Kontinuum

Publicerat den 30 oktober, 2014 av eriro43

Ännu ett bra begrepp att känna till.

Kontinuum är något som förändras gradvis från ett stadium till ett annat, och inte abrupt.  Begreppet kan användas i många sammanhang. Som t ex hur vi ändras från barn -ungdom-medelålders- gamling. Ja, inte sker övergången över en dag och inte motsvarar tillståndet åldern heller riktigt. Samma med årstiderna, sällan att man kan säga exakt när vinter resp sommar börjar.  En del sjukdomar beskriver också ett kontinuum från nästan ingenting till supersvårt tillstånd.

EDS/HMS är ett sådant tillstånd. Andra sjukdomar är mer av att – antingen har man det eller så har man det inte.

Men forskare hatar sådana här diffusa tillstånd. Man vill ha tydliga gränser. Allt skall kunna definieras i en box. Antingen ryms man i den eller inte. Det går knappt att få någon riktig ordning på iakttagelser och jämförelser mellan olika forskningsstudier om man inte tillämpat exakt samma urvalsmetoder och definitioner. Och även om man har samma kriteriemallar så är bedömningarna väldigt subjektiva- fynden skiljer sig mellan olika bedömare. Och då blir det så här – ”jämföra  äpplen och päron”.  Därför uppstår ibland motstridiga resultat mellan olika forskargrupper.  Särskilt när man bara har använts sig av Beightonskalan för att definiera hypermobilitet, är det inte ovanligt att förväntade samband uteblir. För man har ju i regel en ”frisk” kontrollgrupp där en hel del också uppnår rätt höga Beightonpoäng.

Men om man tar hänsyn till fler överrörliga leder (även under unga år) + ärftligheten +  smärt och trötthetsproblematiken + subluxationsbenägenhet + diverse comorbiditet (strulmage, prolapser m m) då är jag övertygad om att man fångar in målgruppen bättre och att tydliga skillnader framträder vid jämförelser med de som ”bara” är lite överrörliga.

Det är m a o  svårt att göra kliniska studier på EDS/HMS för symptombilden varierar kraftigt från individ till individ och de synliga undersökningsfynden kan ofta vara tämligen diskreta.  Med dynamiska (dvs filma medan leden rör sig) röntgenundersökningar (alt med magnetkamera) skulle man säkert kunna påvisa flera överrörliga leder i kroppen som vi annars inte upptäcker på statiska -stillastående bilder.  Följande artikel handlar ju inte direkt om EDS/HMS men jag ser ändå en koppling, särskilt för de som fått en whiplash skada av ringa trauma.

Chronic Neck Pain: Making the Connection Between Capsular Ligament
Laxity and Cervical Instability

 

Publicerat i Diagnostik, Okategoriserade | 1 kommentar

Comorbiditet

Publicerat den 7 oktober, 2014 av eriro43

..är det fina ordet för kopplad sjuklighet eller relaterade symptom eller associerade tillstånd eller ”samsjuklighet”.   Alltså det som är så utmärkande för EDS-ht/HMS med att överrörligheten och problemen därav, ju bara är en liten del av allt elände som drabbar patienterna. Tjatas så mycket om Beighton och hudegenskaperna hit och dit samt men det bör främst betraktas som vägledande iakttagelse om att det eventuellt föreligger ett överrörlighetssyndrom.

Man måste med frågor ”scanna” över alla kroppsfunktioner och organ för att snappa upp alla typiska kopplade symptom dvs comorbiditeten.

I en intressant färsk studie från USA utfrågades 466 patienter (över 18 år) med läkardiagnostiserad EDS-ht, med digert frågeformulär (webbaserat) omfattande  237 frågor.  De flesta hade fått sin diagnos av reumatolog eller genetiker (det är USA det ,suck!) 89,9% var kvinnor.

Ehlers-Danlos syndrome, hypermobility type: A characterization of the patients’ lived experience.

Symptombilden dominerades av symptom från följande organsystem

  • leder extremiteter,   i form av värk, instabilitet och subluxationer
  • hjärt och blodtryck typ hjärtklappning, hjärtrusning yrsel
  • mage-tarm typ IBS förstoppning  värk prolaps reflux
  • gynekologi/urologi  typ framfall både livmoder och blåsa, endometrios
  • huden typ lättblödande
  • nervsystem typ huvudvärk, nervkompression,  migrän, yrsel
  • psyket typ ångest, depression, kroniskt trötthet

Många hade debuterat med sina besvär under barn och ungdomsåren.

