Dr Eric Ronge

När vi försöker förstå smärtan vid EDS/HMS måste vi inbegripa begreppet sensitisering.  Det är ett begrepp som smärtfysiologerna brukar handskas med och som förklarar kroniska smärttillstånd där grundorsaken inte riktigt står i proportion med smärtupplevelsen. Hyperalgesi är ett annat ord för det. Hjärnans ”smärtimpulsmottagare” blir på något sätt överkänsliga.   Smärta som uppstår någonstans ute i kroppen ger ju en slags elektrisk impuls som tar sig via nervbanor till hjärnan och där utlöser en smärtupplevelse och ger information om lokalisation av smärtursprunget. Men på vägen så passerar nervimpulsen olika omkopplingsstationer där signalen både kan förstärkas eller försvagas.  Är denna smärtsignal ihållande och långvarig så ökar känsligheten  i hjärnans ”smärtmottagare”,     d v s smärtan upplevs omotiverat mycket starkare än vad den borde vara. Alltså sensitisering (sensitizing) Eller för att kopiera wikipedia:
Central sensitisering förklaras av långtidspotentiering (LTP) av glutamat-synapserna, det vill säga en smärtinlärningsmekanism, samt minskad glycin och GABA-A-medierad hämning till följd av depolariserad kloridjämviktspotential.
om det gör saken mer begripligt (?!)

Det går alltså inte att säga till en patient ”Du har ingen anledning att ha så ont som du påstår!”  Endast patienten själv kan avgöra hur smärtsamt det är. Men en konsekvens är också att vanliga smärtlindrande medel fungerar dåligt i dessa fall, även morfinpreparat har sin begränsning, men nyare läkemedel typ garbapentin och lyrica kan modifiera smärtupplevelsen ganska bra, men har också en del biverkningar. Finns andra läkemedel också som verkar mer specifikt på dessa mekanismer.   Men helst bör en smärtläkare ta hand om patienter med dessa problem. Även KBT har här en funktion att fylla.

Fibromyalgiförbundet har en bra sida som beskriver olika medicinska termer vid kronisk smärta. Jag vill påstå att smärtproblematiken och även den kroniska tröttheten är minst lika vanlig och svår vid EDS/HMS. Det finns många beröringspunkter. Men även smärta efter trauma osv kan ge upphov till sensitisering och kronisk smärta pga dessa mekanismer. Smärta föder smärta som man brukar säga

Smärttermer vid Fibromyalgi och cfs

Kanske behöver jag utveckla lite mer på temat psykosomatik. Man anser idag att vi hellre bör kalla det funktionella symptom för att betona att det är en funktion i kroppen som spökar omedvetet (dvs inget somatiskt/kroppsligt). Alltså inget man fabricerar eller fejkar. Jo, sånt finns också men då kallas det simulering eller möjligen Münchhausen. Men den typ av funktionella symptom jag här avser brukar inom psykiatrin kallas konversion eller dissociation. Man syftar på förvandlingen av något psykiskt till något kroppsligt (somatisering). I England används fortfarande beteckningen hysteria.

Ganska intressant det här…!

Det klassiska konversionssyndromet är ju t ex dramatiska symptom såsom förlamning, synbortfall, oförmåga tala m m, något som var vanligare förr och då ofta kunde härledas till svåra traumatiska upplevelser (vanligt under krigen).  För att förtränga en sådan upplevelse iscensätts omedvetet försvarsmekanismer i form av t ex total eller halvsidig förlamning. Det var ju bl a Sigmund Freud som utvecklade dessa teorier. Med bl a psykoanalys kunde en sådan förlamning släppa, när man väl kunde lösa den inre konflikten.

Idag används dessa tankegångar vid svårtolkade tillstånd typ kronisk smärta, där vi inte hittar någon orsak efter noggranna undersökningar.

Alltså, så fort vi inte kan förklara ett symptomfenomen så, vips in i ”konversions-facket” (fast doktorn i fråga tänker nog på hysteribegreppet hellre) och därmed blir det psykologens eller psykiaterns uppgift att leta efter den traumatiska upplevelsen, kanske i barndomen, som ligger till grund för smärttillståndet.

Jo, men…. hur kan man vara så säker på att det inte finns en rent kroppslig / somatisk orsak ? 

Ja, där har vi problematiken med EDS/HMS i ett nötskal. Patienten har svår värk, är svårt trött, sover dåligt osv. Men enkel kroppsundersökning + diverse röntgenundersökningar m m är normala. Men då har man förbisett överrörlighetssyndromen EDS /HMS där bl a smärt och trötthetsproblematiken är väl dokumenterat i olika studier, och där hjälpstrategin måste inbegripa anpassat sjukgymnastik, hjälpmedel, medicinering och inte minst insikt i och förståelse för vad det hela handlar om.

Sedan kan man också prata om funktionella symptom som beror på medfödd avvikelse i kroppen, en dysfunktion, alltså rubbning i kroppens automatik. Dysautonomi är ju väl beskrivet vid EDS/HMS, och är en följd av defekter i kroppens ”ledningsfunktioner”.

Det krävs alltså ett helt annat synsätt vid bedömning av EDS/HMS patienter, som utan tvivel har ett flertal somatiska avvikelser som vi ofta förbiser och har svårt att objektivisera. Dessutom påverkas ofta livssituationen i en sådan hög grad att symptombilden blandas upp eller förstärks med sekundära funktionella (omedvetna) symptom.

