Dr Eric Ronge

EDS har ju förekommit i olika media senaste tiden. Både i TV, radion och lokala dagstidningar. På facebook sprids länkar.
Publicitet är bra, men också en fara när utformningen helt styrs av reportrar som gärna vill åstadkomma lite av feel-good anda, sånt som tittarna/lyssnarna vill ha.
Och visst är det underbart när en drabbat individ lyckas hitta fungerande livsstil och utstrålar glädje och harmoni.
Men detta är knappast representativt för de flesta av landets EDS/HMS patienter. Många hittar ju inte ens någon som kan ställa diagnosen. Men även med en diagnos är det inte helt lätt att få hjälp med rehabiliteringen. Vår kunskap är bristfällig liksom resurserna. I många fall blir det patienten själv som hittar vägar ut ur eländet. Dvs hittar en fungerande coping strategi trots bestående symptom. Långt ifrån alla har den förmågan. Sen så varierar symptombilden och graden av smärtor starkt mellan individer. EDS är synnerligen mångfacetterat på alla sätt och vis, både beträffande utbredning och svårighetsgrad.

Med för mycket av solskenshistorier där patienter lyckats bra i livet trots EDS, så är det risk att aktörer inom vården, försäkringskassan, försäkringsbolag osv får en skev bild av vad det i regel handlar om. Problematiken förringas och känns inte som något högprioriterat område.
Publicitet bidrar också till att man inom sjukvården gärna betraktar EDS som en ”poppis/inne/diagnos” som patienter tagit till sig via medier. Samtidigt är det inte så sällan som individer inser att dom har EDS/HMS tack vare information som sprids på nätet eller via media. Mörkertalet är fortfarande mycket stort.

Allmänheten kan väl få tycka och tro vad dom vill tillsvidare, men viktigast vore att den medicinska professionen i landet tog till sig allt nytt som hänt beträffande EDS och HMS under senare år. Dvs ett erkännande och intresse ifrån medicinska auktoriteter. På hälsouniversitetet i Linköping bedrivs mycket forskning kring fibromyalgi. Där borde man även titta närmare på EDS och HMS.

Behövs publicitet. Smärttillstånd har ju ett mycket lågt status i sjukvården. Läkare känner sig osäkra och maktlösa, patienter, i den mån dom orkar kämpa, blir allt mer frustrerade av att ingen kan förklara sammanhangen och ännu mindre ge effektiv hjälp. Bitterheten kan säkert förvärra den eländiga situationen ytterligare. Inte minst för att man inte blir betrodd och betraktad som en samhällssnyltare.

Men jag råkade höra ett avsnitt i radioprogrammet Kropp & Själ 15/11, och som handlade om smärtterapi. Visserligen hade man satt diagnosen Fibromyalgi(FMS) på den kvinnan som berättade om sig själv. Men jag kan mycket väl tänka mig att hon egentligen hörde hemma inom EDS/HMS gebitet. Skillnaden är att med EDS konceptet har vi en sannolik mekanism för hur smärtorna har uppkommit. Men oavsett vad som en gång har startat upp smärtproblemen så är tillvägagångssättet för terapi i stora drag densamma vare sig vi pratar EDS, HMS eller FMS  med ME. Så kallade smärtsyndrom kan uppstå av alla långvariga smärtsituationer, även efter svåra trauma. Och med smärtsyndrom menar jag då svår upplevd smärta mer eller mindre kontinuerligt där man inte finner någon förklaring vid utredning. En eventuell  liten överrörlighet syns sällan/aldrig på röntgen, men återigen, frågor om ärftlighet och subluxationstendenser ger en vink om att EDS/HMS ligger bakom.

I alla fall kolla/lyssna på programmet Acceptera smärtan”   -OK kan låta som ett hån men lyssna först !

där man beskriver metoden ACT (googla) som vad jag förstår bygger på KBT (inte KGB) konceptet  alltså kognitiv beteendeterapi.  Låter flummigt men är gammalt och beprövat och ofta det enda som hjälper dessa patienter.

Men den inställning som man som patient måste inta belystes bra i programmet, och jag får ofta höra liknande erfarenheter från vuxna patienter. Men det krävs en viss mognad och självinsikt och alla kan nog inte hjälp på detta sätt.  Och det ställer krav på terapeuter som utövar denna behandling, ofta psykologer.

Men alla smärtpatienter borde få tillgång till terapi av detta slaget.

Missa inte heller Fråga Doktorn på SVT1 nu måndag 17/11- skall handla lite om EDS.

Kolla även det här radioprogrammet i P4 Skaraborg De lever med konstant smärta om några tjejer som  också har också hittat bra copingstrategier

är ni inte redan bekanta med denna  facebookgrupp så kolla

Zebras are everywhere – Fight for EDS

MOS står för Medicinskt Oförklarliga Symptom och är för mig en ny benämning, medan själva innebörden ju är välkänd av oss alla doktorer.  För inte så länge sedan var ju alla krämpor ”MOS” men i takt med vetenskapens framsteg så har vi lärt oss en hel del om hur människokroppen fungerar. Men vet vi allt? Definitivt inte!

Som doktor måste man naturligtvis hålla sig till det som är vetenskapligt belagt och beprövat, annars är man kvacksalvare. Men lite ödmjukhet skadar inte, dvs vi måste erkänna att vi många ggr inte vet och inte bara förkasta nya åsikter och rön som dyker upp i pressen eller media.  Tyvärr så handlar dock sådant mycket om ren geskäft, lätt tjäna pengar på folks oro och särskilt när skolmedicinen ej kunnat hjälpa så griper man ju tag i halmstrån, även om man är skeptisk. Och sedan vet vi ju alla att väldigt mycket hjälper bara vi tror på det. Placebo effekten är både effektiv och starkt och skall inte föringas, men inte på bekostnad av ockerpriser. Men samtidigt bör man förstås börja med att ta för sig av det som naturen bjuder på och som man kan fixa själv, dvs bra livsstil, bra kost med nyttiga grönsaker frukter osv.

Men MOS !? Det kan ju inte betraktas som inbillning. Svår huvudvärk och migrän är ju knappast fejkat, likaså IBS tarmar och reflux, eller hjärtklappning och yrsel.

Man brukar kalla det för funktionella symptom, ofta lite underförstått att det är rent psykiskt. Och det kan det ju vara. Orolig mage inför tentamen är väl naturligt t ex. Men många gånger är det knepiga spratt som kroppen spelar en. Det sticker till, domnar, darrar, värker, surrar, rycker osv. Ej konstigt att detta kan oroa. Men jag tycker det vore konstigare ifall den synnerligen komplicerade människokroppen ständigt fungerade optimalt. Måste slira och kärva lite här och där ibland. Och just detta är ju naturligtvis ännu vanligare hos de som har lite slappa och glappande leder och eftergivlig bindväv.

Hos EDS/HMS patienter uppstår ständigt en massa svårtolkade symptom som ofta avfärdas av läkare som uttryck för hypokondri. Men som patient vill man ju bara veta att det inte är farligt, och sedan veta om man kan göra något åt det. Får man ett ärligt konkret svar så tror jag de flesta nöjer sig med det.

Funktionella symptom är inte inbillning eller psykiskt, utan symptom som vi inte kan enkelt förklara utifrån ett påvisbart fel i kroppen med de analysmetoder vi har idag. Men någon form av ”mjukvara” fel, en liten ”bug” helt enkelt torde det ändå vara. Inte farligt men jobbigt.

Läs gärna Funktionella symptom