I många fall hade besvären inskränkt på skolgång och utbildning. Ändå var det en ovanligt hög procent högutbildade personer.

Man belyser hur EDS-ht allvarligt påverkar livskvaliteten för flertalet drabbade och pekar på svårigheterna för dessa patienter att få gehör för den komplexa symptomfloran.  För läkaren är problemet att inte objektivt kunna bekräfta orsakssammanhangen. Undersökningar är ju i regel normala.

Symptomfloran var dock ganska likartad bland patienterna.  Comorbiditeten följer sålunda ett karaktäristiskt mönster och utgör tillsammans med ledsymptomen ett nödvändigt underlag för diagnosen.

 

Publicerat i Okategoriserade, relaterade symptom | 4 kommentarer

NCGS

Publicerat den 15 september, 2014 av eriro43

Inte många som känner till det begreppet, men det är högaktuellt för alla som forskar kring glutenöverkänslighet( celiaki) och allehanda tarmåkommor typ IBS. Annars är det nog ganska okänt även för de flesta doktorer i vårt land  – än så länge.

NCGS står för Non-celiac gluten sensitivity. Alltså överkänslig mot gluten, men inte på det välkända sättet så att det skadar tarmen, men att det ändå orsakar symptom. Inte bara från tarmen utan även lite här och var i kroppen inklusive led och muskelvärk, trötthet, yrsel, huvudvärk, utslag.  Alltså, inte konstigt att patienter med detta tillstånd länge gått och betraktas som hypokondriker. För  läkare fanns det bara 2 lägen. Antingen hade man celiaki( dvs äkta glutenintolerans) eller så hade man det inte, och då skulle ej glutenfri diet tillämpas. Nåja, veteallergi har vi också pratat om, men då har det också krävts att allergiprovet påvisat detta.

Redan 1978 och 1980 publicerades rön som beskriver just denna typ av annorlunda glutenöverkänslighet. Men det dröjde ända till runt 2010 innan man tog upp tråden igen och igångsatte stora forskningprojekt ifrån flera stora centra både i Europa USA och Australien. Och man kommer fram till ungefär samma sak.

Ofta är det vuxna kvinnor som är drabbade. Symptomen är ofta av IBS karaktär dvs diarré och/eller förstoppning, buksmärtor, magkatarr reflux + alla de lite diffusa icke-tarmrelaterade symptom som nämndes här ovan.  I studierna har man kört månader med gluten, sedan månader utan gluten där varken patienter eller försöksledare har vetat vad kosten innehållit. Alltså dubbelblind studier.  Äkta celiaki (glutenintolerans) har förstås uteslutits innan.

Men sambanden mellan gluten och symptom är inte 100% iga men i alla fall ser man övertygande skillnader mellan glutenhaltiga och glutenfria perioder. Så nu är det rumsrent att inte tåla gluten utan att ha celiaki.

MEN detta gäller ju inte alla som upplever sig glutenöverkänsliga, för i många fall är det våra förväntningar, självsuggestion som spelar oss ett spratt. Därför måste man alltid genomföra sk elimination – provokation -eliminations manövrar för att bli övertygad. Men tillräckligt många blir hjälpta på det här sättet. Och det är ju inga risker med att äta glutenfritt (under förutsättning att man kollat med åtminstone ett blodprov ”transglutaminas” innan för att utesluta äkta celiaki, som ju kräver ordentligare dietföreskrifter m m) kostar lite mer förvisso.

Men intressant se hur en suspekt åkomma där patienter länge blivit anklagade för bara inbilla sig, sen plötsligt får ett högintressant vetenskapligt status där man också kommit relativt långt med att definiera själva mekanism i tarmen. Fast fortfarande en hel del oklarheter. Troligen är det fler kostfaktorer än gluten som kan ligga bakom.

Så förhoppningsvis torde även EDS-ht/HMS  en vacker dag av alla läkare erkännas som en vanlig  orsak till diffusa smärtor, trötthet m m och inte som idag alltför ofta betraktas som inbillning och hypokondri.  Man får ha tåååålamoood…………..

och visst påträffar man NCGS bland EDS/HMS ganska ofta också!

Varsågod, läs:
Non-celiac gluten sensitivity: questions still to be answered despite increasing awareness.

Non-Celiac Gluten sensitivity: the new frontier of gluten related disorders.

