Vid upprepade tillfällen har jag träffat på föräldrar (mammor i regel) som blivit anklagade eller åtminstone misstänkta för att fabricera diverse symptom hos sitt barn och på så sätt göra sken att att barnet är sjukare än vad det är.
Det är en ganska så allvarlig anklagelse även om den som anklagar menar att man gör det för barnets bästa.
Man brukar använda begreppet Münchausen by proxy syndrom, dvs man överför den fabricerade symptomfloran på någon annan person, ens barn som därigenom får utstå svåra undersökningar och behandlingar i onödan.
Ett mycket sjukligt tillstånd hos de föräldrar (ofta mammor) som agerar så. Jämförbart med barnmisshandel!
Samhället måste vara uppmärksam på att detta fenomen existerar och vid misstanke se till att en anmälan görs med utredning som följd.
Precis som vid misstanke om misshandel kan en sådan anklagelse många gånger vara ogrundad varmed föräldrarna kan rentvås, men innan dess så genomlider de naturligtvis fruktansvärda kval och indignation.
Det är alltid mycket smärtsamt att genomföra sådana här ärenden för alla parter även om det sker med syfte att skydda barnen.
Vid de klassiska Münchausen by proxy-fallen har barn matats med ”farliga” mediciner eller kemikalier i smyg som framkallar symptom.
Man har kanske manipulerat med febertermometer eller målat upp en sjukdomsbild där vi läkare har svårt att avstå från besvärliga “onödiga” undersökningar.
Dessa föräldrar brukar gärna och ofta söka sig till sjukhusen. Dom trivs där “som fisken i vattnet” och dom uttrycker ej äkta oro utan mer tillfredsställelse ju “sjukare” barnet framställs.
Münchhausen by proxy eller äkta oro?
Det är många gånger en svår uppgift som doktor att veta om det är det ena eller det andra.
Särskilt svårt är det när en mamma beskriver diverse olika symptom som man har svårt att förklara eller se ett samband emellan. Symptom och samband som kan vara svåra att bedöma objektivt. Ser då alla prover m.m. normala ut så går många gånger tankarna åt Münchausen by proxy.
I många av dessa misstänkta fall handlar det snarare om en mor som är uppriktigt orolig för sitt barns hälsa, över att det händer så mycket konstiga saker som ingen kan förklara. -Ett barn som ofta klagar över värk här och där, t.o.m vaknar p.g.a värk eller uppvisar en sjuklig trötthet men där utredning inte kunnat påvisa något säker orsak.
Ja säg den förälder som inte blir orolig då?
I dessa fall ser man i regel inga uttryck för “skadebeteende” från föräldern som ej heller är överdrivet motiverad för läkemedel eller undersökningar utan vill bara ha besked om vad det handlar om.
Barn med EDS/HMS har många konstiga symptom som ter sig svårtolkade av omgivningen inklusive doktorer.
Det krävs bra kunskap om denna diagnosgrupp för att man skall kunna se det karaktäristiska mönstret som utmärker dessa patienter och därmed ge förklaring till symptomen.
Ofta reduceras oron när föräldrar får veta vad som ligger bakom och man kan börja fokusera på hur man skall hjälpa sitt barn på bästa sätt vilket inte kräver en massa mediciner eller specifika behandlingar. D.v.s anpassa vardagen, skapa återhämtningstillfällen, träna och träna och träna, fast på egna villkor.
Sen kan vissa hjälpmedel också göra gott och inte minst:
Med diagnos kan den drabbade familjen slappna av vilket torde förbättra atmosfären i hemmet och attityderna från omgivningen.
Visserligen betyder diagnos ej att vi kan bota men vetskapen om att det inte är någon farlig sjukdom brukar vara tillräcklig information även om det inte alltid är så lätt att leva med EDS/HMS.
Många tycker det är lite pretentiöst att ställa Ehlers-Danlos diagnos.
Ni har nog sett skämtteckningar som beskriver hur en man sitter i väntrummet på patentkontoret med en komplicerad maskin i sitt knä.
Dr Eric Ronge 