Historik

Publicerat den 17 mars, 2014 av eriro43

Hudläkarna Edvard Ehlers(danmark) och Henri-Alexandre Danlos (frankrike) beskrev tillståndet med överrörliga leder och töjbar hud i början på 1900-talet. Begreppet Ehlers-Danlos syndrom präglades under 1930 talet. Under 70 talet försökte man systematisera bland de olika varianterna som uppvisade likheter med den ursprungliga formen. Men inte förrän 1986 kom man till skott i Berlin med en klassifikation som beskrev 11 olika typer.   1998 var det dags för en ny klassifikation, nu med hjälp av genetiken. Bland 5 typer hade man funnit genetiska avvikelser/mutationer som tillät en stramare gruppering.    1998 (Villefranche) lanserades den idag gällande typindelningen omfattande 6 typer.  En ny utvidgad klassifikation lär vara på gång.

Men, utav de 6 typer som klassifikationen omfattade är det fortfarande bara 5 som är genetiskt kartlagda. Den ”felande typen” som alltså saknar en påvisad mutation, är hypermobilitetstypen EDS-ht eller EDS-III som det ofta står.  Den har ju många gemensamma drag med den klassiska typen men ändå mycket av en ”egen division”. Frågan är om den alls hör hemma bland de övriga typerna eftersom den kan yttra sig på så många olika sätt.  Ändå finns där ett tydligt mönster som tyder på mycket stark ärftlighet.

Tyvärr framställs EDS-ht ofta i medicinsk litteratur som en lindrig variant. Nåja, kanske inte livshotande som vaskulär EDS eller svårt funktionsnedsättande som vid svår klassisk EDS, men dels handlar det om betydligt fler individer, dels präglas deras liv ofta i större utsträckning av:

  • kronisk smärta
  • kronisk trötthet
  • svåra mag-tarmproblem
  • yrsel svimningar

för att bara ta några exempel. Sålunda risk för kraftigt nedsatt livskvalitet.  Därtill en ofta total oförståelse och förnekelse i sjukvården över att besvären verkligen existerar och inte är överdrivna påhitt.  En upprörande diskriminering som beror på att läkare och myndigheter inte känner till eller vill lära sig om EDS-ht.  Ännu svårare tycks det vara att sprida kunskapen om HMS såsom ett synonymt tillstånd till EDS-ht.  Och det är inte alla läkare som lyssnar på sina ofta mer pålästa patienter.

OK det finns undantag, hoppas de blir allt fler.

Publicerat i Diagnostik, Patienter och sjukvård | 3 kommentarer

färsk forskning

Publicerat den 7 mars, 2014 av eriro43

Har kollat igenom årets nya publikationer beträffade EDS/HMS. Imponerande mycket vilket bådar gott. Det rör på sig. Vill här i korthet referera några st.

1, Lars Remvig i Danmark, har ju ägnat mycket arbete åt att försöka strama upp definitioner och kriterier kring EDS/HMS begreppen men har nu fått ge upp. Om detta står det i  Lack of Consensus on tests and Criteria…..    han efterlyser fler grundligare studier. Jag är inte ett dugg förvånad. EDS/HMS låter sig inte enkelt definieras med enkla undersökningar, och de kliniska fynd man åberopar dvs Beighton skalan och hudens töjbarhet är alldeles för subjektiva och osäkra mått för att kunna fånga in målgruppen.

2. Att smärtupplevelsen hos EDS/HMS patienter är annorlunda än hos andra människor kan ju alla drabbade patienter vittna om, men ofta med omgivningens skeptiska inställning. Nu finns det bevis på att patienter med EDS/HMS (kallas ju också JHS) har en lägre tröskel för smärtstimuli. Man är alltså mer smärtkänslig, hyperalgesi kallas det.    Arbetet kommer  från Ghent universitetet där gräddan av EDS forskarna befinner sig.  Alltså inget flum här inte!     Chronic pain in patients with…      Man beskriver där HMS/JHS som variant av EDS-ht men med lite bredare spektrum. Just i Ghent har man haft svårt att helt och hållet acceptera EDS-ht=HMS/JHS men snart är dom nästan ensamma om det.