Publicerat i Föreläsningar och studier, Okategoriserade | 1 kommentar

MOS

Publicerat den 1 september, 2014 av eriro43

MOS står för Medicinskt Oförklarliga Symptom och är för mig en ny benämning, medan själva innebörden ju är välkänd av oss alla doktorer.  För inte så länge sedan var ju alla krämpor ”MOS” men i takt med vetenskapens framsteg så har vi lärt oss en hel del om hur människokroppen fungerar. Men vet vi allt? Definitivt inte!

Som doktor måste man naturligtvis hålla sig till det som är vetenskapligt belagt och beprövat, annars är man kvacksalvare. Men lite ödmjukhet skadar inte, dvs vi måste erkänna att vi många ggr inte vet och inte bara förkasta nya åsikter och rön som dyker upp i pressen eller media.  Tyvärr så handlar dock sådant mycket om ren geskäft, lätt tjäna pengar på folks oro och särskilt när skolmedicinen ej kunnat hjälpa så griper man ju tag i halmstrån, även om man är skeptisk. Och sedan vet vi ju alla att väldigt mycket hjälper bara vi tror på det. Placebo effekten är både effektiv och starkt och skall inte föringas, men inte på bekostnad av ockerpriser. Men samtidigt bör man förstås börja med att ta för sig av det som naturen bjuder på och som man kan fixa själv, dvs bra livsstil, bra kost med nyttiga grönsaker frukter osv.

Men MOS !? Det kan ju inte betraktas som inbillning. Svår huvudvärk och migrän är ju knappast fejkat, likaså IBS tarmar och reflux, eller hjärtklappning och yrsel.

Man brukar kalla det för funktionella symptom, ofta lite underförstått att det är rent psykiskt. Och det kan det ju vara. Orolig mage inför tentamen är väl naturligt t ex. Men många gånger är det knepiga spratt som kroppen spelar en. Det sticker till, domnar, darrar, värker, surrar, rycker osv. Ej konstigt att detta kan oroa. Men jag tycker det vore konstigare ifall den synnerligen komplicerade människokroppen ständigt fungerade optimalt. Måste slira och kärva lite här och där ibland. Och just detta är ju naturligtvis ännu vanligare hos de som har lite slappa och glappande leder och eftergivlig bindväv.

Hos EDS/HMS patienter uppstår ständigt en massa svårtolkade symptom som ofta avfärdas av läkare som uttryck för hypokondri. Men som patient vill man ju bara veta att det inte är farligt, och sedan veta om man kan göra något åt det. Får man ett ärligt konkret svar så tror jag de flesta nöjer sig med det.

Funktionella symptom är inte inbillning eller psykiskt, utan symptom som vi inte kan enkelt förklara utifrån ett påvisbart fel i kroppen med de analysmetoder vi har idag. Men någon form av ”mjukvara” fel, en liten ”bug” helt enkelt torde det ändå vara. Inte farligt men jobbigt.

Läs gärna Funktionella symptom

Publicerat i Okategoriserade | 5 kommentarer

Medicinsk information

Publicerat den 14 augusti, 2014 av eriro43

Tittade just in på den engelska HMS föreningens hemsida HMSA och fann där ett par bra översiktsartiklar som är riktade till sjukvårdsfolk i första hand.

Dels då Clinician´s Guide to JHS av dr Alan Hakim i London. Hans namn återfinnes i många publikationer ofta tillsammans med den store eldsjälen prof Rodney Grahame. Man drar där JHS(=HMS) och EDS-ht över en kam, åtminstone beträffande hur man skall tackla problematiken även om där finns vissa nyansskillnader.

Den andra intressanta artikeln  av Alan Hakim heter Hypermobility & Illness   som ger en fullständig analys av överrörlighetsbegreppet ur medicinsk synvinkel som förekommer vid olika diagnoser.  Han visar på skillnader och likheter mellan de olika tillstånden och hur allt på något sätt hänger samman. Man jag kan tänka mig att andra forskare kan ha lite andra sätt att se på saken. Men ett intressant försök till att strukturera begreppen.

Kan vara lämpligt att printa ut och ha med vid läkarbesök.  Vi läkare är alltid så glada och tacksamma över att få lära oss lite nya saker (!???!), men vi vill då i lugn och ro ta del av flera vetenskapliga publikationer och få en chans att bilda oss en egen uppfattning.

