Nordiska konferensen

Publicerat den 17 september, 2013 av eriro43

Nordisk konferens om Ehlers-Danlos syndrom äger nu rum i Uppsala 27-29 september. Dag 2 dvs 28/9 är målgruppen personer med EDS och deras anhöriga. Man anmäler sig på www.nk2013.se dock sista dagen 18/9.

Dag 1 är för yrkesverksamma inom vården. Flera fina föreläsningar hålls den dagen. Bl a har man bjudit in Brad Tinkle från USA. Han är ju stark förespråkare för HMS begreppet och hävdar bestämt att denna diagnos ej kan skiljas upp från EDS-ht. Han har ju skrivit en trevlig bok också som går utmärkt att köpa via t ex adlibris.se  (se sidan “böcker”)

Ser hans närvaro som uttryck för att hans åsikter börjar bli allmänt accepterade, d v s  HMS + EDS-ht = sant!
De andra stora förespråkarna med denna åsikt är ju prof Rodney Grahame och Marco Castori.

Så det går ju framåt…!

Publicerat i Föreläsningar och studier | Märkt , , , | Lämna en kommentar

Prevalens

Publicerat den 15 september, 2013 av eriro43

Alltså, förekomst bland befolkningen av en viss åkomma = prevalens
(jämför incidens hur många som insjuknar i en viss sjukdom under en viss tid)

  • För EDS-ht brukar nämnas 1:5000 som en grov skattning.
    Ofta baserat på sjukhusmaterial, d.v.s antalet motsvarar de som sökt och fått diagnos, fast med största sannolikhet är det många som aldrig fått sin diagnos.
  • EDS generna överförs lika mycket till män som till kvinnor, men det är kvinnorna som syns i statistiken, det är ofta dom som får stora problem och söker hjälp.  
  • Detta torde bero på hormonella skillnader och kvinnors ofta svagare muskulatur.
    Men räknar vi in de odiagnostiserade männen så ökar prevalenssiffran nästan 80%.

Låt säga nu att prevalensen är 1:3000.
Alltså 3000 EDS-ht patienter i Sverige (c:a 9 milj iv).
HMS finns det inga siffror på men dr Marco Castori (EDS/HMS experten i Rom) har skattat prevalensen bland Europeer till 0,2 % av befolkningen alltså 1:500.

– Då är det genast 18.000 patienter i landet som berörs

Men sedan beror det på hur vi definierar diagnosen för HÄR får vi allt gå utanför den traditionella EDS-ht definitionen (nu “obsolete”enligt min mening). Kort och gott skulle man kunna använda sig av begreppet:

Symptomatisk överrörlighet
HMS
EDS-Ht

Om vi bortser från gamla krav på töjbar hud och aktuell Beighton.
Alltså en helt annan prevalens situation och definitivt ingen sällsynt åkomma, snarare lite av en “folksjukdom” jämförbart med fibromyalgi, som till stor del redan överlappar in på HMS.

Asymptomatisk överrörlighet med benämningar som JH (joint hypermobility), GJH  (general joint hypermobility) har ofta betraktats som en oskyldig egenskap som snarast är eftersträvansvärt bland dansare och akrobater. Ja även idrottsmän och kvinnor i vissa sammanhang.

Men är det så banalt och ofarligt?

Se följande (nedan) publikationer som pekat på ökad risk för problem vid överbelastning av överrörliga leder. Det finns med andra ord en flytande kontinuerlig skala från:

EDS-klassisk »EDS-ht » HMS » JHS » JH

Ganska meningslöst att försöka hitta definition på när det ena eller andra tillståndet börjar. I stället bör man se seriöst på överrörlighet i samband med smärtproblem och därifrån luska fram ev fler kopplade fenomen från övriga delar av kroppen i syfte att ge patienten en vederhäftig förklaring till svårtolkade symptom samt ge råd om livsföring och undvikande av ogynnsamma belastningar. Egentligen inget konstigt alls, bara ha ögonen öppna och vara påläst. Och synnerligen värdefullt för en drabbad individ att få reda på, få ett svar/en diagnos. Finns nu flera studier som visar samband mellan överrörlighet och risk för skador vid idrott där man inte pratar så specifikt om EDS eller HMS.