3. Två studier beskriver sambandet mag-tarmproblem vid EDS

Den ena kommer från Frankrike och bygger på frågeformulär från 113 patienter med EDS. Functional Digestive Symptoms and Quality of Life….

Man fann en överrepresentation av GERD( gastroesofagal reflux dysfunktion ) IBS och förstoppning jämfört med hur det har sett ut i andra studier. Alltså ingen egen kontrollgrupp här, men ändå mycket som talar för att iakttagelsen är korrekt.

I den andra studien från Rodney Grahames forskningsgrupp i London har man undersökt förekomst av överrörlighet hos patienter med mag-tarmbesvär och funnit att många uppfyller kriterierna på HMS/JHS diagnosen. Man gjorde även jämförelser med kända JHS fall.  A Prospective Evaluation of U/ndiagnosed Joint Hypermobility Syndrome….

Slutsatsen var att man hos mag-tarm patienter också alltid bör överväga bakomliggande  överrörlighetsyndrom. Därmed skulle också andra manifestationer som ingår i syndromet kunna få en förklaring.

Helt klart borde det ju vid alla läkarundersökningar ingå bedömning av ev överrörlighet och om så är fallet komplettera med frågor ang ärftlighet, subluxationstendenser plus smärtproblematik m m.  Många diffusa sjukdomstillstånd, alltså inte bara smärtproblem, skulle många gånger kunna diagnostiseras som EDS/HMS om alla läkare tog till sig detta.

Publicerat i Diagnostik, Föreläsningar och studier | 1 kommentar

varumärke

Publicerat den 19 februari, 2014 av eriro43

EDS som varumärke !?   Ja, det är vad jag upplever att våra genetiker är angelägna om att bevara och därför har de svårt att  acceptera de nyare kriterierna för EDS-ht som öppnar upp för en kraftig ökning av antalet drabbade med denna diagnos.  Diagnosen rymmer en stor mångfald av svårighetsgrader, engagemang av olika leder och varierande kombinationer med associerade symptom. En synnerligen brokig spretande diagnos med andra ord. Alla är unika på sitt sätt, dock med förenande röda trådar som ofta är desamma i den typ av EDS-ht som återkommer i släkten. Dvs hos en del dominerar höftproblem, andra knäna och hos ytterligare en del käklederna. Men det är glapp i lederna som är gemensamt + en hel del annat.

Helst vill ju genetikerna kunna verifiera en diagnos med genetiskt test, men en sådan test saknas ju som alla vet vid EDS-ht. Därför är den typen lite av en ”oäkting” i EDS familjen. Många likheter, men inga säkra släktband med övriga typer. Kanske snarare gökunge eftersom den växer till sig enormt och klart dominerar EDS marknaden.

Ja, kanske även patienter med klassisk eller vaskulär EDS inte vill bli ihopblandade med EDS-ht som ändå ”spelar i en annan division” så att säga.  Inte helt lyckat att prata om EDS som ett begrepp. Konstigt nog finns det bara ett diagnosnummer som täcker samtliga typer.

Men vadå !

Valet av diagnosen EDS-ht innebär ju ingen dyr eller avancerad behandling utan främst ett erkännande om att att det finns en förklaring till diverse symptomyttringar. Men också en avstamp till div rehabiliteringsåtgärder. Det går att ”kravla sig upp ur gropen” med rätta åtgärder, men som patient får man ofta förlita sig på sina egna krafter. Träning och anpassning av livsvillkoren är ofta lösningen. Inte helt lätt men det går, vilket jag kan konstatera när jag träffar drabbade mödrar till mina unga patienter. Sorgligt dock att många tvingats till sjukpension i förtid trots att arbetsvilja finns och förmåga med, om det får ske på ens egna villkor.   Men först måste en diagnos sättas så man vet vad det handlar om. Och där har vi långt kvar…

