funktionella symptom

Kanske behöver jag utveckla lite mer på temat psykosomatik. Man anser idag att vi hellre bör kalla det funktionella symptom för att betona att det är en funktion i kroppen som spökar omedvetet (dvs inget somatiskt/kroppsligt). Alltså inget man fabricerar eller fejkar. Jo, sånt finns också men då kallas det simulering eller möjligen Münchhausen. Men den typ av funktionella symptom jag här avser brukar inom psykiatrin kallas konversion eller dissociation. Man syftar på förvandlingen av något psykiskt till något kroppsligt (somatisering). I England används fortfarande beteckningen hysteria.

Ganska intressant det här…!

Det klassiska konversionssyndromet är ju t ex dramatiska symptom såsom förlamning, synbortfall, oförmåga tala m m, något som var vanligare förr och då ofta kunde härledas till svåra traumatiska upplevelser (vanligt under krigen).  För att förtränga en sådan upplevelse iscensätts omedvetet försvarsmekanismer i form av t ex total eller halvsidig förlamning. Det var ju bl a Sigmund Freud som utvecklade dessa teorier. Med bl a psykoanalys kunde en sådan förlamning släppa, när man väl kunde lösa den inre konflikten.

Idag används dessa tankegångar vid svårtolkade tillstånd typ kronisk smärta, där vi inte hittar någon orsak efter noggranna undersökningar.

Alltså, så fort vi inte kan förklara ett symptomfenomen så, vips in i ”konversions-facket” (fast doktorn i fråga tänker nog på hysteribegreppet hellre) och därmed blir det psykologens eller psykiaterns uppgift att leta efter den traumatiska upplevelsen, kanske i barndomen, som ligger till grund för smärttillståndet.

Jo, men…. hur kan man vara så säker på att det inte finns en rent kroppslig / somatisk orsak ? 

Ja, där har vi problematiken med EDS/HMS i ett nötskal. Patienten har svår värk, är svårt trött, sover dåligt osv. Men enkel kroppsundersökning + diverse röntgenundersökningar m m är normala. Men då har man förbisett överrörlighetssyndromen EDS /HMS där bl a smärt och trötthetsproblematiken är väl dokumenterat i olika studier, och där hjälpstrategin måste inbegripa anpassat sjukgymnastik, hjälpmedel, medicinering och inte minst insikt i och förståelse för vad det hela handlar om.

Sedan kan man också prata om funktionella symptom som beror på medfödd avvikelse i kroppen, en dysfunktion, alltså rubbning i kroppens automatik. Dysautonomi är ju väl beskrivet vid EDS/HMS, och är en följd av defekter i kroppens ”ledningsfunktioner”.

Det krävs alltså ett helt annat synsätt vid bedömning av EDS/HMS patienter, som utan tvivel har ett flertal somatiska avvikelser som vi ofta förbiser och har svårt att objektivisera. Dessutom påverkas ofta livssituationen i en sådan hög grad att symptombilden blandas upp eller förstärks med sekundära funktionella (omedvetna) symptom.

Därför behöver vi MultiModala Team med insikt i EDS/HMS problematik.

Publicerat i Okategoriserade | 1 kommentar

Psykosomatik

Ofta gör man sin patient förnärmad eller helt enkelt förbannad om man råkar nämna ord som psykosomatiskt, psykologiskt. Det tolkas då som att man ej förstått problemet utan vill förringa det genom att skylla på psyket, alltså nästan så att det vore självförvållat. Men här missförstår vi varandra. Det ena utesluter inte det andra. Jag vill påstå att alla mina patienter med kroniska sjukdomar, allt från diabetes, cancer, reumatism osv till EDS/HMS har inslag av psykosomatik, vore konstigt annars.

Jag vill gå så långt och påstå att flertalet patienter som remitteras till vår barnklinik har krämpor med inslag psykosomatik, men sällan renodlat psykosomatiskt. Kroppen kan spela många olustiga spratt som man självklart blir ängslig för och därför vill ha utrett. Som exempel huvudvärk eller hjärtklappning.  Endast i undantagsfall hittar vi en bakomliggande orsak.

Man använder också begreppet funktionella symptom för samma sak.  ”Ej fel på hårdvaran utan mjukvaran, = funktionen”.  Annan liknelse:” orkester som spelar fel. – Instrument och musiker fungerar korrekt men är inte i takt med varandra.”  Allt som skall fungera automatiskt och ändamålsenligt kan saboteras av störande impulser i kroppen.