Joint hypermobility and anterior cruciate ligament injury.

Joint hypermobility and sport: a review of advantages and disadvantages.

Impact of joint laxity and hypermobility on the musculoskeletal system.

Publicerat i Diagnostik, Föreläsningar och studier, Lästips | Märkt , , , , , | Lämna en kommentar

Multisystemsjukdom

Publicerat den 11 september, 2013 av eriro43

Varför är det så svårt att få diagnos när man har EDS-ht eller HMS?
Jo, det fordras en lång och grundlig undersökning där i tur och ordning följande ting tas upp nämligen:

  • Ärftligheten så långt som möjligt med inriktning misstänkta EDS symptom.
  • Anamnes avseende kroppens samtliga funktioner från topp till tå.
  • Anamnes avseende hur symptom utvecklats sedan späd ålder  svaga muskler, mycket växtvärk m.m.
  • Smärtproblematiken var, hur, när?
  • Trötthet som inskränker på arbetsförmåga.
  • Avvikande respons på bedövningsmedel och läkemedel öht?
  • Ospecifika överkänslighetsreaktioner?
  • Grundlig klinisk undersökning innefattande alla leder inte bara Beighton skalan.
  • Bedömning av huden, töjbar, läkningsförmåga, ärr, blåmärken ?
  • Trauma, operationer -komplikationer m.m.  listan kan göras ännu längre…

 

Säger sig själv att detta tar tid!

Lyfter man ut enstaka avvikelser så kan det te sig ganska ointressant och ej särskilt ovanligt.
Om problem finns nästan överallt så är det sannolikt att vi har att göra med en multisystemåkomma, ett generalfel som drabbat hela kroppen och att felet då sitter i kroppens bindväv/kollagen. Bindväven har vi ju överallt, inte bara i lederna.
Allmänläkaren som kanske har 15 minuter på sig med ett besök.

De klarar inte detta även om han/hon kan en hel del. Begärs utökad tid så blir det ofta reprimand ifrån verksamhetschefen, då är man en”ej effektiv vårdproducent”.

EDS tar tid, men det har man igen i det långa loppet då dessa patienter, efter en adekvat bedömning med diagnos, ej längre måste valsa runt i sjukvården.
Det behövs ett detaljerat vårdprogram och beslut om vem som skall sätta diagnosen här i landet.

Reumatologer och deras sjukgymnaster borde kunna sätta av tid för att bedöma och diagnostisera dessa fall, men därefter lämna uppföljningsansvaret och åtgärdsprogram till allmänläkaren samt vid behov anlita konsulter inom ortopedi, gastroenterologi, smärtläkare m.m.

Eller skapa utredningsenheter inom regionen.

Nått måste göras i alla fall!

the-more-i-think

Publicerat i Diagnostik, Patienter och sjukvård | Märkt , , , , , , , , , | 7 kommentarer

Publicitet – Arga doktorn

Publicerat den 10 september, 2013 av eriro43

Arga doktorn (Björn Bragée) har uppenbart väckt många reaktioner!

arga doktorn

Vilket är lovande. Bara nu inte uppmärksamheten på detta missförhållande tappas bort.  Upprörda känslor i all ära, men man måste förstå att det inte är av medveten elakhet ifrån sjukvårdens aktörer att det blir så fel, utan helt enkelt brist på kunskap + en hel del missförstånd, myter, missuppfattningar.

Jag som nog är representativ för många läkare i landet behöver bara gå några år bakåt i tiden och erinra mig om vad jag visste om EDS.

Nämligen att Ehlers-Danlos Syndrom:

  • Är ett mycket sällsynt tillstånd, ja så sällsynt att jag nog inte behövde kunna något om det. Det får någon annan göra (men vem ?)
  • Såg ut som i läroböckerna, dvs spektakulära bilder av “gummimänniskor” i konstiga onaturliga ställningar.
  • Innebär risk för livshotande komplikationer p.g.a kärlkatastrofer (ja en del tycks tro att det gäller alla med EDS).
  • Medför svåra munhåleproblem, alltså tandläkarens problem.
  • Är något för kliniska genetiker att ta hand om och diagnosticera (stämmer mer eller mindre, dock ej beträffande överrörlighetstypen EDS-ht, och långt ifrån alltid beträggande klassiska typen).