 

Publicerat i Diagnostik, Patienter och sjukvård, Sjukdom och arbetesförmåga | 7 kommentarer

halmstrån

Publicerat den 16 februari, 2014 av eriro43

Det må vara helt naturligt och förståeligt att många vill pröva allt som påstås lindra/gynna eller bota bindvävssjukdomar typ EDS.  När allmänna sjukvården går bet på att ge lindring eller ens vill engagera sig, så är det lockande att åtminstone prova sådant man läst om eller hört andra provat och som utlovar förbättringar i många avseenden.

Det är lätt att falla för den ofta mycket övertygande beskrivning som ger sken av att det är något vederhäftigt som vilar på vetenskaplig grund. På sajterna kan det se väldigt förtroendeingivande ut, och det positiva intrycket förstärks av alla positiva fantastiska omdömen som brukar citeras av de som provat.

Ja, kanske inte att det är direkt farligt att testa, men ofta dyrt. Men många lägger gärna en slant på förhoppningen om att kunna bli bättre.

Men som läkare har man med tiden lärt sig att bli kritisk, skeptisk och helt enkelt nihilistiskt åt alla dessa mirakelmedel som saluförs via internet och veckotidningar.  Det dyker ständigt upp nya fantastiska ”alternativa läkemedel”  som efter några år glömmas bort igen och ersättas av andra liknande mirakelmedel. Ja, i hälsokostaffärerna finns ju en uppsjö av dylika medel, varav vissa ändå kan vara relevanta t ex mineral och vitamintillskott.

Och visst måste vi erkänna, att vi inom skolmedicinen inte vet eller kan allt. Nä, men vi har som mål att bara välja behandlingar och metoder som är vetenskapligt belagda och för det krävs betydligt mer än att patienter som provat dessa medel känner sig bättre. Ja, ni vet, placeboeffekten är oerhört stark och effektiv och skall inte förringas. Men när folk betalar tusen-lappar för ett medel som dom tror på och därav sannolikt också mår bättre av, då tycker jag ändå det handlar om bedrägeri. Samma goda effekt hade säkert uppnåtts av något man själv kokat ihop i köket med goda äkta råvaror.

De stora landvinningarna som görs inom medicinen saluförs ej via webb sajter utan införs så snart alla tester är klara.

Det senaste exemplet jag såg nu var Genocol som påstås kunna förändra/ersätta defekt kollagen i kroppen, och på så sätt ha en gynnsam effekt på bl a EDS. Låter ju bra, men rent medicinskt, fysiologiskt låter det som rena gallematias. Och jag hittar inga seriösa vetenskapliga publikationer som stöder detta.

Att en och annan  upplever att det fungerar är ju kul för dem, men definitivt inget hållbart bevis på att det verkligen beror på medlet. Vi människor är så otroligt subjektiva. Har vi betalt en bra slant och starkt tror på ett medel så fungerar det säkert bra för många, men ett placebo hade säkert fungerat lika bra – om man inte vet om det!

Publicerat i Behandling | 10 kommentarer

äde´edeäss?

Publicerat den 13 februari, 2014 av eriro43

Ja, den frågan ställer många av patienterna, efter att jag gått igenom sjukhistorien från tidig barndom, men också sjuklighet som berört familjen och släkten i stort. Därefter kollat på leder och hud och skapat mig en bild av de aktuella problemen.

Ibland måste jag säga ”det beror på vad man menar med EDS” och till skillnad från många andra sjukdomar, så existerar det idag ingen bra definition. Och jag pratar här om den vanligaste typen Hypermobilitetstypen/överrörlighetstypen  EDS-ht eller EDS-III som i vissa delar påminner om den klassiska typen, men annars är mycket annorlunda de övriga typerna.

