modediagnos !?

Publicerat den 13 april, 2015 av eriro43

Det är vad många patienter får höra när de söker för långvarig värk, trötthet m m och själva kommit fram till att EDS-ht resp HMS diagnosen tycks stämma mycket väl.

Därför skrev jag en debattartikel  i Läkartidningen nr 13 för att markera att det är nog så att flertalet av dessa patienter har rätt och doktorerna bara ej är insatta i spörsmålet. Det har hänt en hel del under senare år som gör att kunskap om EDS som inhämtades för en 10-20 år sedan inte längre är relevant. D v s  patienterna är mer pålästa än sina doktorer. Samtidigt vet alla läkare att det förekommer mycket ovederhäftiga och spektakulära idéer på nätet som kan förefalla korrekt och tilltalande för en lekman.

Men i de fall då det handlar om irrläror och vanföreställningar finns ingen vederhäftig  vetenskaplig källa att hänvisa till, i alla fall ingen källa som figurerat i seriösa sammanhang och blivit föremål för granskningar. Den medicinska databasen PubMed återger artiklar som publicerats i seriösa vetenskapliga tidskrifter och beträffande EDS-ht och HMS(=JHS) så är det i PubMed jag hämtar källmaterial.

Sen är det givetvis upp till varje enskild doktor att efter eget huvud tillämpa det som skrivs och relateras och där kan ju tolkningar  och bedömningar färgas av personliga erfarenheter och åsikter. De kriterier som förekommer är alltför vaga för att ringa in den patientgrupp det här handlar om. Man måste således se många patienter med överrörlighetsproblematik för att kunna urskilja de återkommande karaktäristiska mönster som utmärker EDS-ht/HMS diagnosen. Men först måste ju man veta vad man skall titta och fråga efter, och samtidigt ta del av alla nya vetenskapliga arbeten som publiceras.  Men detta kan ju vilken intresserad doktor som helst göra för att slippa bli ställd inför sin patients diagnosförslag.

Men ni som inte läst min artikel kan hämta den här

hypermobilitetsskiss
Schematisk skiss på överlappande hypermobilitetstillstånd

Figuren är min egen tolkning av hur jag ser på detta med hypermobilitet. Bilden här är mitt original som beskriver hur områdena överlappar varandra. Gränserna är flytande och symptomatisk hypermobilitet kan säkert ofta hamna bland HMS såsmåningom, liksom att personer med asymptomatiska hypermobilitet mycket väl kan få värk och problem av sin överrörlighet senare i livet. Så egentligen bör man nog se all hypermobilitet som en egenskap som kan skapa mer eller mindre problem under livet. Men för att tolkas som ett syndrom (EDS-ht/HMS) så ska det även finnas med många andra problem i kroppen än bara värk och instabilitet.

Publicerat i Diagnostik, Oenigheter HMS/EDS, Okategoriserade | 1 kommentar

Det är aldrig för sent….

Publicerat den 25 mars, 2015 av eriro43

eller Fysioterapeuten som gör underverk   –  OBS! Fysioterapeut och inte sjukgymnast skall det ju heta idag.

Fick ett mail från en av mina supportrar med EDS-ht. Hon är nu 65 år och pensionär efter långt yrkesliv som barnmorska.  Mitt intryck är att hon har kunnat leva ett hyfsat gott liv trots sina ”lösa” leder och värk, tack vare en positiv attityd och anpassad livsstil.

Med hjälp av en duktig fysioterapeut/sjukgymnast har hon nu lyckats förbättra sin muskelstyrka och stabilitet, och därmed blivit av med en hel del värk. Läs här hennes egna ord, som hon godkänt att jag förmedlar:

Även om jag själv inte har svårt att uppvisa Beightonpoäng, så är detta inget min sjukgymnast ens frågat efter. Avslutade min 4:e serie (à 10 ggr vardera, alltså 40 träffar hittills) i tisdags. Vid inskrivning 26/8 -14 gjorde han mätningar av alla leder, från topp till tå. Ingen tvekan om en föreliggande generell överrörlighet.