Jag upptäckte sedemera att detta är en mycket missvisande och skev bild.

Egentligen är det fel att klumpa ihop ganska så olika tillstånd under en diagnos rubrik. De som blir lidande är ofta de som tillhör hypermobilitetstypen (EDS-ht), den i särklass vanligaste typen med en officiell prevalens på 1:5000 men säkert minst det dubbla i verkligheten.

Inom denna typ, EDS-ht (hypermobilitetstypen), är variationen mycket stor och det är svårt att definiera gränserna. Kriterierna bygger på ganska subjektiva fynd och symptom och det finns ju inga specifika prover. Diagnosen ställs utifrån flera kliniska iakttagelser samt familjehistorian där ärftligheten blir belyst.

– Alltså, det är en svår diagnos att ställa om man inte är (special) intresserad.

HMS har seglat upp som ett i huvudsak identiskt tillstånd men med lite andra diagnostiska kriterier och där smärtproblematiken spelar större roll.
För patienten är det lika illa vare sig det kallas EDS-ht eller HMS.
Må det bli förankrat i sjukvården och socialförsäkringen också!

Enligt mitt tycke så skulle EDS begreppet kunna reserveras för de genetiskt kartlagda kollagendefekterna vid sidan om Marfans syndrom och OI osteogenesis imperfekta m fl.

EDS-ht (eller HMS för den delen) skiljer sig från många andra sjukdomstillstånd genom att kunna engagera mer eller mindre hela kroppen i varierande omfattning.
Problemen som patienter drabbas av hör hemma inom flera olika specialiteter såsom ortopedi, neurologi, reumatologi, gastroenterologi, gynekologi, urologi, kardiologi, psykiatri, anestesiologi.

Det behövs alltså en läkare med bred förankring inom flera specialiteter för att fånga upp den totala sjukdomsbilden.

Ett holistiskt synsätt som man brukar säga. Således vore allmänläkarna lämpliga här men såsom primärvården fungerar med mycket korta ”löpandeband mottagningar” så är förutsättningarna inte särskilt goda. 1-2 timmar besökstid är minimum för en sådan här patient.
Sjukgymnastens undersökningsfynd, förvisso viktiga i sammanhanget, måste sättas in i det stora sammanhanget. Bara överrörlighet är inget man bygger en diagnos på. Dessutom bör man ta hänsyn till “historisk överrörlighet” dvs lederna stelnar under livet.
Fanns överrörlighet i unga år?

Hur lösa problemet?

  • Skapa regionala inrättningar/mottagningar där det skall finnas kompetens och erfarenhet inom området (+ andra liknande tillstånd) dit misstänkta EDS/HMS fall kan remitteras och få diagnos och en åtgärdsplan som verkställs på hemorten.
  • Vidare behövs en kontinuerlig information/undervisning om när man skall misstänka att det rör sig om EDS/HMS.

Men vem trycker på ”knappen”?

________________________________________________

Se programmet: Svt 1 den 5 Sept 2013, avsnitt 2

Nu slipper jag kallas inbillningssjuk

Inger fick höra att det inte fanns någon hjälp att få, att hon bara var ledsen och att det inte var någon idé att fortsätta kämpa för en diagnos. Idag vet hon vilken sjukdom hon har och vad hon kan göra för att försöka må bättre. 
I början av sommaren fick Inger diagnosen EDS (Ehler-Danlos Syndrom) och nu ser hon för första gången alla sina besvär i ett sammanhang.
Läs mer…

Publicerat i Diagnostik, Oenigheter HMS/EDS, Patienter och sjukvård | Märkt , , , , , | Lämna en kommentar

Artrit vid Eds/Hms

Publicerat den 27 augusti, 2013 av eriro43

Redan innan jag blev förtrogen med EDS/HMS begreppet mötte jag ibland, i egenskap av “landsorts barnreumatolog”, unga patienter som beskrev en övergående men återkommande ledsvullnad, ofta i knäna.