Egentligen kan man inte gå efter den officiella kriteriemallen, som ju bara tar upp överrörlighet med Beighton poäng minst 5 samt mjuk, eventuelt töjbar hud.  Det finns ju många överrörliga individer med Beighton över 5 som inte har några besvär och som ej hör hemma i EDS begreppet.

Det finns förvisso sk bikriterier, men dessa bidrar endast till att öka misstanken på EDS, men inga av dem krävs för att diagnosen skall ställas.  Bland dessa bikriterier är benägenhet för subluxationer (urledvridningar) som ibland medför svår smärta men andra gånger endast en instabilitetskänsla, ett ”klonk”.

Sedan smärtan. Det är ju ofta det som patienterna söker för. Långvarig smärta ifrån flera leder är ett starkt argument.   Likaså en uttalad trötthet som också hör hit, liksom många funktionsrubbningar i kroppen typ IBS, hjärtproblem m m.

Sedan ärftligheten, dvs flera liknande fall i släkten, är väldigt typiskt. Ofta framkommer  sorgliga människoöden med bl a tidig sjukpensionering pga ledbesvär och allt vad det drar med sig. Sällan har man dock i dessa fall ställt en EDS diagnos utan kallat det för reumatism, fibromyalgi eller ”psykiskt”.

Min erfarenhet är att många av de patienter jag träffar (inklusive mammor eller pappor till mina unga patienter) uppvisar ett karaktäristiskt mönster, en röd tråd som uttryck för att deras bindväv är  genetiskt avvikande. Fast alla drabbas inte lika hårt.

Problemet med EDS diagnosen är ju att det ju inte är något man har eller inte har, såsom det är med andra sjukdomar.  Graden av symptom och avvikelser varierar starkt liksom graden av funktionsnedsättning. Man borde tala om ”överrörlighetsproblematik” i största allmänhet och erkänna att en del överrörliga individer också kan ha många andra yttringar av defekt bindväv i kroppen.

HMS som egentligen är samma åkomma som EDS-ht definieras efter klart tydligare kriterier, men är ju ännu inte ett lika känt begrepp i sjukvården.

Alltså, svaret jag ger patienten blir därför ofta ”….nja, enligt mitt sett att se så handlar det om EDS-ht, men vi kan också kalla det för HMS,  som ju är samma sak…..”

luddigt?  jovisst!

Publicerat i Diagnostik, Patienter och sjukvård | 2 kommentarer

Norge

Publicerat den 28 januari, 2014 av eriro43

Pinsamt för oss svenskar att alltid norrmännen skall ligga före oss i alla möjliga sammanhang. Dom är duktiga och framåt, bara inse det och gratulera.

Som nu när jag råkade komma in på
Sunnaas rehab klinik hemsidan – ibland svårt komma in på dock (överbelastat??)  kolla på TSR  kompetenscentrum för sällsynta sjukdomar

 

I alla fall, man har ändrat informationstexten kring EDS-ht och erkänt att det sammanfaller med HMS begreppet, att vi ej kan skilja tillstånden åt. Man pratar mer om hypermobilitetsproblematik än bara EDS.

Man har också en strategi på hur denna stora patientgrupp skall tas om hand. Vart dom skall vända sig och kunna få hjälp.  Det är ju så vi måste se till att det blir i vårt land. Det är ju en mycket stor försummad patientgrupp det handlar om.

TRS heter organisationen som jobbar med detta om jag har fattat rätt.

Igår funkade dessa länkar utan vidare.. så försök igen om det misslyckas !

http://www.oslo-universitetssykehus.no/fagfolk/henvisningsrutiner/Sider/hypermobilitetssyndrom.aspx

http://www.sunnaas.no/omoss/avdelinger/trs/diagnoser/eds/Sider/diagnostisering-av-eds.aspx

Publicerat i Okategoriserade, Patienter och sjukvård | Lämna en kommentar

Coping

Publicerat den 19 januari, 2014 av eriro43

Ja, det är ju ett fint modernt ord för hantering av en problematisk situation. Psykologer sysslar ju mycket med att ge drabbade individer en coping strategi Det kan gälla tandläkarskräck, flygrädsla osv.