Vid EDS/HMS är det ju inte bara leder och ledband som orsakar problem, utan många svårbegripliga symptom förklaras av störningar i de annars automatiska funktionerna som styr mage-tarm, sväljningsakten, hjärtverksamhet, blodtryck m m. Självklart orsakar det stark oro, som ju inte blir bättre av att vi doktorer misslyckas med att kan ge en bra förklaring.

Här vill jag påstå att de ursprungliga symptomen många gånger förvärras och modifieras av den oro som uppstått. Risken är då att symptombilden eskalerar och driver fram rena ångestattacker. Och då är det lätt hänt att man får etiketten ”psykfall” på sig.

Alltså, en del symptom uppstår pga den bindvävsdefekt man råkat födas med, men vissa andra symptom kan vara sekundära psykosomatiska / funktionella symptom som kör igång när vi stressas upp.  Många lär sig nog känna igen sina egna symptom och kan skilja på vad som är vad.

Även om de ursprungliga symptomen aldrig kan elimineras helt så är det mycket vunnet om man kan begränsa den psykosomatiska komponenten. Många hittar nog själv en bra sk coping strategi, medan andra behöver professionell hjälp typ KBT eller helt enkelt bara en kunnig sjukgymnast, men även diverse metoder för ökad självkännedom och kroppskontroll kan vara värdefulla typ Yoga, meditation.  En eldsjäl där är ju Isobel Knight

Som patient har man rätt att bli arg och känna sig förnedrad om en doktor påstår att alltihopa är ”bara” psykosomatiskt. Och som doktor måste man känna till hela det komplexa syndromet som kännetecknar EDS/HMS och även vara lyhörd för symptom som kanske inte hör hemma där utan behöver särskild utredning. Man kan ju ha 2 sjukdomar samtidigt.

Publicerat i Okategoriserade | Lämna en kommentar

Akupunktur

Tagit lite paus från bloggandet över helgerna. Men vill här föra vidare ett budskap från Carina Pettersson som ju forskar på EDS och hypermobilitet.

Det egentliga projektet har blivit lite försenat pga administrativa krångligheter så hon tänkte komma igång med ett mindre pilot projekt som berör Akupunktur vid smärttillstånd till följd av EDS/HMS.

Bifogar här det hon skrev och bad mig sprida:

Pilotstudie om ny behandlingsform för patienter med Ehlers-Danlos syndrom-HT eller Hypermobilitetssyndrom. Utförs av sjukgymnast och ortoped med mångårig erfarenhet. Nålterapi dvs liknande akupunktur är en beskrivning. Boende i Jönköpings län förslagsvis och med möjlighet att åka till Värnamo under 5 dagar – 13 till 17 januari. Varje besök tar cirka 1,5 – 2 tim. Förmiddagar. Ingen övernattning eller ersättning kan utgå, däremot blir det gratis behandlingar och gemensamma diskussioner om att hitta förbättringar för personer med EDS-HT/Hypermobilitetssyndrom och deras smärtproblematik i muskulatur.
Ansvarig Carina Pettersson och Britta Berglund. 

Om du kan tänka dig delta och vill veta mer, kontakta:  carina.pettersson@pubcare.uu.se

Publicerat i Okategoriserade | Lämna en kommentar

Ryggskott

Kan det vara uttryck för EDS/HMS ? Knappast. Det drabbar ju var och varannan under livet. Många gånger i samband med ett tungt lyft. ”Pang !”, säger det och sedan är man invalid under dagar, veckor ja ibland månader. En duktig naprapat eller kiropraktor kan många gånger hjälpa till med läkningen, men exakt vad dom gör vill jag inte spekulera i. Däremot vill jag spekulera med tanken att ryggskott liksom nackspärr och liknande akuta  smärttillstånd är uttryck för överrörlighet, Ett par ledytor har kommit ifrån varandra lite för mycket, så att närliggande ledband och muskler blivit översträckta, vilket utlöser en inflammatorisk retning med smärta som följd. Myofasciell smärta som man säger.

I alla fall får jag ofta höra om nära släktingar till EDS/HMS patienter, som egentligen inte har några ledbesvär förutom ”ryggskott” då och då.  Och bland de nära anhöriga som har mer av ledproblem, så är det ofta begränsat till endast några fåtal leder. Hos en del är det främst käkarna som strular, andra axlarna (vanligt!) ytterligare andra har mest problem med handleder, liksom knän fötter och så höftleder. Men det är endast hos ett fåtal som så gott som samtliga leder ger upphov till värk och mer eller mindre instabílitet.

