Artrit vid Eds/Hms

Publicerat den 27 augusti, 2013 av eriro43

Redan innan jag blev förtrogen med EDS/HMS begreppet mötte jag ibland, i egenskap av “landsorts barnreumatolog”, unga patienter som beskrev en övergående men återkommande ledsvullnad, ofta i knäna.

Reumatiska ledinflammationer kan förvisso variera under en tid men brukar ej försvinna av sig själv. Jag har därför haft svårt att tolka ledsvullnader som beskrivs av föräldrar eller t.o.m konstateras av mig som utan behandling bara kommer och går spontant.
Särskilt i de fall när inget annat pekar på barnreumatism (ärftlighet, avvikande lab prover mm) och där rörelseförmågan bibehålls. Ibland kan det förekommit mycket fysisk aktivitet innan svullnaden uppkom.

En ledsvullnad kan även uppstå i instabila leder p.g.a en traumatiskt betingad inflammation, vilket en ogynnsam belastning kan åstadkomma.
Ömhet och värmeökning ingår då också och kanske även morgonstelhet.
Alltså förbryllande likt reumatiska tillstånd ibland.

Det är viktigt att i dylika fall ta en anamnes och familjehistoria med utgångspunkt överrörlighetsproblematik. Förekommer luxationer osv?
En undersökning bör omfatta bedömning av eventuell överrörlighet, i inte bara fingrar handleder osv enligt Beightonskalan, utan även käkleder, axlar, höfter och fotleder.

Följande fallbeskrivning av en 9-åring belyser hur felbedömning kan inträffa om man ej har EDS/HMS i bakhuvudet:
A ‘benign’ condition masquerading as arthritis

I korthet, en partiell korsbandsskada i ett knä som gav upphov till inflammation som tolkades som reumatism. Magnetkamera avslöjade orsaken och kompletteran påvisade en uttalad överrörlighet (hypermobilitets syndrom).

Publicerat i Okategoriserade | Märkt , , , | Lämna en kommentar

Eds-ht och det genetiska arvet

Publicerat den 24 augusti, 2013 av eriro43

Upprepade gånger har jag stött på följande patienthistoria:

Man söker för ett barn/ungdom där föräldrarna misstänker EDS/HMS men ingen i sjukvården har velat ställa diagnosen.
Antingen känner man sig inte kapabel eller så tillämpar man kriterierna såsom man läst på i boken d.v.s  Beightonpoäng minst 5 och mjuk och len hud som helst skall vara överelastisk. Ofta faller det på huden, som man inte anser är tillräckligt töjbar.

  • Att föräldrarna i dessa fall över huvud taget funderat över eventuellt EDS är att dom själva (ofta mamman) har fått diagnosen eller åtminstone att man starkt har misstänkt att det rör sig om EDS eller HMS.
  • Ofta har mormor, mormorsmor, mostrar m fl i släkten åtskilliga symptom som är förenliga med EDS/HMS. Inte sällan tragiska människoöden med svår funktionsnedsättning p.g.a värk och artroser på gamla dar – samt smärtor som ingen förstått sig på.
  • Överrörlighet brukar komma fram när frågan ställs liksom huruvida man haft/har sub/luxationer m m.

familj

Alltså, en “tung” ärftlighet med många individer som sannolikt har EDS.
Kollar man i Genereviews, ”genetikernas bibel”, så beskrivs ärftligheten av typen ”Autosomal dominant”.

Autosomalt = ej könsbundet, alltså ej X eller Y-kromosomen bärare av defekten.

Dominant = Det räcker med 1 anlag antingen från far eller från mor för att det skall “slå igenom” på avkomman. Detta skiljer sig alltså från recessiv ärftlighet där anlag både från mor och far måste samverka för att sjukdom skall uppstå.

Man pratar om begreppet penetrans som anses vara 100% vilket annars inte är så vanligt. Det betyder att alla som får det “sjuka” anlaget kommer att uppvisa avvikelse.
Vid andra ärftliga sjukdomar/syndrom där penetransen inte är 100%, kan det hända att sjuka anlag håller sig dolda = frisk anlagsbärare.

Vid Eds-ht betonar man expressivitet som är ytterligare ett begrepp, d.v.s säga hur sjukdomen/avvikelsen ”uttrycker sig”.
Man betonar en mycket stor variation när det gäller EDS-ht.

Alltså bland alla drabbade så är det ändå många som drabbas lindrigt och ”bara” får en ”släng av” syndromet.