Dessa artiklar innehåller många värdefulla referenser som för en vidare in i forskningen kring EDS och JHS/HMS

 

Publicerat i Föreläsningar och studier, Lästips | Lämna en kommentar

Beighton 0

Publicerat den 10 juli, 2014 av eriro43

Visst kan man ha EDS-ht eller HMS för den delen, med O poäng i Beightonskalan ! I alla fall träffar jag på sådana patienter av och till. Och om inte O så kanske bara 2 eller 3 poäng. Och detta gör ju att många ej får sin EDS/HMS diagnos tilldelad.  Orättvist!

Men vi doktorer vill gärna ha tydliga strikta gränser på sjukt och friskt så man slipper använda di små grå….  Egentligen skulle ju en mobil app lika gärna ställa diagnosen. Ja/nej  svart/vitt. Men det var inte gubben Beighton som uppfann EDS. Och det var inte ens meningen att hans skala skulle ligga till grund för EDS diagnosen, utan man valde hans skala för att den var så enkel att utföra, tillräckligt enkel för att vi vanliga doktorer skulle kunna tillämpa den. Fast nu har det visat sig i en stor studie att alla världes EDS experter har sin egen variant på hur undersökning enligt Beightonskalan skall utföras.  Lack of consensus on tests and criteria for generalized joint hypermobility, Ehlers-Danlos syndrome: hypermobile type and joint hypermobility syndrome

Man kan nog säga att Beightonskalan har spelat ut sin roll vid diagnostiken av EDS och HMS.  Det måste till många fler iakttagelser och parametrar för att ringa in denna diagnos.

  1. Någon form av instabilitet i leder som lett till upprepade sub/luxationer, distorsioner bör ju finnas med men dessa fenomen kan ju också påträffas i t ex höftleder, axelleder, käkleder, fotleder. Även småleder i nackkotorna och ryggen dvs inget som ger Beighton utdelning.
  2. Betydande smärtproblem pga denna instabilitet
  3. Ärftlighet för liknande symptom, sällan diagnostiserat som EDS dock. Kanske fibromyalgi eller reumatism eller bara oklart smärtsyndrom. Men ofta problem som reducerat arbetsförmåga och även livskvalitet.  Ofta syns de ärftliga yttringarna tydligast på kvinnorna. EDS generna tycks ofta skona karlarna (orättvist?!) men dom kan föra anlaget vidare.  Även liknande problem hos egna barn är en fingervisning.
  4. Utöver ledbesvär och värk så har vi sen den långa listan över associerade symptom, det som gör att man kallar det för multisystem åkomma. Dit hör huvudvärken, migrän, mag tarmproblem främst förstoppning, gyn och urinvägsproblem, nervproblem med domningar, hjärtproblem med blodtrycksfall, yrsel och svimningar, svår trötthet osv  osv.

Brightonkriterierna som ligger till grund för HMS diagnosen är betydligt mer tolerant för dessa saker och borde helt ersätta EDS-ht kriterierna enligt Villefranche 97. Och då vi ändå anser att det är identiska åkommor så borde vi ju göra så på direkten. Bara det att få alla berörda läkare med på det tåget…

jobbar på det

Publicerat i Diagnostik, Oenigheter HMS/EDS | 5 kommentarer

Nu igen…!

Publicerat den 15 juni, 2014 av eriro43

Gång på gång får jag höra hur EDS diagnosen avfärdats p g a att Beightonpoängen legat under 5.  Dessutom har huden ej varit töjbar.  Men då har man inte förstått vad det är för sjukdom det handlar om, eller åtminstone inte tagit del av senaste rönen.

Kriterier i all ära. Nödvändigt när man forskar och behöver dela in patienter i kategorier. Svårt annars att jämföra resultat av t ex behandling osv. Men det är ju bara ett fåfängt försök att ringa in en spretande heterogen sjukdomsgrupp. En artificiell konstruktion.

Men rent logiskt. Hade man ansett att överrörligheten skulle vara generell, så skulle man väl ha krävt full Beightonpoäng dvs 9/9.  Men man la sig på 5. Alltså, OK att endast vissa leder var överrörliga.  Men vilka leder ? Ja, enklast ta de som ingår i Beightonskalan eftersom den känner nästan alla till. Men beightonskalan skapades ej för detta ändamål.

Ja, och sen var det det där med huden.  Töjbar står det fortfarande i många anvisningar trots att man t o m på  socialstyrelsens sida med ovanliga diagnoser anammat nyare åsikt,  nämligen  ”Mjuk och/eller övertöjbar hud.”

Helt nyligen publicerade danske läkaren Lars Remvig en sammanställning av hur olika EDS specialister i världen uppfattade diagnoskriterierna, och hur man utförde testerna. Alla hade sina egna tolkningar . Slutsatsen var att det inte finns någon enhetlig definition.