Hans stabiliseringsövningar har varit välfungerande, visade mätningarna han gjorde vid uppföljningen nu i tisdags. Målet har ju varit att jobba upp alla småmuskler och dyl. som ska kompensera bindvävens ”lösaktighet”, så att säga ! Han har varit väldigt försiktig och alltid noga med att det inte får översträckas eller göra ont och att det ska hunnit gå 72 timmar till nästa övningstillfälle. Trots detta, kan jag säga, har jag varit helfärdig av trötthet nästan ett helt dygn efteråt. Men faktum är, att jag nu inte fallit och stukat mig sedan slutet av september.

Tillbud har funnits, men jag har haft förmåga att staga upp mig och platt fall har uteblivit!! Du kan ju bara ana, med vilken tillfredsställelse jag konstaterar detta Ler Uttryckssymbol, att det aldrig är försent! Att vara fyllda 65 (alltid hatat idrott och gympa, eftersom jag aldrig fått till det, som lärarna krävt, utan bara klumpat till det, på ngt vis, trots att jag alltid varit smal och vig) och att då upptäcka att det fortfarande finns möjlighet till förbättring.

Visst haltar jag och linkar fortfarande, p gr a mitt svajiga bäcken, men jag känner mig, trots allt, stadigare och mina eländiga smärtor i ländryggen som tidigare slog till, jämt och ständigt, bara jag gjorde en ogenomtänkt rörelse lyser också med sin frånvaro. Och ännu ger han inte upp, ett hemträningsprogram som jag gör 2 ggr/vecka och en ny inbokad serie på 10 ggr under maj månad (tur att jag gick i pension i somras)!

Han tror sig tydligen om, att ytterligare kunna förbättra kraften i höftled, bäcken och nacke! Vi är lika envisa , både han och jag. Min, likaledes svajiga, dotter född 1977 har avverkat 2 serier hos samme sjukgymnast men släpps nu fri med enbart hemövningar.

Sensmoralen av detta är:     (gäller åtminstone de flesta patienterna med EDS-ht/HMS)

  1. Det är aldrig för sent att börja träna
  2. Det krävs en kunnig och engagerad fysioterapeut för att komma igång
  3. Man måste själv bjuda till och ställa upp till 100%, ingenting är gratis
  4. Med starkare muskler så minskar värken
  5. Det behöver inte gå käpprätt utför, det går att förbättra sin ”lösaktiga” kropp

Tack BN för lånet av Din text !

Publicerat i Behandling, Okategoriserade | 4 kommentarer

EDS-ht eller HMS?

Publicerat den 11 mars, 2015 av eriro43

ja, det är frågan många ställer sig.

Skillnaden är ju främst den att man utgår från 2 olika kriteriemallar.
Villefranche kriterierna för EDS-ht och Brightonkriterierna för HMS.
Villefranchekriterierna är så pass diffusa och subjektiva att man ofta lägger till ytterligare kriterier för att lättare kunna ringa in en patientgrupp, vilket är viktigt när man forskar och vill jämföra resultat med andra forskare. Men eftersom många tillämpar egna tolkningar så är det svårt att jämföra studier.

EDS-ht och HMS lämpar sig dåligt för studier eftersom symptomfloran och undersökningsfynden varierar så starkt, finns knappt 2 patienter som ser lika dana ut.

Men vissa återkommande iakttagelser brukar vara särskilt karaktäristiska,  och det är inte Beightonpoängen eller hudkvaliteten utan förekomst av

subluxationer dvs ledinstabilitet som upplevs som ”klonk” känsla, med eller utan smärta. Ofta axelleder höftleder och knäleder (knäskålen) men också ganska vanligt med käklederna, armbågarna handleder fingrar och fotleder och så höftleder. Säkert också smålederna i ryggen nacken som vi ju inte kan undersöka så väl, mer än mäta ryggrörligheten.     Alltså dax att pensionera Beighton för gott!

Nästa starka argument är ärftligheten. I 80-90% av fallen jag ser så finns där flera individer med påtagliga ledproblem. Många är opererade pga instabilitet. En hel del har nedsatt arbetsförmåga.  Inte ovanligt att fibromyalgi-diagnos finns bland släktingar.