Detta visar sig särskilt bland män där uttrycket (synliga konsekvensen) för defekten kan vara högst obetydlig och kanske endast låter sig upptäckas om man ställer rätta frågor och undersöker lederna.
I dessa fall är det svårt att fastställa EDS-diagnos utifrån kriterierna men med största sannolikhet så finns där genavvikelser förenliga med EDS.
Skall man kalla det för EDS i dessa fall?

När det gäller unga människor så kan det mycket väl hända att problemen uppstår senare i livet. Ibland verkar den avvikande “EDS genen” bara ha orsakat ett begränsat ”ledengagemang” som instabila fötter/axlar och eventuellt värk i leder och rygg, alltså inte ”tillräckligt” med Beightonpoäng för diagnos.

Detta är mycket karaktäristiskt när man förhör sig om syskonen till en patient.
Ej sällan kan man notera suspekta symptom dock utan större hälsoproblem.

Känns tokigt att behöva fokusera så mycket på vad det skall kallas.
Finns det led och smärtproblem i släkten så är det väl inte konstigt att det kan spilla över på nästa generation? Graden och typen av problem kan man inte förutsäga.

Jag anser att det även i ”misstänkta fall” kan vara värdefullt att tidigt i livet försöka välja en livsstil som skonar lederna. Likaså insikten om vad som kan förekomma inom EDS/HMS komplexet.
Förhoppningen är att denna insikt även skall finnas inom sjukvården så att kompetent och adekvat hjälp kan erbjudas när så behövs.

Publicerat i Diagnostik, Lästips, Oenigheter HMS/EDS | Märkt , , , , , , , | Lämna en kommentar

Kinesiofobi

Publicerat den 21 augusti, 2013 av eriro43

Kinesiofobi har inget med rädsla för kineser att göra.
Kinetik = läran om rörelse ur mekanisk synvinkel.

Man menar att patienter som har ont t ex i en led är rädd för att utsätta sig för rörelser som ökar smärtan vilket inte är svårt att förstå.
Men om den rädslan är för stark så att rörelser undvikes i för hög grad, så  förvärrar det situationen.

Evaluation of kinesiophobia and its correlations with pain and fatigue in joint hypermobility syndrome/ehlers-danlos syndrome hypermobility type heter en färsk publikation av Marco Castori där han påvisar samband mellan kinesiofobin och den kroniska tröttheten. En viktig behandlingsstrategi vid EDS/HMS – smärtor är därför att försöka övervinna denna rädsla och träna, trots att det gör ont (lätt att säga).

Denna strategi har dock visat sig gynna patienter på sikt men kan vara svår att acceptera för många i början. Samma resonemang ser man vid andra smärt och trötthetstillstånd där man ej nämner överrörlighet som ev orsaksfaktor.

Det här med smärta och kronisk trötthet finns det andra spekulationer kring om utan att blanda in hypermobilutet eller EDS. Fibromyalgi brukar anges som en orsak ibland, whiplashskada en annan och Myalgisk Encefalit ME/CFS (chronic fatigue syndrome). Frågan är om inte alla dessa “åkommor” ändå kan ha ett gemensamt ursprung, som t ex defekt bindväv/kollagen (med eller utan uppenbar hypermobilitet).

Finns i alla fall olika åsikter beträffande dessa frågor. Hypermobilitet t ex nämns inte alls i följande artikel:

Pain in patients with chronic fatigue syndrome: time for specific pain treatment?

Vore spännande om man en vacker dag kunde väva ihop alla dessa trådar och ge drabbade patienter ett adekvat konkret förklaring till orsaksmekanismerna och därmed kunna erbjuda effektivare behandling.

Publicerat i Diagnostik, Föreläsningar och studier, Lästips, Smärtsyndrom | Märkt , , , , | Lämna en kommentar

Kriterier

Publicerat den 19 augusti, 2013 av eriro43

Som doktor vill man kunna ställa diagnos utefter säkra otvetydiga fynd och symptom. Dock är det ganska sällan vi har att göra med sk patognomona symptom/fynd d.v.s avvikelser som ENDAST förekommer vid en sorts sjukdom.
Alltså där man kan stenhårt hävda att patienten har den eller den sjukdomen eftersom det man påvisat ej förekommer i andra sammanhang.

Det finns många exempel på där en doktor ställer en diagnos med hjälp av fastställda kriterier men där det sedan visar sig att det inte stämmer och diagnosen får omprövas.
Men “vän av ordning” vill ju gärna hänga upp en diagnos med hjälp av de kriterier som gäller för dagen. Då kan man i alla fall försvara sig ifall det visar sig att man hade fel.

