hud” som ju faktiskt står som alternativ till den töjbara huden i GeneReviews kriterier för EDS-HT. OK, om man som doktor tittar extra och tänker på detta så kan man faktiskt urskilja skillnader i hudkvalitet, men låt 10 olika doktorer avgöra och du kommer få varierande svar. Alltså svårt att validera.

Men min erfarenhet, – ser ju många vuxna trots att jag ju är barnläkare,  jag brukar kolla föräldrarna,-  är att man kan ha väldigt mycket som stämmer in på  EDS-HT dock utan töjbar hud,  alltså  subluxationer, smärta, trötthet, dysautonomi, neuropati och inte minst tydlig ärftlighet m m .   Avvikande hudegenskap kan också yttra sig i dålig sårläkning som leder till breda fula ärr fast då bör man överväga EDS klassisk typ..

Det är här HMS kommer in i bilden, kriterierna är lite annorlunda, inte samma tyngd på Beighton poängen och töjbar hud. Finns många studier som visar  att patienter med HMS är minst lika hårt drabbade som EDS-HT patienter.

Men här kommer orättvisan in. EDS-HT är vedertaget, känt av läkare, F-kassan. Står bland Socialstyrelsens sällsynta diagnoser, en kunskapsdatabas som många hänvisar till men som ej nämner HMS alls.

Här råder det stor oenighet bland auktoriteterna. Genetiker vill ogärna rubba på sina teser och behåller helst de gamla kriterierna (med töjbara huden) eller har sina egna bedömningsgrunder utifrån sina erfarenheter.

HMS skulle kunna appliceras på alla andra med likartade problem men “normal hud”

Problemet med HMS diagnosen är att den riskerar att “urvattnas” på innebörd om den missbrukas.

Oklara smärttilstånd är ju tämligen vanliga sökorsaker i vården.  Ibland stämmer bilden in med fibromyalgi, men förekommer överrörliga leder så bör HMS också övervägas. Men innan HMS diagnos ställs bör dock fler kriterier uppfyllas såsom bl a  ärftlighet, subluxationstendenser.  Detta för att behandlingen skall kunna anpassas på bästa sätt.  Det måste krävas både intresse och kunskap hos läkaren för att tillämpa dessa diagnoser, och där ligger vi ju långt efter. Samtidigt vore det en tacksam uppgift  om man kan ta sig an denna patientgrupp med konkreta förklaringsmodeller, precis som Ingemar Söderlund predikade om.

Publicerat i Oenigheter HMS/EDS | Märkt , , , | Lämna en kommentar

Intressant patient

Publicerat den 18 februari, 2013 av eriro43

Tänkte försöka plita ner spontana tankar och idéer här. Även återge mina ständigt nya erfarenheter i kontakten med alltfler patienter som hör hemma i EDS/HMS sammanhang. Särskilt de som inte är helt typiska.

Ju mer jag ser, desto mer inser jag att det handlar om mycket stora variationer i klinisk bild dvs symptom och svårighetsgrad. Många patienter uppfyller endast delvist fastställda kriterier men kanske ändå har övertygande familjehistoria/arv och anamnes dvs beskriver typiska drag under uppväxten såsom mycket växtvärk, nedsatt muskeluthållighet m m. Fast i andra fall saknas allt detta

2013-02-14.

Som idag en tjej där problemet var “stickningar” i armarna och även i benen. Men inte så mycket av värk, trötthet. Ej muskelsvag. Klarade skolgången utan problem.

Stickningarna hade uppstått efter blivit påkörd i bil bakifrån men endast i c:a 20 km/tim. Fick lite ont i nacken men kunde spela fotboll efteråt. Men sedan den händelsen har hon dessa stickningar.   MR m m utredning normalt.

Flickan var extremt överrörlig i armbågarna, måttligt överrörlig i fingrar tumme knän. plattfot, men nådde bara med fingerspetsarna ner till golvet( raka knän).  Betraktad som överrörlig liksom hennes mor + flera släktningar, dock utan smärtproblem i de flesta fall.

Min tolkning är att:  är man lite överrörlig så behövs det inte mycket för att åstadkomma en form av whiplash skada, dvs  en störning i mycket känsliga men vitala nervkärnor i hjärnstammen / förlängda märgen som i svårare fall ger yrsel, huvudvärk, balansproblem m m.  Svårbehandlade fall! men hos denna tjej kan det nog försvinna, kanske med lite hjälp av sjukgymnast.

Tar gärna emot synpunkter från er som ser detta…

Publicerat i Patienter och sjukvård | Märkt , , , , , | Lämna en kommentar