Vid EDS/HMS är det nödvändigt att hitta någon form av coping strategi för att öht fungera. Dom grundläggande problemen försvinner ju aldrig helt, men kan till stor del bemästras och på så sätt bli överkomliga när man väl börjat inse :

  • att det inte finns någon effektiv radikal behandlingsåtgärd
  • att det ändå inte är något livshotande tillstånd som man dör av
  • att den hjälp man förväntar sig inom sjukvården sällan går att finna
  • att vissa drömmar ej kan förverkligas typ fotbollsproffs, bergsbestigning
  • att ens vardag ständigt kommer vara präglad av värk och trötthet i varierande grad
  • att ens omgivning aldrig kommer att förstå hur man har det
  • att ständigt bli missbedömd och anklagad av att vara lat osv

men också inser

  • att det främst hänger på en själv om man skall få ett acceptabelt liv
  • att man kan göra mycket roliga saker trots värk och trötthet
  • att man ingalunda är ensam att ha EDS/HMS med allt vad det innebär
  • att man ständigt får kämpa med sin coping strategi för att må hyfsat bra

Men innan man är där så är det för de flesta en mycket tuff tid. Och inte blir det bättre av att ofta tvingas möta oförstående och tvivlande vårdgivare.

En av mina unga patienter beskrev häromdagen hur hon nu mådde mycket bättre av sådant som själv hade kommit fram till.  Hon hade t ex gått över till klassisk balett i stället för dansa jazzdans. Hon åt glutenfritt. Sedan hämtade hon mycket positiv energi med att sjunga, något som hon var väldigt bra på. Därtill en allmänt positiv personlighet med sinne för humor.  Visst fanns värken kvar, men den höll hon på avstånd.

Men det är lätt att bli deprimerad av att ständigt ha ont och känna sig trött.  Och då  är det inte lätt att själv bara ”rycka upp sig”.

Vi borde därför skapa grupper där de som har hittat en fungerande coping strategi kan lära ut sin teknik åt andra och åstadkomma en positiv attityd mitt i allt elände. Samtidigt värdefullt för drabbade ungdomar och vuxna med för den delen, att träffa andra i liknande situation.

Som parentes:

Man bör ju helst inte börja med glutenfri kost utan att ha kontrollerat sk glutenprov, ett enkelt blodprov som heter transglutaminas för att utesluta ”äkta” glutenintolerans dvs celiaki.  Men det är också känt att en del individer som ej har celiaki ändå mår mycket bättre på en glutenfri kost. Finns vetenskapliga studier på det.

 

 

 

 

Publicerat i Patienter och sjukvård, Sjukdom och arbetesförmåga | 4 kommentarer

Sensitisering

Publicerat den 14 januari, 2014 av eriro43

När vi försöker förstå smärtan vid EDS/HMS måste vi inbegripa begreppet sensitisering.  Det är ett begrepp som smärtfysiologerna brukar handskas med och som förklarar kroniska smärttillstånd där grundorsaken inte riktigt står i proportion med smärtupplevelsen. Hyperalgesi är ett annat ord för det. Hjärnans ”smärtimpulsmottagare” blir på något sätt överkänsliga.   Smärta som uppstår någonstans ute i kroppen ger ju en slags elektrisk impuls som tar sig via nervbanor till hjärnan och där utlöser en smärtupplevelse och ger information om lokalisation av smärtursprunget. Men på vägen så passerar nervimpulsen olika omkopplingsstationer där signalen både kan förstärkas eller försvagas.  Är denna smärtsignal ihållande och långvarig så ökar känsligheten  i hjärnans ”smärtmottagare”,     d v s smärtan upplevs omotiverat mycket starkare än vad den borde vara. Alltså sensitisering (sensitizing) Eller för att kopiera wikipedia:
Central sensitisering förklaras av långtidspotentiering (LTP) av glutamat-synapserna, det vill säga en smärtinlärningsmekanism, samt minskad glycin och GABA-A-medierad hämning till följd av depolariserad kloridjämviktspotential.
om det gör saken mer begripligt (?!)