Extra olyckligt blir det förstås om felaktig diagnos leder till ogynnsam och onödig behandling.
Vad jag vill ha sagt är att vi måste vara ödmjuka och införstådda med att kriterier är något som vi människor har konstruerat för att i möjligaste mån ringa in ett sjukligt tillstånd. Dels för att kunna ge adekvat behandling, men också för att kunna bedriva klinisk forskning, dvs att man kan redovisa statistik med patientgruppen i fråga och göra jämförelser med andra forskare.

Men alla som inte uppfyller kriterierna? Är dom alltså friska, ointressanta, eller har dom en annan sjukdom?

För att återgå till EDS-ht diagnosen så har man inte lyckats särskilt bra med att definiera objektiva kriterier som håller, d.v.s tolkas på samma sätt av olika observatörer.
En och samma patient kan bli bedömd på olika sätt av olika doktorer.

Enligt min mening så är undersökningsfynden endast en fingervisning om att det möjligen kan vara EDS/HMS medan anamnesen + familjehistorian är desto mer talande.
Med andra ord så är det fullständigt barockt att bara “kika på Beighton” och dra i huden för att uttala sig om ev EDS.

Brighton kriterierna för HMS är dock en klar förbättring. Bara ingen som tillämpar dem verkar det som.

Publicerat i Diagnostik, Oenigheter HMS/EDS | Märkt , , , , , | Lämna en kommentar

Münchhausen by proxy

Publicerat den 22 juli, 2013 av eriro43

Vid upprepade tillfällen har jag träffat på föräldrar (mammor i regel) som blivit anklagade eller åtminstone misstänkta för att fabricera diverse symptom hos sitt barn och på så sätt göra sken att att barnet är sjukare än vad det är.
Det är en ganska så allvarlig anklagelse även om den som anklagar menar att man gör det för barnets bästa.

Man brukar använda begreppet Münchausen by proxy syndrom, dvs man överför den fabricerade symptomfloran på någon annan person, ens barn som därigenom får utstå svåra undersökningar och behandlingar i onödan.
Ett mycket sjukligt tillstånd hos de föräldrar (ofta mammor) som agerar så. Jämförbart med barnmisshandel!

Samhället måste vara uppmärksam på att detta fenomen existerar och vid misstanke se till att en anmälan görs med utredning som följd.
Precis som vid misstanke om misshandel kan en sådan anklagelse många gånger vara ogrundad varmed föräldrarna kan rentvås, men innan dess så genomlider de naturligtvis fruktansvärda kval och indignation.
Det är alltid mycket smärtsamt att genomföra sådana här ärenden för alla parter även om det sker med syfte att skydda barnen.

Vid de klassiska Münchausen by proxy-fallen har barn matats med ”farliga” mediciner eller kemikalier i smyg som framkallar symptom.
Man har kanske manipulerat med febertermometer eller målat upp en sjukdomsbild där vi läkare har svårt att avstå från besvärliga “onödiga” undersökningar.

Dessa föräldrar brukar gärna och ofta söka sig till sjukhusen. Dom trivs där “som fisken i vattnet” och dom uttrycker ej äkta oro utan mer tillfredsställelse ju “sjukare” barnet framställs.

Münchhausen by proxy eller äkta oro?

Det är många gånger en svår uppgift som doktor att veta om det är det ena eller det andra.
Särskilt svårt är det när en mamma beskriver diverse olika symptom som man har svårt att förklara eller se ett samband emellan. Symptom och samband som kan vara svåra att bedöma objektivt. Ser då alla prover m.m. normala ut så går många gånger tankarna åt Münchausen by proxy.

I många av dessa misstänkta fall handlar det snarare om en mor som är uppriktigt orolig för sitt barns hälsa, över att det händer så mycket konstiga saker som ingen kan förklara. -Ett barn som ofta klagar över värk här och där, t.o.m vaknar p.g.a värk eller uppvisar en sjuklig trötthet men där utredning inte kunnat påvisa något säker orsak.

Ja säg den förälder som inte blir orolig då?
I dessa fall ser man i regel inga uttryck för “skadebeteende” från föräldern som ej heller är överdrivet motiverad för läkemedel eller undersökningar utan vill bara ha besked om vad det handlar om.