Med detta vill jag säga att det föreligger en stor spridning av överrörlighetsproblematik i befolkningen med koncentration i vissa släkter.  Det förekommer alla varianter, från de som har bara lite och endast enstaka leder som orsakar problem, ofta i samband med överbelastning/trauma till de som uppvisar flera instabila och värkande leder.  Och i bortesta änden så finns sedan de,  där hela kroppens upphängningsanordning verkar ”ha brakat ihop”  förödande konsekvenser.

Men mångfalden av kliniska uttryck för överrörlighet vill jag påstå är mycket stor och jag finner det irrelevant att lägga ner energi med att dela in allt i olika diagnosgrupper. Hellre se till grad och typ av problem i det enskilda fallet och fokusera på det.  Sedan är det ju samma sak med de relaterade symptomen utanför led och muskelapparaten som bidrar till att förvirra såväl patienter som doktorer.  Men ser man bara den gemensamma nämnaren (=medfödd bindvävsdefekt), kan det befria patienten åtminstone från onödig oro och  samtidigt som doktor kunna känna tillfredställelse genom att ställa diagnos utan kostbara utredningar.

Publicerat i Diagnostik, Patienter och sjukvård | Lämna en kommentar

hjälpbehov

Många hör av sig till mig på olika sätt, i hopp om att få hjälp med både diagnos och behandlingsförslag.  Jag är ledsen, men just nu hinner jag inte med att svara även om jag haft den ambitionen.

Samtidigt är det i stora drag samma frågor som kommer upp.

  1. Vart ska man vända sig för att få diagnosen fastställd ?
  2. Vad kan man göra för att lindra symptomen och förhindra att det blir värre ?

På fråga 1 har jag tyvärr inget bra svar. Man vill ju att primärvården skall sköta detta, men det fungerar ju ej. Särskilda inrättningar där man skulle kunna få diagnos och en behandlingsplan upplagd vore förstås idealet, men där är vi inte,…. än!   Nåja, i Västervik har det fungerat på deras rehab klinik.

Och jag känner inga läkare i landet som jag kan hänvisa misstänkta EDS/HMS fall till. Och är det någon som läser min hemsida och blogg, så inte är det läkare och andra vårdgivare (eller…? finns det nån ?)

På fråga 2 så har jag inte heller så mycket mer att säga än träning, hjälpmedel, smärtlindring samt anpassning av livsvillkoren betr arbete och skola.  Helst förstås få hjälp av en kunnig sjukgymnast.  Kanske ändå de sk multimodala rehab teamen kan bli rätt instans, men då ska man ha en diagnos först.

Men jag kämpar vidare för att nå ut med information och kunskap.

Anmäl er gärna till ”Fråga doktorn” ni vet   fragadoktorn@svt.se

Publicerat i Patienter och sjukvård | 5 kommentarer

Reumatologen

Nästan lite otäckt med hur alla försöker slippa ta hand om EDS/HMS patienter i vården.  På en del reumatologmottagningar har man ändå tagit emot remisser ibland och hjälp till med att bekräfta diagnosen EDS-ht. Nu i veckan fick jag tillbaka en remiss som jag skrev ut åt en mor till min patient där bägge helt uppenbart hör hemma i EDS-ht. Modern hade förvisso fått fibromyalgidiagnos men uppvisade typiska EDS tecken bl a subluxationer och positiv hereditet m m och hade blivit sjukpensionär blott c:a 30 år

Brevet jag fick löd så här i korthet ”…nu äntligen har svensk reumatologisk förening tagit ställning och avsagt sig omhändertagande av susp EDS patienter…”  dessa hänvisas till primärvården för diagnostik och som hjälp med detta raddas 3 diagnoskriterier upp nämligen  Beighton >5, övertöjbar hud och blödningsbenägenhet. Ändå återges länk till dels socialstyrelsens ovanliga diagnoser dels GeneReviews (boken som listar upp och definierar alla kända genetiska tillstånd, uppdateras kontinuerligt) och ur dessa källor krävs ej övertöjbar hud vid den hypermobila typen. Ej heller blödningsbenägenhet som huvudkriterium .

EDS diagnosen kräver ju förvisso betydligt mycket mer än bara böja på leder och dra i huden, men är heller inte svårare än att en intresserad allmänläkare mycket väl skulle kunna ta på sig detta uppdrag. Men få dem till att göra det…?

Hänvisades också till sk multimodala rehabiliteringsteam MMR  som börjar bildas här och var. Men där ställs inga diagnoser utan man försöker hjälpa patienter med olika sorters smärttillstånd.