Därför behöver vi MultiModala Team med insikt i EDS/HMS problematik.

Ofta gör man sin patient förnärmad eller helt enkelt förbannad om man råkar nämna ord som psykosomatiskt, psykologiskt. Det tolkas då som att man ej förstått problemet utan vill förringa det genom att skylla på psyket, alltså nästan så att det vore självförvållat. Men här missförstår vi varandra. Det ena utesluter inte det andra. Jag vill påstå att alla mina patienter med kroniska sjukdomar, allt från diabetes, cancer, reumatism osv till EDS/HMS har inslag av psykosomatik, vore konstigt annars.

Jag vill gå så långt och påstå att flertalet patienter som remitteras till vår barnklinik har krämpor med inslag psykosomatik, men sällan renodlat psykosomatiskt. Kroppen kan spela många olustiga spratt som man självklart blir ängslig för och därför vill ha utrett. Som exempel huvudvärk eller hjärtklappning.  Endast i undantagsfall hittar vi en bakomliggande orsak.

Man använder också begreppet funktionella symptom för samma sak.  ”Ej fel på hårdvaran utan mjukvaran, = funktionen”.  Annan liknelse:” orkester som spelar fel. – Instrument och musiker fungerar korrekt men är inte i takt med varandra.”  Allt som skall fungera automatiskt och ändamålsenligt kan saboteras av störande impulser i kroppen.

Vid EDS/HMS är det ju inte bara leder och ledband som orsakar problem, utan många svårbegripliga symptom förklaras av störningar i de annars automatiska funktionerna som styr mage-tarm, sväljningsakten, hjärtverksamhet, blodtryck m m. Självklart orsakar det stark oro, som ju inte blir bättre av att vi doktorer misslyckas med att kan ge en bra förklaring.

Här vill jag påstå att de ursprungliga symptomen många gånger förvärras och modifieras av den oro som uppstått. Risken är då att symptombilden eskalerar och driver fram rena ångestattacker. Och då är det lätt hänt att man får etiketten ”psykfall” på sig.

Alltså, en del symptom uppstår pga den bindvävsdefekt man råkat födas med, men vissa andra symptom kan vara sekundära psykosomatiska / funktionella symptom som kör igång när vi stressas upp.  Många lär sig nog känna igen sina egna symptom och kan skilja på vad som är vad.

Även om de ursprungliga symptomen aldrig kan elimineras helt så är det mycket vunnet om man kan begränsa den psykosomatiska komponenten. Många hittar nog själv en bra sk coping strategi, medan andra behöver professionell hjälp typ KBT eller helt enkelt bara en kunnig sjukgymnast, men även diverse metoder för ökad självkännedom och kroppskontroll kan vara värdefulla typ Yoga, meditation.  En eldsjäl där är ju Isobel Knight

Som patient har man rätt att bli arg och känna sig förnedrad om en doktor påstår att alltihopa är ”bara” psykosomatiskt. Och som doktor måste man känna till hela det komplexa syndromet som kännetecknar EDS/HMS och även vara lyhörd för symptom som kanske inte hör hemma där utan behöver särskild utredning. Man kan ju ha 2 sjukdomar samtidigt.

Tagit lite paus från bloggandet över helgerna. Men vill här föra vidare ett budskap från Carina Pettersson som ju forskar på EDS och hypermobilitet.

Det egentliga projektet har blivit lite försenat pga administrativa krångligheter så hon tänkte komma igång med ett mindre pilot projekt som berör Akupunktur vid smärttillstånd till följd av EDS/HMS.

Bifogar här det hon skrev och bad mig sprida:

Liksom bilen är människan ändå en mycket avancerad och komplex konstruktion som skall hålla under stundom ganska tuffa förhållande i många år.  Men även om den tekniska specifikationen är fulländad så kanske inte alltid slutprodukten blir optimal.

mänskliga bila

Muttrar och skruvar kanske inte är åtdragna ordentligt. Leder glappar lite.  Det börjar skramla och låta, och det är lätt att inse hur ödesdigert det kan vara med en bil, som inte håller ihop ordentligt.

Kommer vi in på jämförelsen med EDS/HMS så är det inte direkt hopsättningen som brister utan materialet som skall hålla ihop alla delar.  Tvinnade kollagentrådar -kroppens stålwirar  –  är vid EDS/HMS  något töjbara, lite åt gummisnoddhållet.  Musklerna får då slita hårt för att hålla lederna på plats. Inte undra på att det gör ont och att det är tröttande.  Omfattningen av detta materialfel kan variera kraftigt, och det är ju inte bara leder och ligament som drabbas, utan konsekvenser kan uppstå i stort sett alla delar av kroppen där stödjevävnad ingår.

Men till skillnad från bilen så gäller här ingen garanti, ingen att reklamera hos, ej heller så enkelt att bara byta ut glappa utslitna leder, även om vi ju där faktiskt kommit en bit på väg.

Nä, det enda man kan skylla på är ett programmeringsfel i den genetiska koden och det tar ju ingen ansvar för heller.

Så det blir till att anpassa sitt liv efter de förutsättningar som råder,  dvs skona sin kropp mot ogynnsam belastning, men samtidigt se till att leder och muskler får lagom med träning och stimulans.

Och på samma sätt kan det vara svårt att övertyga sin bilhandlare om att det är nått som inte är som det ska, när bilen uppför sig konstigt. Bara inbillning !?