Reumatiska ledinflammationer kan förvisso variera under en tid men brukar ej försvinna av sig själv. Jag har därför haft svårt att tolka ledsvullnader som beskrivs av föräldrar eller t.o.m konstateras av mig som utan behandling bara kommer och går spontant.
Särskilt i de fall när inget annat pekar på barnreumatism (ärftlighet, avvikande lab prover mm) och där rörelseförmågan bibehålls. Ibland kan det förekommit mycket fysisk aktivitet innan svullnaden uppkom.

En ledsvullnad kan även uppstå i instabila leder p.g.a en traumatiskt betingad inflammation, vilket en ogynnsam belastning kan åstadkomma.
Ömhet och värmeökning ingår då också och kanske även morgonstelhet.
Alltså förbryllande likt reumatiska tillstånd ibland.

Det är viktigt att i dylika fall ta en anamnes och familjehistoria med utgångspunkt överrörlighetsproblematik. Förekommer luxationer osv?
En undersökning bör omfatta bedömning av eventuell överrörlighet, i inte bara fingrar handleder osv enligt Beightonskalan, utan även käkleder, axlar, höfter och fotleder.

Följande fallbeskrivning av en 9-åring belyser hur felbedömning kan inträffa om man ej har EDS/HMS i bakhuvudet:
A ‘benign’ condition masquerading as arthritis

I korthet, en partiell korsbandsskada i ett knä som gav upphov till inflammation som tolkades som reumatism. Magnetkamera avslöjade orsaken och kompletteran påvisade en uttalad överrörlighet (hypermobilitets syndrom).

Publicerat i Okategoriserade | Märkt , , , | Lämna en kommentar

Eds-ht och det genetiska arvet

Publicerat den 24 augusti, 2013 av eriro43

Upprepade gånger har jag stött på följande patienthistoria:

Man söker för ett barn/ungdom där föräldrarna misstänker EDS/HMS men ingen i sjukvården har velat ställa diagnosen.
Antingen känner man sig inte kapabel eller så tillämpar man kriterierna såsom man läst på i boken d.v.s  Beightonpoäng minst 5 och mjuk och len hud som helst skall vara överelastisk. Ofta faller det på huden, som man inte anser är tillräckligt töjbar.

  • Att föräldrarna i dessa fall över huvud taget funderat över eventuellt EDS är att dom själva (ofta mamman) har fått diagnosen eller åtminstone att man starkt har misstänkt att det rör sig om EDS eller HMS.
  • Ofta har mormor, mormorsmor, mostrar m fl i släkten åtskilliga symptom som är förenliga med EDS/HMS. Inte sällan tragiska människoöden med svår funktionsnedsättning p.g.a värk och artroser på gamla dar – samt smärtor som ingen förstått sig på.
  • Överrörlighet brukar komma fram när frågan ställs liksom huruvida man haft/har sub/luxationer m m.

familj

Alltså, en “tung” ärftlighet med många individer som sannolikt har EDS.
Kollar man i Genereviews, ”genetikernas bibel”, så beskrivs ärftligheten av typen ”Autosomal dominant”.

Autosomalt = ej könsbundet, alltså ej X eller Y-kromosomen bärare av defekten.

Dominant = Det räcker med 1 anlag antingen från far eller från mor för att det skall “slå igenom” på avkomman. Detta skiljer sig alltså från recessiv ärftlighet där anlag både från mor och far måste samverka för att sjukdom skall uppstå.

Man pratar om begreppet penetrans som anses vara 100% vilket annars inte är så vanligt. Det betyder att alla som får det “sjuka” anlaget kommer att uppvisa avvikelse.
Vid andra ärftliga sjukdomar/syndrom där penetransen inte är 100%, kan det hända att sjuka anlag håller sig dolda = frisk anlagsbärare.

Vid Eds-ht betonar man expressivitet som är ytterligare ett begrepp, d.v.s säga hur sjukdomen/avvikelsen ”uttrycker sig”.
Man betonar en mycket stor variation när det gäller EDS-ht.

Alltså bland alla drabbade så är det ändå många som drabbas lindrigt och ”bara” får en ”släng av” syndromet.