Det går alltså inte att säga till en patient ”Du har ingen anledning att ha så ont som du påstår!”  Endast patienten själv kan avgöra hur smärtsamt det är. Men en konsekvens är också att vanliga smärtlindrande medel fungerar dåligt i dessa fall, även morfinpreparat har sin begränsning, men nyare läkemedel typ garbapentin och lyrica kan modifiera smärtupplevelsen ganska bra, men har också en del biverkningar. Finns andra läkemedel också som verkar mer specifikt på dessa mekanismer.   Men helst bör en smärtläkare ta hand om patienter med dessa problem. Även KBT har här en funktion att fylla.

Fibromyalgiförbundet har en bra sida som beskriver olika medicinska termer vid kronisk smärta. Jag vill påstå att smärtproblematiken och även den kroniska tröttheten är minst lika vanlig och svår vid EDS/HMS. Det finns många beröringspunkter. Men även smärta efter trauma osv kan ge upphov till sensitisering och kronisk smärta pga dessa mekanismer. Smärta föder smärta som man brukar säga

Smärttermer vid Fibromyalgi och cfs

Publicerat i Okategoriserade | 2 kommentarer

funktionella symptom

Publicerat den 12 januari, 2014 av eriro43

Kanske behöver jag utveckla lite mer på temat psykosomatik. Man anser idag att vi hellre bör kalla det funktionella symptom för att betona att det är en funktion i kroppen som spökar omedvetet (dvs inget somatiskt/kroppsligt). Alltså inget man fabricerar eller fejkar. Jo, sånt finns också men då kallas det simulering eller möjligen Münchhausen. Men den typ av funktionella symptom jag här avser brukar inom psykiatrin kallas konversion eller dissociation. Man syftar på förvandlingen av något psykiskt till något kroppsligt (somatisering). I England används fortfarande beteckningen hysteria.

Ganska intressant det här…!

Det klassiska konversionssyndromet är ju t ex dramatiska symptom såsom förlamning, synbortfall, oförmåga tala m m, något som var vanligare förr och då ofta kunde härledas till svåra traumatiska upplevelser (vanligt under krigen).  För att förtränga en sådan upplevelse iscensätts omedvetet försvarsmekanismer i form av t ex total eller halvsidig förlamning. Det var ju bl a Sigmund Freud som utvecklade dessa teorier. Med bl a psykoanalys kunde en sådan förlamning släppa, när man väl kunde lösa den inre konflikten.

Idag används dessa tankegångar vid svårtolkade tillstånd typ kronisk smärta, där vi inte hittar någon orsak efter noggranna undersökningar.

Alltså, så fort vi inte kan förklara ett symptomfenomen så, vips in i ”konversions-facket” (fast doktorn i fråga tänker nog på hysteribegreppet hellre) och därmed blir det psykologens eller psykiaterns uppgift att leta efter den traumatiska upplevelsen, kanske i barndomen, som ligger till grund för smärttillståndet.

Jo, men…. hur kan man vara så säker på att det inte finns en rent kroppslig / somatisk orsak ? 

Ja, där har vi problematiken med EDS/HMS i ett nötskal. Patienten har svår värk, är svårt trött, sover dåligt osv. Men enkel kroppsundersökning + diverse röntgenundersökningar m m är normala. Men då har man förbisett överrörlighetssyndromen EDS /HMS där bl a smärt och trötthetsproblematiken är väl dokumenterat i olika studier, och där hjälpstrategin måste inbegripa anpassat sjukgymnastik, hjälpmedel, medicinering och inte minst insikt i och förståelse för vad det hela handlar om.