Sedan är det värken som uppstår lite här och var men främst lednära och förvärras av aktiviteter. Kan vara mycket svår.

Bra ledtrådar är också uttalad trötthet, dvs hjärndimman som jag skrev om nyligen. Vidare blödningsbenägenhet, dvs stora blåmärken av ringa orsak.
Sedan en lång rad typiska saker där allt tillsammans till slut ger diagnosen mer eller mindre säkert. En del hamnar i en gråzon, där framtiden får utvisa vad som gäller.

Intressant här med en publikation av Marco Castori som studerat 23 släktträd (Pedigree) dvs nära släktingar till patienter med säkerställd EDS-ht eller HMS (= JHS)
82 personer uppfyllde kriterierna på antingen EDS-ht eller HMS eller både EDS-ht och HMS .
Nosology and inheritance pattern(s) of joint hypermobility syndrome and Ehlers-Danlos syndrome, hypermobility type: a study of intrafamilial and interfamilial variability in 23 Italian pedigrees.
Med detta menar författaren att det finns starka belägg för att ej skilja mellan EDS-ht och HMS eftersom tillståndet kan uppträda på olika sätt hos olika individer med samma släktskap.

Och just detta har jag själv många exempel på, dvs unga patienter som hamnar under 5 Beighton poäng men uppfyller Brightonkriterierna fullt ut och har en förälder med solklar EDS-ht.  Dessa patienter har ofta blivit nekade EDS-ht diagnos av andra läkare som strikt följer Villefranche.

Nya definitioner och kriterier är dock på gång.  Internationell expertgrupp  jobbar med detta.  Klar hösten 2016.

Publicerat i Diagnostik, Oenigheter HMS/EDS, Okategoriserade | 1 kommentar

Hjärndimma

Publicerat den 18 januari, 2015 av eriro43

…eller hjärntrötthet, mental trötthet som torde motsvara ”kroniskt trötthetssyndrom ” eller som i engelsk litteratur CFS ”chronic fatigue syndrome”,
är ett tillstånd som beskrivs i olika sammanhang, ofta som komplikation efter skador eller sjukdomar i hjärnan av olika slag. Det kan också stämma in på det s k utmattningssyndromet.

Men fenomenet är också vanligt hos patienter med EDS/HMS och fibromyalgi.
Chronic fatigue syndrome is commonly diagnosed in patients with Ehlers-Danlos syndrome hypermobility type/joint hypermobility syndrome
I en färsk neurologisk tidskrift beskriver neuropsykolog Birgitta Johansson på Göteborgs universitet  det väldigt bra hur patienter upplever denna ålkomma:

”Trötthet uppstår ofta och dagligen för alla. Men att förstå mental trötthet, eller som det också kallas hjärntrötthet är svårt. Det är en helt annan trötthet, som man själv inte har kontroll över. Det är en förlamande trötthet som kan komma mycket snabbt och helt slå ut personens förmåga att tänka och fungera i relation till andra.   Hjärntröttheten är paradoxal. Det vi, som friska uppfattar som avkopplande, är mentalt ansträngande för den hjärntrötta personen, som t ex att läsa en tidning, se på TV eller samtala med vänner under en middag.  Hjärntröttheten eller mental trötthet innebär att den mentala energin snabbt tar slut vid mental aktivitet. Det märks främst av att förmågan att behålla uppmärksamheten och koncentrationen under längre tid är kraftigt nedsatt. Situationer med mycket intryck är påfrestande och det tar onormalt lång tid att återhämta sig efter alltför mycket mental aktivitet. Det resulterar för de flesta i en tydlig variation i graden av mental trötthet under dagen och mellan dagar och medför att det blir svårt att anpassa arbete eller studier på ett bra sätt.
Ofta kanske det inte fungerar alls att arbeta och vardagen  – även utan arbete –  blir mer än tillräcklig att orka med. Det blir också svårt att förstå hjärntröttheten, eftersom personen i stunden upplevs som helt normal.”