Detta visar sig särskilt bland män där uttrycket (synliga konsekvensen) för defekten kan vara högst obetydlig och kanske endast låter sig upptäckas om man ställer rätta frågor och undersöker lederna.
I dessa fall är det svårt att fastställa EDS-diagnos utifrån kriterierna men med största sannolikhet så finns där genavvikelser förenliga med EDS.
Skall man kalla det för EDS i dessa fall?

När det gäller unga människor så kan det mycket väl hända att problemen uppstår senare i livet. Ibland verkar den avvikande “EDS genen” bara ha orsakat ett begränsat ”ledengagemang” som instabila fötter/axlar och eventuellt värk i leder och rygg, alltså inte ”tillräckligt” med Beightonpoäng för diagnos.

Detta är mycket karaktäristiskt när man förhör sig om syskonen till en patient.
Ej sällan kan man notera suspekta symptom dock utan större hälsoproblem.

Känns tokigt att behöva fokusera så mycket på vad det skall kallas.
Finns det led och smärtproblem i släkten så är det väl inte konstigt att det kan spilla över på nästa generation? Graden och typen av problem kan man inte förutsäga.

Jag anser att det även i ”misstänkta fall” kan vara värdefullt att tidigt i livet försöka välja en livsstil som skonar lederna. Likaså insikten om vad som kan förekomma inom EDS/HMS komplexet.
Förhoppningen är att denna insikt även skall finnas inom sjukvården så att kompetent och adekvat hjälp kan erbjudas när så behövs.

Publicerat i Diagnostik, Lästips, Oenigheter HMS/EDS | Märkt , , , , , , , | Lämna en kommentar

Kinesiofobi

Publicerat den 21 augusti, 2013 av eriro43

Kinesiofobi har inget med rädsla för kineser att göra.
Kinetik = läran om rörelse ur mekanisk synvinkel.

Man menar att patienter som har ont t ex i en led är rädd för att utsätta sig för rörelser som ökar smärtan vilket inte är svårt att förstå.
Men om den rädslan är för stark så att rörelser undvikes i för hög grad, så  förvärrar det situationen.

Evaluation of kinesiophobia and its correlations with pain and fatigue in joint hypermobility syndrome/ehlers-danlos syndrome hypermobility type heter en färsk publikation av Marco Castori där han påvisar samband mellan kinesiofobin och den kroniska tröttheten. En viktig behandlingsstrategi vid EDS/HMS – smärtor är därför att försöka övervinna denna rädsla och träna, trots att det gör ont (lätt att säga).

Denna strategi har dock visat sig gynna patienter på sikt men kan vara svår att acceptera för många i början. Samma resonemang ser man vid andra smärt och trötthetstillstånd där man ej nämner överrörlighet som ev orsaksfaktor.

Det här med smärta och kronisk trötthet finns det andra spekulationer kring om utan att blanda in hypermobilutet eller EDS. Fibromyalgi brukar anges som en orsak ibland, whiplashskada en annan och Myalgisk Encefalit ME/CFS (chronic fatigue syndrome). Frågan är om inte alla dessa “åkommor” ändå kan ha ett gemensamt ursprung, som t ex defekt bindväv/kollagen (med eller utan uppenbar hypermobilitet).

Finns i alla fall olika åsikter beträffande dessa frågor. Hypermobilitet t ex nämns inte alls i följande artikel:

Pain in patients with chronic fatigue syndrome: time for specific pain treatment?

Vore spännande om man en vacker dag kunde väva ihop alla dessa trådar och ge drabbade patienter ett adekvat konkret förklaring till orsaksmekanismerna och därmed kunna erbjuda effektivare behandling.

Publicerat i Diagnostik, Föreläsningar och studier, Lästips, Smärtsyndrom | Märkt , , , , | Lämna en kommentar

Kriterier

Publicerat den 19 augusti, 2013 av eriro43

Som doktor vill man kunna ställa diagnos utefter säkra otvetydiga fynd och symptom. Dock är det ganska sällan vi har att göra med sk patognomona symptom/fynd d.v.s avvikelser som ENDAST förekommer vid en sorts sjukdom.
Alltså där man kan stenhårt hävda att patienten har den eller den sjukdomen eftersom det man påvisat ej förekommer i andra sammanhang.