Barn med EDS/HMS har många konstiga symptom som ter sig svårtolkade av omgivningen inklusive doktorer.
Det krävs bra kunskap om denna diagnosgrupp för att man skall kunna se det karaktäristiska mönstret som utmärker dessa patienter och därmed ge förklaring till symptomen.

Ofta reduceras oron när föräldrar får veta vad som ligger bakom och man kan börja fokusera på hur man skall hjälpa sitt barn på bästa sätt vilket inte kräver en massa  mediciner eller specifika behandlingar. D.v.s anpassa vardagen, skapa återhämtningstillfällen, träna och träna och träna, fast på egna villkor.
Sen kan vissa hjälpmedel också göra gott och inte minst:

Med diagnos kan den drabbade familjen slappna av vilket torde förbättra atmosfären i hemmet och attityderna från omgivningen. 

Visserligen betyder diagnos ej att vi kan bota men vetskapen om att det inte är någon farlig sjukdom brukar vara tillräcklig information även om det inte alltid är så lätt att leva med EDS/HMS.

Publicerat i Diagnostik, Patienter och sjukvård | Märkt , , , , , | Lämna en kommentar

Små, små, steg…

Publicerat den 10 juni, 2013 av eriro43

Allt fler hör av sig via mail. Kollegor förser mig med remisser på misstänkta EDS/HMS fall. Jag anstränger mig med att svara mail och träffa nya patienter, men hinner inte med alla, och en del mail tappas bort helt enkelt.

Men allt detta tillför mig mycket av hur det förhåller sig i vårt land med dessa problem och vidgar min erfarenhet och repertoir. Tycks vara mer regel än undantag att man får finna sig i att vara utan diagnos, utan hjälp och värst av allt, utan förståelse och medkänsla. Många undviker att söka i vården efter blivit utsatta för förnedrande kommentarer och misstro.

Förr sa jag till mina EDS/HMS patienter:
“Var glad att det inte är reumatiskt”
Idag säger jag tvärtom:
“Synd att det inte är reumatiskt får då hade vi haft bra behandlingsmetoder”

En “riktig” diagnos som öppnar många portar, dessutom samhällets stöd och omgivningens fulla empati.

Studier visar att livskvaliteten är lika dålig, om inte sämre, i EDS-ht/HMS gruppen jämfört med de som “bara” har reumatoid artrit.
Alltså ett himla sorgligt öde att vara drabbad av EDS-ht/HMS som det är i vårt land just nu. Fast liknande tongångar hör man från andra länder också.

Reumatologer, se hit!

Time to take hypermobility seriously, skrevs av prof. Rodney Grahame redan 2001 som rubrik på en av sina många artiklar.

I de alldeles rykande färsk publikation av Rheumatic clinics of North America (Maj 2013), kan ni läsa Grahans sammanfattning; Joint hypermobility syndrome
Hoppas alla reumatologer läser detta!!

Tack för uppmuntran!

Uppmuntrande för mig att få mail där denna min hemsida (hypernobilitet.se) bidragit till
att förklara orsaken till många år av ovisshet och bedrövelse.
Även om jag ju inte har något effektiv bot att erbjuda så är det välgörande att få känna igen sig på mina sidor och förstå att man inte “bara är knäpp!”
Plötsligt “trillar poletten ner” och allt får sin förklaring och då även förklaring till allehanda problem som drabbat släkteten.

ros

Ibland skulle man vilja ta till uttrycket RTFMS som uppgivna datasupporten kunde ge som svar när han började tröttna (read the fuckin´manual stupid!!“).

…men det går allt framåt, med små små steg.

Publicerat i Diagnostik, Patienter och sjukvård | Märkt , | Lämna en kommentar

Fenotyp – genotyp

Publicerat den 29 maj, 2013 av eriro43

I den bästa av världar – åtminstone i genetikernas ögon

Så borde en typ av genförändring (genotyp) motsvara en typ av karaktäristiska synliga fynd hos människan (fenotyp). Men vi människan är långt mer komplicerad än så (liksom naturen i övrigt).

I artiklar som publiceras av genetiker påpekas ständigt den stora diskrepansen mellan genotyp och fenotyp vid Ehlers-Danlos syndrom. Det kan alltså uppstå samma kliniska bild fast de genetiska avvikelserna är olika.
Ingen ordning alls!

Av denna anledning så är det inte så enkelt med genetisk diagnostik. En del mer ovanliga avvikelser kräver dessutom specialteknik som kostar en hel del. Därför är det i princip endast vid misstanke på den vaskulära typen som genetisk diagnostik blir aktuell.