Sammanfattningsvis har vi symptomen i följande tabeller

  • Onormalt snabb förlust av mental energi vid tankearbete
  • Onormalt lång återhämtning av mental energi efter uttröttning
  • Sämre koncentrationsförmåga
  • Hjärntröttheten varierar – ofta bättre på förmiddagen och sämre senare under dagen, även variation mellan dagar.

dessutom ofta:

  • Minnesproblem
  • Svårt att komma igång med en aktivitet
  • känslosamhet och irritabilitet
  • Sömnproblem
  • Ljud- och ljuskänslighet
  • Stresskänslighet
  • Huvudvärk om man gjort alltför mycket

För diagnos finns kriterier enligt en skala Mental Fatigue Scale

I artikeln som jag hämtar detta ur, nämns inget  om fibromyalgi eller EDS. Ändå är dessa symptom precis vad mina patienter med EDS-ht /HMS ofta brukar berätta om.
Jag har träffat på flera skolbarn med problem av detta slag. Typ, de behöver en dags vila efter utflykter, idrottsdagar, Lisebergbesök och dylikt. Minsta lilla påfrestning tycks tömma ut alla energidepåer. Detta inverkar på skolgången, socialt liv. Dessa ungdomar upplever sig mer som skruttiga pensionärer än vitala ungdomar. Mycket frustrerande för föräldrar och lärare. Lata och bortskämda anses de vara. Inte ovanligt att det sker orosanmälningar till socialtjänsten, där föräldrarnas roll ifrågasätts.
Ofta tolkas denna trötthet som resultat av den mer eller mindre kroniska värken, men jag tvivlar på att det är hela sanningen. Jag misstänker snarare att det har att göra med avvikelser i hjärnans metabolism, något som  som beskrivs ifrån Göteborg på deras hemsida enligt ovan.

Det vore givetvis värdefullt om det ginge att analysera och bekräfta en fysiologisk avvikelse vid dessa tillstånd. Det skulle innebära en stor lättnad för drabbade patienter, som ofta ej blir tagna på allvar.  Förståelsen från omgivningen är dålig. Dessutom finns det vissa behandlingsalternativ att erbjuda.

Sannolikt har vi människor olika benägenheter för att trilla dit, och medfödda avvikelser i bindväven som vid EDS, skulle ju kunna vara en bidragande orsak. Eller så är det den långvariga smärtan som utlöser trötthetssyndromet.

Men det vore värdefullt om forskarna kunde definiera tillståndet mer konkret, och identifiera riskfaktorer och uppkomstmekanismer. Den forskning som bedrivs i Göteborg är därför mycket angelägen.

Publicerat i Okategoriserade, relaterade symptom | 12 kommentarer

Islossning ?

Publicerat den 14 december, 2014 av eriro43

….åtminstone i USA verkar det finns vind i seglen när det gäller uppmärksamhet och förståelse för EDS/HMS (JHS=HMS och HEDS = EDS-ht).

Fick just av patientmamma (Tack Maria!) värdefulla länkar till Amerikas EDS förening ednf.org .

Vilken guldgruva! Musik i mina öron, och säkert även för alla ni som följer min blogg. Det som står där ger bekräftelse åt att allt som beskrivs hos EDS/HMS patienter verkligen existerar, och inte hör hemma i  fantasier eller psykiatrin.

Presentationer från de senaste 2 årens årsmöten finns i form av pdf filer. Har själv bara hunnit skumma igenom lite snabbt, men känner igen många publikationer, men här blir allt mer överskådligt och lättillgängligt.

Men jag vill lyfta fram några presentationer särskilt ! varsågod.

.

Proving the Obvious: Next Steps for the Demystification of Ehlers Danlos Hypermobility Type  Borde sättas i handen på alla tvivlande läkare !
Too Tired EDS and Fatigue av USA  förkämpe kring EDS/HMS Brad Tinkle
What 350 HEDS patients taught me in 2013 ! utav nestorn själv professor Rodney Grahame London.