Det finns många exempel på där en doktor ställer en diagnos med hjälp av fastställda kriterier men där det sedan visar sig att det inte stämmer och diagnosen får omprövas.
Men “vän av ordning” vill ju gärna hänga upp en diagnos med hjälp av de kriterier som gäller för dagen. Då kan man i alla fall försvara sig ifall det visar sig att man hade fel.

Extra olyckligt blir det förstås om felaktig diagnos leder till ogynnsam och onödig behandling.
Vad jag vill ha sagt är att vi måste vara ödmjuka och införstådda med att kriterier är något som vi människor har konstruerat för att i möjligaste mån ringa in ett sjukligt tillstånd. Dels för att kunna ge adekvat behandling, men också för att kunna bedriva klinisk forskning, dvs att man kan redovisa statistik med patientgruppen i fråga och göra jämförelser med andra forskare.

Men alla som inte uppfyller kriterierna? Är dom alltså friska, ointressanta, eller har dom en annan sjukdom?

För att återgå till EDS-ht diagnosen så har man inte lyckats särskilt bra med att definiera objektiva kriterier som håller, d.v.s tolkas på samma sätt av olika observatörer.
En och samma patient kan bli bedömd på olika sätt av olika doktorer.

Enligt min mening så är undersökningsfynden endast en fingervisning om att det möjligen kan vara EDS/HMS medan anamnesen + familjehistorian är desto mer talande.
Med andra ord så är det fullständigt barockt att bara “kika på Beighton” och dra i huden för att uttala sig om ev EDS.

Brighton kriterierna för HMS är dock en klar förbättring. Bara ingen som tillämpar dem verkar det som.

Publicerat i Diagnostik, Oenigheter HMS/EDS | Märkt , , , , , | Lämna en kommentar

Münchhausen by proxy

Publicerat den 22 juli, 2013 av eriro43

Vid upprepade tillfällen har jag träffat på föräldrar (mammor i regel) som blivit anklagade eller åtminstone misstänkta för att fabricera diverse symptom hos sitt barn och på så sätt göra sken att att barnet är sjukare än vad det är.
Det är en ganska så allvarlig anklagelse även om den som anklagar menar att man gör det för barnets bästa.

Man brukar använda begreppet Münchausen by proxy syndrom, dvs man överför den fabricerade symptomfloran på någon annan person, ens barn som därigenom får utstå svåra undersökningar och behandlingar i onödan.
Ett mycket sjukligt tillstånd hos de föräldrar (ofta mammor) som agerar så. Jämförbart med barnmisshandel!

Samhället måste vara uppmärksam på att detta fenomen existerar och vid misstanke se till att en anmälan görs med utredning som följd.
Precis som vid misstanke om misshandel kan en sådan anklagelse många gånger vara ogrundad varmed föräldrarna kan rentvås, men innan dess så genomlider de naturligtvis fruktansvärda kval och indignation.
Det är alltid mycket smärtsamt att genomföra sådana här ärenden för alla parter även om det sker med syfte att skydda barnen.

Vid de klassiska Münchausen by proxy-fallen har barn matats med ”farliga” mediciner eller kemikalier i smyg som framkallar symptom.
Man har kanske manipulerat med febertermometer eller målat upp en sjukdomsbild där vi läkare har svårt att avstå från besvärliga “onödiga” undersökningar.

Dessa föräldrar brukar gärna och ofta söka sig till sjukhusen. Dom trivs där “som fisken i vattnet” och dom uttrycker ej äkta oro utan mer tillfredsställelse ju “sjukare” barnet framställs.

Münchhausen by proxy eller äkta oro?

Det är många gånger en svår uppgift som doktor att veta om det är det ena eller det andra.
Särskilt svårt är det när en mamma beskriver diverse olika symptom som man har svårt att förklara eller se ett samband emellan. Symptom och samband som kan vara svåra att bedöma objektivt. Ser då alla prover m.m. normala ut så går många gånger tankarna åt Münchausen by proxy.