Ingen genetisk avvikelse kartlagd

Med EDS-ht har vi ju överhuvud taget ingen genetisk avvikelse att skylla på.

”Hands signs ”
Källa: Hand signs in Marfans syndrome

Det är därför denna typ intar en särställning. Marfan och OI är ju för övrigt genetiskt väl kartlagda men med vissa tecken som kan “spilla över” på EDS-ht.
Ja, visst har han rört till det, vår Skapare!

Mycket störande för pedantiska genetiker och allmänt vän av ordning.

Men att EDS-ht är en ärftlig åkomma råder det ingen tvivel om

Det blir jag ständigt påmind om när jag som barnläkare ser barn och ungdomar med EDS/HMS och samtidigt träffar deras föräldrar och därmed kan få en bra bild av hur ärftligheten ser ut. Ej sällan som en “röd tråd” i släkten med många drabbade individer.

Det har alltså hänt en hel del sedan Mendel “uppfann” genetiken och allt blir bara mer och mer komplicerat och förbryllande…

Publicerat i Diagnostik | Märkt , , , , , , , | Lämna en kommentar

Allmänläkaren och EDS-ht/HMS

Publicerat den 27 maj, 2013 av eriro43

Har sagt det förut men måste upprepas… 

Riktat till våra allmänläkare:

Av alla EDS typerna så intar EDS-ht en särställning och egentligen kan man tycka att den ej hör hemma i EDS familjen. Lite av en oäkting brukar jag säga. Visserligen drag som återfinnes vid den klassiska typen men annars en “egen division” som ej uppvisar de genetiska avvikelserna som den klassiska typen har.

Man tror inte längre att det finns någon enkel genetisk förklaring utan att flera olika defekter i kollagenuppbyggnaden bidrar till att orsaka alla typiska symptom och kliniska fynd. Detta understöds också av min iakttagelse att det förekommer en mängd olika varianter inom överrörlighetstypen, både beträffande vilka leder och organ som främst är berörda men också svårighetsgraden generellt och när och hur det uppstår under livet.

Villefranche-kriterierna är dessutom alldeles för subjektiva för att över huvud taget tillämpas för diagnostik vilket skapat en godtycklighet.
Patienter får olika diagnoser av olika läkare!

Man måste helt enkelt se EDS-ht/HMS i ett mycket vidare perspektiv och inte låta sig styras av snäv tolkning av kriterierna.

 

Risken att sätta fel diagnos

För det första, ingen doktor får väl för sig att ställa EDS-ht/HMS diagnos på en patient som bara råkar uppvisa överrörlighet, låt säga Beighton 7-9 såvida det inte föreligger kroniska problem i form av värk, subluxationer, instabilitet m.m. ?

Går man där vidare och nystar fram ärftligheten med flera liknande sjukhistorier, värkproblematik sedan unga år, muskeltrötthet, allmän svår trötthet, mag-tarmproblem, neuropatier, lättblödande, bråck här och där, komplikationer vid operationer,  ja kanske t.o.m märkt hur lokalbedövning ej fungerat. Ja då har man diagnosen klar även om inte riktigt alla bitar finns med.

Då kan patienten få en vedertagen diagnos (i vårt land dock ännu okänd för många doktorer) som mer än väl borde räcka för att övertyga F-kassan och AF om att det inte går att jobba 100%,  hur mycket vederbörande än vill jobba.

Jag får ständig höra exempel på detta skandalösa missförhållande och inte nog med att inte klara av att jobba. Många möts även av misstro och anklagas för att överdriva eller mygla och hur förnedrande är inte det!!

 

Vad är doktorerna rädda för?

doktorMånga tycker det är lite pretentiöst att ställa Ehlers-Danlos diagnos.

– Det får någon annan göra, någon specialist…

Men, vadå för specialist? Nåja, för alla typer utom EDS-ht må det ligga något i det. Men med EDS-ht/HMS är det bara att läsa på och snart har man sett så många varianter att man känner sig förtrogen med diagnosen.

Ingen annan i svenska sjukvården tar ju ansvar för denna patientkategori (finns kanske undantag?). Och vad skulle kunna bli fel? Det finns en rädsla hos alla läkare att bli förd bakom ljuset. Låt säga att vi har att göra med en arbetsovillig “lat” person som dessutom råkar vara lite överrörlig. Ja men, överrörligheten är ju bara en liten del i det hela.