Tittar man sen på det nationella registret över smärttillstånd som skall ligga till grund för smärtrehabilitering, så nämns förvisso EDS men med de ålderdomliga kriterier som reumatologerna återgav. Det verkar som att man har för avsikt att frysa ut, osynliggöra den stora patientgruppen EDS/HMS i alla fall de som råkar ha en mer normal hudelastisitet.

http://www.kvalitetsregister.se/register/rorelseorganen/nrs-nationellt_register_over_smartrehabilitering.

Ändå finns det studier som visar att omkring hälften av patienter som söker på en reumatologmottagning snarare hör hemma inom EDS/HMS gebitet. Alltså vore det en uppgift för reumatologer att urskilja dessa, tilldela diagnos men sen vidarebefordra dem till primärvården och dessa multimodala team.

Hypermobility: an important but often neglected area within rheumatology

Läs där  Rodney Grahames fräna kritik på reumatologernas inställning.

Publicerat i Diagnostik, Okategoriserade, Patienter och sjukvård | 7 kommentarer

Bilfabriken

Liksom bilen är människan ändå en mycket avancerad och komplex konstruktion som skall hålla under stundom ganska tuffa förhållande i många år.  Men även om den tekniska specifikationen är fulländad så kanske inte alltid slutprodukten blir optimal.

mänskliga bilar

mänskliga bila

Muttrar och skruvar kanske inte är åtdragna ordentligt. Leder glappar lite.  Det börjar skramla och låta, och det är lätt att inse hur ödesdigert det kan vara med en bil, som inte håller ihop ordentligt.

Kommer vi in på jämförelsen med EDS/HMS så är det inte direkt hopsättningen som brister utan materialet som skall hålla ihop alla delar.  Tvinnade kollagentrådar -kroppens stålwirar  –  är vid EDS/HMS  något töjbara, lite åt gummisnoddhållet.  Musklerna får då slita hårt för att hålla lederna på plats. Inte undra på att det gör ont och att det är tröttande.  Omfattningen av detta materialfel kan variera kraftigt, och det är ju inte bara leder och ligament som drabbas, utan konsekvenser kan uppstå i stort sett alla delar av kroppen där stödjevävnad ingår.

Men till skillnad från bilen så gäller här ingen garanti, ingen att reklamera hos, ej heller så enkelt att bara byta ut glappa utslitna leder, även om vi ju där faktiskt kommit en bit på väg.

Nä, det enda man kan skylla på är ett programmeringsfel i den genetiska koden och det tar ju ingen ansvar för heller.

Så det blir till att anpassa sitt liv efter de förutsättningar som råder,  dvs skona sin kropp mot ogynnsam belastning, men samtidigt se till att leder och muskler får lagom med träning och stimulans.

Och på samma sätt kan det vara svårt att övertyga sin bilhandlare om att det är nått som inte är som det ska, när bilen uppför sig konstigt. Bara inbillning !?

Publicerat i Okategoriserade | 1 kommentar

coping

tror väl alla känner till detta begrepp som man alltid kommer in på då man pratar om kroniska sjukdomar. Coping, dvs hur man hanterar situationen av att vara sjuk.

Har man en krämpa som man inte kan bota definitivt så blir ju konsekvensen att man tvingas lära sig leva med sitt elände, och eländet blir ju inte mindre elände för att man frossar i eländet och förväntar sig omgivningens tålmodiga deltagande och förståelse.  I stället blir man lätt bitter och besviken av att ingen förstår eller orkar med en.

Lätt att säga för en som inte har angripits av något elände, men jag träffar ju på många familjer där eländet existerar. Frapperas då av hur olika man hanterar detta, olika coping strategier. Ofta förefaller individers grundpersonlighet betyda mycket men också förstås hur ens omedelbara omgivning ser ut. För någonstans måste man ju ändå få stöd och empati för att orka. Men en och samma grad av ”elände” om jag får kalla det så, hanteras väldigt olika i olika familjer. Hos vissa råder rena begravningsstämningen när man pratar om situationen med värk, sömnlöshet, oförstående vårdgivare osv. Hos andra har man lärt sig strunta i alla som inte begriper, insett att de ändå inte kan bota en, och i stället försökt hitta strategier för att ”kravla sig upp ur gropen”. Dvs hitta en livsstil som medger en hel del trevligheter i tillvaron, ta vara på det som ändå fungerar bra, sluta vara bitter på alla orättfärdigheter.  Välja sitt umgänge med omsorg dvs undvika de som förtär och ”äter upp´en”.  Inte vänta sig att sjukvården skall fixa allt utan ta tag i saker själv, fast det är inte det lättaste. Hjälpmedel och dylikt måste ju gå via sjukvården om man inte vill ruinera sig.