Alltså det krävs helt andra ingredienser för att ställa diagnosen EDS/HMS. Beightonpoängen är alltså inte avgörande och definitivt inte huden heller. Överrörligheten avtar ju dessutom med åldern

Ärftligheten däremot har mycket stor betydelse  Upprättar man ett sk Pedigree, en stamtavla med EDS relaterade symptom angivna så blir det ofta tydligt med många individer som på olika sätt drabbats av kronisk värk och ledbesvär men också andra EDS/HMS relaterade krämpor.  Exempel på sådana är:

  • gynekologiska besvär såsom prolaps och oklar smärta i bäckenregionen,
  • Problem med blåsfunktion
  • tarmproblem typ tömningssvårigheter, svår förstoppning, buksmärtor
  • neurologiska symptom som neurologen ej kunnat förklara. Ej sällan MS misstanke.
  • Återkommande luxationer i axlar, knäskålar, fingerleder där operativa ingrepp ofta misslyckats.
  • Invalidiserande ryggsmärtor och nackvärk
  • Invalidiserande huvudvärk och migrän
  • Sväljningssvårigheter
  • Svimningar, yrsel (dysautonomi, POTS)
  • oklar svår trötthet (kroniskt trötthetssyndrom)
  • Sömnsvårigheter
  • ömhet över muskelfästen (fibromyalgi)
  • muskelsvaghet
  • avvikande temperatur sinne (dysautonomi)
  • nedsatt effekt av lokalbedövningsmedel, även epiduralanestesi
  • diverse tandproblem.

Ja hittar man mycket av allt detta så behövs det inte mycket fantasi för att misstänka en genetiskt betingad defekt i stödjevävnaden, det som ska hålla ihop kroppens alla delar och organ. Ett materialfel som borde bli föremål för reklamation, om vi nu hade någon att vända oss till.

Men det gäller att ha träffat på ett antal patienter som uppfyller många av dessa villkor och därmed övertygar en om att detta ju faktiskt är en åkomma att räkna med och inte hypokondri eller enbart psykosomatik. Det är ju vi doktorer som skall kunna detta, men idag är det fortfarande ofta patienter själva som upptäcker sin diagnos.  Det blir liksom lite fel då….

 

Publicerat i Diagnostik, Patienter och sjukvård, relaterade symptom | 2 kommentarer

vaffö blir det på detta viset ?

Publicerat den 2 juni, 2014 av eriro43

I viss mån kan jag förstå kollegor som avfärdar EDS och HMS som orsak till patienters lidande. Det finns flera skäl till att de har svårt att ta till sig denna diagnosgrupp. Nämligen:

1. ”Värk pga överrörlighet ?? vadå? känner många överrörliga som aldrig har ont.”

2. ”Patienten liknar ej de EDS fall som beskrevs under utbildningen”

3. ”EDS är väl mycket sällsynta ärftliga åkommor som handläggs av genetiker? Jasså inte! Av reumatologer då? Jasså inte det heller?  Av vem då då?  Allmänläkaren ?!!! men det har vi/dom väl ingen utbildning på !”

4. Det är frustrerande med patienter som har ont, är ständigt trötta, har krångel med mage, nervpirrningar, yrsel, huvudvärk osv, och som man inte vet hur man skall kunna hjälpa. Ännu mindre förstå vad allt beror på.  ”Då är det väl inbillning ?”

5.  Alla doktorer hatar att känna sig manipulerade och är rädda för att bli  ”lurade” av sina patienter. Därför väljer många i dessa situationer att inte tro på sin patient, som i stället misstänks för att vara ute efter förmåner.

6. Det råder en allmänt utbredd attityd i sjukvården, nämligen att förakta patienter som ej orkar med sitt arbete pga oklara smärtproblem m m. ”Bara arbetsovilliga !”

7. ”Problem i relationen eller på arbetsplatsen – jaha där har vi orsaken till värken och tröttheten. Samtalsterapi hjälper nog !”   i stället för att förstå att problemen uppkommit pga värk, sömnlösthet, trötthet osv….

8. EDS/HMS patienter är så gott som ”osynliga” i den svenska sjukvården. Bättre låtsas att dom/det inte finns så slipper man ta ställning.

9. EDS/HMS orsakar ju symptomyttringar ifrån kroppens samtliga delar och organ. Ofta blir bara en symptom-yttring föremål för läkarens uppmärksamhet och därmed missas det typiska mönstret med många pusselbitar som hänger samman.