I många av dessa misstänkta fall handlar det snarare om en mor som är uppriktigt orolig för sitt barns hälsa, över att det händer så mycket konstiga saker som ingen kan förklara. -Ett barn som ofta klagar över värk här och där, t.o.m vaknar p.g.a värk eller uppvisar en sjuklig trötthet men där utredning inte kunnat påvisa något säker orsak.

Ja säg den förälder som inte blir orolig då?
I dessa fall ser man i regel inga uttryck för “skadebeteende” från föräldern som ej heller är överdrivet motiverad för läkemedel eller undersökningar utan vill bara ha besked om vad det handlar om.

Barn med EDS/HMS har många konstiga symptom som ter sig svårtolkade av omgivningen inklusive doktorer.
Det krävs bra kunskap om denna diagnosgrupp för att man skall kunna se det karaktäristiska mönstret som utmärker dessa patienter och därmed ge förklaring till symptomen.

Ofta reduceras oron när föräldrar får veta vad som ligger bakom och man kan börja fokusera på hur man skall hjälpa sitt barn på bästa sätt vilket inte kräver en massa  mediciner eller specifika behandlingar. D.v.s anpassa vardagen, skapa återhämtningstillfällen, träna och träna och träna, fast på egna villkor.
Sen kan vissa hjälpmedel också göra gott och inte minst:

Med diagnos kan den drabbade familjen slappna av vilket torde förbättra atmosfären i hemmet och attityderna från omgivningen. 

Visserligen betyder diagnos ej att vi kan bota men vetskapen om att det inte är någon farlig sjukdom brukar vara tillräcklig information även om det inte alltid är så lätt att leva med EDS/HMS.

Publicerat i Diagnostik, Patienter och sjukvård | Märkt , , , , , | Lämna en kommentar

Små, små, steg…

Publicerat den 10 juni, 2013 av eriro43

Allt fler hör av sig via mail. Kollegor förser mig med remisser på misstänkta EDS/HMS fall. Jag anstränger mig med att svara mail och träffa nya patienter, men hinner inte med alla, och en del mail tappas bort helt enkelt.

Men allt detta tillför mig mycket av hur det förhåller sig i vårt land med dessa problem och vidgar min erfarenhet och repertoir. Tycks vara mer regel än undantag att man får finna sig i att vara utan diagnos, utan hjälp och värst av allt, utan förståelse och medkänsla. Många undviker att söka i vården efter blivit utsatta för förnedrande kommentarer och misstro.

Förr sa jag till mina EDS/HMS patienter:
“Var glad att det inte är reumatiskt”
Idag säger jag tvärtom:
“Synd att det inte är reumatiskt får då hade vi haft bra behandlingsmetoder”

En “riktig” diagnos som öppnar många portar, dessutom samhällets stöd och omgivningens fulla empati.

Studier visar att livskvaliteten är lika dålig, om inte sämre, i EDS-ht/HMS gruppen jämfört med de som “bara” har reumatoid artrit.
Alltså ett himla sorgligt öde att vara drabbad av EDS-ht/HMS som det är i vårt land just nu. Fast liknande tongångar hör man från andra länder också.

Reumatologer, se hit!

Time to take hypermobility seriously, skrevs av prof. Rodney Grahame redan 2001 som rubrik på en av sina många artiklar.

I de alldeles rykande färsk publikation av Rheumatic clinics of North America (Maj 2013), kan ni läsa Grahans sammanfattning; Joint hypermobility syndrome
Hoppas alla reumatologer läser detta!!

Tack för uppmuntran!

Uppmuntrande för mig att få mail där denna min hemsida (hypernobilitet.se) bidragit till
att förklara orsaken till många år av ovisshet och bedrövelse.
Även om jag ju inte har något effektiv bot att erbjuda så är det välgörande att få känna igen sig på mina sidor och förstå att man inte “bara är knäpp!”
Plötsligt “trillar poletten ner” och allt får sin förklaring och då även förklaring till allehanda problem som drabbat släkteten.

ros

Ibland skulle man vilja ta till uttrycket RTFMS som uppgivna datasupporten kunde ge som svar när han började tröttna (read the fuckin´manual stupid!!“).

…men det går allt framåt, med små små steg.

Publicerat i Diagnostik, Patienter och sjukvård | Märkt , | Lämna en kommentar