Men jag möter kvinnor som fungerar bra tack vare lite lagom fysisk träning, lite lagom med arbete eller i alla fall en inspirerande syssla som engagerar. Är man dessutom ett fungerande par så må lyckan ändå kunna spira, fast det är säkert svårt ibland.

OK, lite väl lättvindligt och patetiskt skrivet av en som ej är drabbad, men det betyder mycket om man kan ta sig ur rollen som ett hårt drabbat självömkande offer, men det är inte alltid lätt. Jag tror kursverksamhet ledda av patienter som kommit över sin kris och hittat en fungerande strategi, skulle kunna hjälpa många andra.  En eldsjäl där är ju t ex Isobel Knight, ja ni kan läsa hennes blogg http://danceinjuryrecovery.blogspot.se/

Publicerat i Patienter och sjukvård, Sjukdom och arbetesförmåga | Lämna en kommentar

Moment 22

Funderat över hur man bäst beter sig som patient när man söker för sina besvär och misstänker EDS/HMS.

Berättar man hur det verkligen är så är risken stor att man endast blir betraktad som inbillningssjuk och astenisk.

Försöker man mildra eländet så blir det nog bara en klapp på axeln och i bästa fall uppmuntrande ord  ”…det ordnar sig ska du se !”

Försöker man hänvisa till sånt man har läst och dessutom har mage att fråga ifall det kan röra sig om Ehlers-Danlos ?   Ja då är risken stor att man blir avsnoppad direkt för att ha ifrågasatt doktorns kompetens och kommit med ett så löjligt diagnosförslag.

nåja, en del läkare är ärliga och säger sig inte veta något om Ehlers-Danlos syndrom, men viftar bort det, ” för det är väl något väldigt sällsynt.”

Ja, så här beskrivs det alltså i de mail/brev som jag får.

Och det är klart,  vet man inget om EDS eller HMS så kan man ju inte ställa dessa diagnoser. Men vem skall göra det då, för inte får man en remiss i handen till någon specialist, och vem skulle det vara i så fall?

Moment 22 kan man väl kalla detta ”Mission impossible”.

Publicerat i Patienter och sjukvård | Lämna en kommentar

Mobbning

Ja, patienter som söker i vården med  EDS/HMS relaterade besvär blir ofta bemötta på ett nonchalant och förnedrande sätt. I alla fall är det så det ofta beskrivs när jag tar del av patienters erfarenheter.  Man skulle kunna kalla det för diskriminering av patientgrupp.

Varför är det så?

De flesta läkare har svårt att foga in den symptomflora som presenteras i någon vedertagen diagnoskategori, förutom det man brukar kalla psykosomatik, somatomorft syndrom osv.

Dessutom blir man som patient ofta ganska så jobbig när man försöker övertyga sin doktor om att man har svåra smärtor, förlamande trötthet, brist på fysisk ork osv. Ja, man blir gnällig hur man än bär sig åt. Men det är ju ändå inför sin doktor man skall lägga fram sina problem.  Som doktor vill man ju ändå kunna få ihop sjukhistorian till en diagnos, och sen kunna presentera någon form av behandling.  Men saknar man kunskap om EDS/HMS så har man inte så många diagnosalternativ att välja bland. Ibland tar man till fibromyalgi som ju i mångt och mycket påminner om EDS/HMS, andra gånger blir det helt enkelt bara smärtsyndrom kort och gott dvs något luddigt som ”bara uppstår”. Men ganska ofta avslutas konsultationen med ett konstaterande om att man inte funnit något fel, proverna är bra, dvs patienten är frisk, underförstått att allt är bara inbillning.

Men för en patient med EDS/HMS är det synnerligen värdefullt att få en vedertagen diagnos och slippa bli betraktad som en arbetsovillig gnällspik som man ser ner på inom sjukvården. Bara detta att få sina problem bekräftade och bli betrodd är ofta helt avgörande för att kunna ta sig upp ur svackan och börja rehabilitera sig. Men det förutsätter att arbetsgivare, försäkringskassa och alla i ens omgivning blir informerade om vad EDS/HMS står för och medverkar till att anpassa livssituationen.

Publicerat i Patienter och sjukvård, Sjukdom och arbetesförmåga | Lämna en kommentar