Sedan kan man också prata om funktionella symptom som beror på medfödd avvikelse i kroppen, en dysfunktion, alltså rubbning i kroppens automatik. Dysautonomi är ju väl beskrivet vid EDS/HMS, och är en följd av defekter i kroppens ”ledningsfunktioner”.

Det krävs alltså ett helt annat synsätt vid bedömning av EDS/HMS patienter, som utan tvivel har ett flertal somatiska avvikelser som vi ofta förbiser och har svårt att objektivisera. Dessutom påverkas ofta livssituationen i en sådan hög grad att symptombilden blandas upp eller förstärks med sekundära funktionella (omedvetna) symptom.

Därför behöver vi MultiModala Team med insikt i EDS/HMS problematik.

Publicerat i Okategoriserade | 1 kommentar

Psykosomatik

Publicerat den 9 januari, 2014 av eriro43

Ofta gör man sin patient förnärmad eller helt enkelt förbannad om man råkar nämna ord som psykosomatiskt, psykologiskt. Det tolkas då som att man ej förstått problemet utan vill förringa det genom att skylla på psyket, alltså nästan så att det vore självförvållat. Men här missförstår vi varandra. Det ena utesluter inte det andra. Jag vill påstå att alla mina patienter med kroniska sjukdomar, allt från diabetes, cancer, reumatism osv till EDS/HMS har inslag av psykosomatik, vore konstigt annars.

Jag vill gå så långt och påstå att flertalet patienter som remitteras till vår barnklinik har krämpor med inslag psykosomatik, men sällan renodlat psykosomatiskt. Kroppen kan spela många olustiga spratt som man självklart blir ängslig för och därför vill ha utrett. Som exempel huvudvärk eller hjärtklappning.  Endast i undantagsfall hittar vi en bakomliggande orsak.

Man använder också begreppet funktionella symptom för samma sak.  ”Ej fel på hårdvaran utan mjukvaran, = funktionen”.  Annan liknelse:” orkester som spelar fel. – Instrument och musiker fungerar korrekt men är inte i takt med varandra.”  Allt som skall fungera automatiskt och ändamålsenligt kan saboteras av störande impulser i kroppen.

Vid EDS/HMS är det ju inte bara leder och ledband som orsakar problem, utan många svårbegripliga symptom förklaras av störningar i de annars automatiska funktionerna som styr mage-tarm, sväljningsakten, hjärtverksamhet, blodtryck m m. Självklart orsakar det stark oro, som ju inte blir bättre av att vi doktorer misslyckas med att kan ge en bra förklaring.

Här vill jag påstå att de ursprungliga symptomen många gånger förvärras och modifieras av den oro som uppstått. Risken är då att symptombilden eskalerar och driver fram rena ångestattacker. Och då är det lätt hänt att man får etiketten ”psykfall” på sig.

Alltså, en del symptom uppstår pga den bindvävsdefekt man råkat födas med, men vissa andra symptom kan vara sekundära psykosomatiska / funktionella symptom som kör igång när vi stressas upp.  Många lär sig nog känna igen sina egna symptom och kan skilja på vad som är vad.

Även om de ursprungliga symptomen aldrig kan elimineras helt så är det mycket vunnet om man kan begränsa den psykosomatiska komponenten. Många hittar nog själv en bra sk coping strategi, medan andra behöver professionell hjälp typ KBT eller helt enkelt bara en kunnig sjukgymnast, men även diverse metoder för ökad självkännedom och kroppskontroll kan vara värdefulla typ Yoga, meditation.  En eldsjäl där är ju Isobel Knight

Som patient har man rätt att bli arg och känna sig förnedrad om en doktor påstår att alltihopa är ”bara” psykosomatiskt. Och som doktor måste man känna till hela det komplexa syndromet som kännetecknar EDS/HMS och även vara lyhörd för symptom som kanske inte hör hemma där utan behöver särskild utredning. Man kan ju ha 2 sjukdomar samtidigt.

Publicerat i Okategoriserade | Lämna en kommentar