Ponera sedan att personen i fråga läst på om symptom och “riggar” upp sin sjukhistoria. So what? Det är väl ändå inte med den inställningen vi doktorer skall bedöma våra patienter?

Men visst, det bör ju alltid fogas till fler iakttagelser från arbetsplatsen och sjukgymnast, arbetsterapeut osv och då tror jag risken är minimal för fel diagnos.

 

Konsekvenser – depression och ångest

Att depression och ångestsymptom uppstår hos dessa individer är lätt att förstå när tillvaron blir allt mer kaotisk och ingen begriper. Men det är inte det som orsakar och startar problemen vilket gärna många doktorer och psykologer hävdar.

Ja, det där med ägget och hönan, ni vet..

Sen uppstår frågan hur skall vi hjälpa vår patient, behandla osv?
Väldigt individuellt…

Mycket beror på hur länge som patienten varit dålig men också på enskilde individens attityd och ork att kämpa själv med träning trots värk och trötthet.
Vi kan inte räkna med att alla fixar detta. Därför är det så viktigt att identifiera dessa människor tidigt, innan värken tenderar att bli alltför kroniska liksom tröttheten och rörelsesvårigheterna.

Alltså, det handlar om en mycket vanlig men försummad sjukdom som orsakar allvarlig nedsättning av livskvalitet, men där vi som doktorer kan åstadkomma mycket positivt bara genom att lyssna, förstå och lära oss hur diagnosen ställs.

Publicerat i Diagnostik, Patienter och sjukvård, Sjukdom och arbetesförmåga | Märkt , , , | 1 kommentar

Pussel

Publicerat den 19 maj, 2013 av eriro43

…ännu en metafor

Att ställa diagnosen EDS/HMS är som att lägga pussel.

pussel

Sällan har vi tillgång till samtliga, låt säga 20-30 bitar men ju fler som passar in, desto bättre kan slutresultatet utskiljas.Med bara 2-3 bitar uppstår inget vettigt mönster men hittar vi fler, låt säga 6-8-10 bitar som passar in, så kanske vi kan ana vad det skall bli.

Så diagnosen EDS/HMS är inte ja eller nej utan uppfylls successivt med en skala från möjlig – trolig – sannolik och säker.
Eller kanske ännu hellre skalan lindrig – medelsvår – svår form.

För även de med möjlig diagnos/lindrig bild, har sannolikt någon form av avvikelse i sin bindväv som ger upphov till symptom och bör därför behandlas med samma respekt som de övriga utifrån de behov som finns.

Publicerat i Diagnostik | Märkt , , | Lämna en kommentar

Socialstyrelsens text

Publicerat den 12 maj, 2013 av eriro43

På socialstyrelsens sidor om sällsynta diagnoser så finner man ju förstås Ehlers-Danlos syndrom.

Det som står där är väl rätt och riktigt, särskilt som det helt nyligen korrigerades beträffande EDS-ht kriterierna.

Nu står det och/eller mellan mjuk och töjbar hud.
Detta sedan en mor vars Eds-drabbade son fått sin EDS-diagnos tillbakadragen av sin doktor. Med hänvisning till SoS-sidan där man tidigare “krävde” töjbar hud.
Nu motsvarar kriterierna den text som förekommer internationellt och bl a i GeneReviews som jag brukar ha som rättesnöre.

Men jag är ändå inte nöjd med denna sida. EDS-ht upptar ju bara några rader, och inget alls beträffade de associerade multisystem-yttringar som för en del patienter nog är det allra värsta.

Tänker på svår trötthet, mag-tarmproblem (alltså inte “bara” förstoppning” utan prolaps m m) hjärtsymptom, neuropatier, den nedsatta uthålligheten i kroppens muskler och leder som saboterar mycket av vardagens aktiviteter m m.

“Bara” ont i leder hade varit betydligt lättare att leva med. Fråga dom som vet.

Men egentligen är EDS-ht ingen sällsynt sjukdom och hör därför knappast hemma på SoS sidan öht. Men någonstans måste såväl allmänhet som sjukvårdens aktörer kunna hämta information.

Står inte mycket på riksförbundets sida heller.  Alltså en brist.
Känner mig manad att publicera något på internetmedicin t ex.

Men nu har jag lagt till en sida under “sjukvården” som är riktad till allmänläkarna.
Skall föreläsa för dem nu 15/5. Rätt målgrupp verkligen.

Publicerat i Diagnostik | Märkt , , , | Lämna en kommentar