10. Många patienter med EDS/HMS ser ju oförskämt friska ut och kan ju rimligen då inte vara så sjuka som hon/han beskriver. Ser man mer lidande ut (dvs som man känner sig) så klassas man ju som notorisk ”gnällspik”.   Hur man än beter sig så blir det fel m a o !

11. ”Jasså, det finns i släkten ! Då är ni väl en sådan där sjukdomsfixerad släkt som inte pratar om annat..”   —  Ja men, min syster är opererad för ledinstabilitet många gånger  och……             No comment !

12. EDS/HMS är kommersiellt helt ointressant. Inga läkemedelsbolag satsar på denna patientgrupp. Ej särskilt glamoröst att forska på heller. Men ur folkhälsosynpunkt och samhällsekonomiskt  vore det oerhört värdefullt att forska mer inom detta fält.

Diskriminering av eller snarare hets mot patientgrupp tycker jag passar in i detta sammanhang.

 

Publicerat i Patienter och sjukvård | 6 kommentarer

Modediagnos

Publicerat den 20 maj, 2014 av eriro43

Får höra via många mail att läkare ute på vårdcentralerna betraktar EDS som en poppisdiagnos som just nu råkat bli på modet. En del menar att det blev så här efter ”Arga doktorn” programmet som förtjänstfullt belyste EDS.

Det tråkiga är ju att man här underförstått menar att det handlar om en tillfällig ”fluga”, som en modedans som snart är förbi.  Annars vore det ju bara glädjande om nu EDS blev populärt och moderiktigt, dvs något som äntligen sjukvården fick upp ögonen på och tog till sig. Men så väl är det förstås inte.

Grejen är ju att läkarna ju inte vill bli omvändna av sina patienter. Det skulle såra yrkesstoltheten, prestigen.  Och inte verkar dom vilja ta till sig av vetenskapliga studier heller.

Men vad är det för yrkesstolthet, att inte kunna ge sina patienter en diagnos utan bara skylla på att allt är självförvållat eller hypochondri. Läkare skulle kunna känna sig väldigt stolta och tillfredställda om de bara visste hur enkelt det är att kunna nå fram till en EDS/HMS diagnos, bara genom att ställa relevanta frågor och genomföra en enkel undersökning. Inget svårt alls om man är påläst. Sedan ger det sig automatiskt, då man snabbt kommer se mönstret upprepa sig hos många patienter som tidigare varit svårtolkade. Alltså, ett fantastiskt ”win-win” förhållande då patient äntligen får sina problem förklarade, och doktorn kan känna sig stolt över att ha lyckats ställa en diagnos.

Men det man inte vet, det ser man inte heller.  Och så har det alltid  varit i den medicinska utvecklingen.   Sedan finns det förvisso rena flum idéer, men med EDS/HMS finns tillräckligt med vetenskaplig dokumentation som inte går att snacka bort.

 

Publicerat i Diagnostik, Patienter och sjukvård | 7 kommentarer

Kolla England

Publicerat den 11 maj, 2014 av eriro43

nja, inte deras bidrag i schlagerfestivalen utan den engelska  HMS föreningens hemsida
Finns mycket material och text att titta på där, och frågan är om inte ett medlemsskap kan vara motiverat för en och annan svensk också.   Men tänk om vi kunde ordna lika mycket aktiviteter och skrifter här med. Kolla alla roliga attribut och accessoirer. Men dom har säkert en hel del donationer som att stödja sig på.  Och så har dom ju flera professionella experter att tillgå.

OK, vårt eget EDS riksförbund kämpar ju på bra med de förutsättningar som finns, men jag saknar ändå det stora genombrottet när även alla med HMS och EDS-ht har någonstans att vända sig , vare sig diagnos är satt eller ej . Men det krävs då fler engagerade läkare och andra vårdgivare som är insatta i problematiken för att det ska bli vederhäftigt och därmed  möjligt att påverka myndigheter och politiker.
Men vi kan ju i alla fall snegla på våra EU grannar och ta intryck från dem.

Ja, det räcker med att titta på grannen Norge för att inse att man kommit längre. Där finns det i alla fall ett kompetenscentrum för såväl EDS-ht som HMS och en strategi för hur man ska ta hand om misstänkta fall av EDS/HMS. Kolla här

Lite pinsamt för oss svenskar, eller hur..

 

 

Publicerat i Diagnostik, Lästips | 1 kommentar