Men leta gärna själv bland alla föreläsningar och färggranna presentationer på följande länkar

Här alla bidrag från konferens 2013

Här alla bidrag från konferens 2014

Dela med er och tipsa andra. Kanske detta kan hjälpa svenska läkare att inse, att det inte bara är en poppisdiagnos utan en länge förbisedd och försummad diagnos.

Publicerat i Föreläsningar och studier, Okategoriserade | 4 kommentarer

EDS i media

Publicerat den 22 november, 2014 av eriro43

EDS har ju förekommit i olika media senaste tiden. Både i TV, radion och lokala dagstidningar. På facebook sprids länkar.
Publicitet är bra, men också en fara när utformningen helt styrs av reportrar som gärna vill åstadkomma lite av feel-good anda, sånt som tittarna/lyssnarna vill ha.
Och visst är det underbart när en drabbat individ lyckas hitta fungerande livsstil och utstrålar glädje och harmoni.
Men detta är knappast representativt för de flesta av landets EDS/HMS patienter. Många hittar ju inte ens någon som kan ställa diagnosen. Men även med en diagnos är det inte helt lätt att få hjälp med rehabiliteringen. Vår kunskap är bristfällig liksom resurserna. I många fall blir det patienten själv som hittar vägar ut ur eländet. Dvs hittar en fungerande coping strategi trots bestående symptom. Långt ifrån alla har den förmågan. Sen så varierar symptombilden och graden av smärtor starkt mellan individer. EDS är synnerligen mångfacetterat på alla sätt och vis, både beträffande utbredning och svårighetsgrad.

Med för mycket av solskenshistorier där patienter lyckats bra i livet trots EDS, så är det risk att aktörer inom vården, försäkringskassan, försäkringsbolag osv får en skev bild av vad det i regel handlar om. Problematiken förringas och känns inte som något högprioriterat område.
Publicitet bidrar också till att man inom sjukvården gärna betraktar EDS som en ”poppis/inne/diagnos” som patienter tagit till sig via medier. Samtidigt är det inte så sällan som individer inser att dom har EDS/HMS tack vare information som sprids på nätet eller via media. Mörkertalet är fortfarande mycket stort.

Allmänheten kan väl få tycka och tro vad dom vill tillsvidare, men viktigast vore att den medicinska professionen i landet tog till sig allt nytt som hänt beträffande EDS och HMS under senare år. Dvs ett erkännande och intresse ifrån medicinska auktoriteter. På hälsouniversitetet i Linköping bedrivs mycket forskning kring fibromyalgi. Där borde man även titta närmare på EDS och HMS.

 

Publicerat i Okategoriserade | 15 kommentarer

Smärta och media

Publicerat den 16 november, 2014 av eriro43

Behövs publicitet. Smärttillstånd har ju ett mycket lågt status i sjukvården. Läkare känner sig osäkra och maktlösa, patienter, i den mån dom orkar kämpa, blir allt mer frustrerade av att ingen kan förklara sammanhangen och ännu mindre ge effektiv hjälp. Bitterheten kan säkert förvärra den eländiga situationen ytterligare. Inte minst för att man inte blir betrodd och betraktad som en samhällssnyltare.

Men jag råkade höra ett avsnitt i radioprogrammet Kropp & Själ 15/11, och som handlade om smärtterapi. Visserligen hade man satt diagnosen Fibromyalgi(FMS) på den kvinnan som berättade om sig själv. Men jag kan mycket väl tänka mig att hon egentligen hörde hemma inom EDS/HMS gebitet. Skillnaden är att med EDS konceptet har vi en sannolik mekanism för hur smärtorna har uppkommit. Men oavsett vad som en gång har startat upp smärtproblemen så är tillvägagångssättet för terapi i stora drag densamma vare sig vi pratar EDS, HMS eller FMS  med ME. Så kallade smärtsyndrom kan uppstå av alla långvariga smärtsituationer, även efter svåra trauma. Och med smärtsyndrom menar jag då svår upplevd smärta mer eller mindre kontinuerligt där man inte finner någon förklaring vid utredning. En eventuell  liten överrörlighet syns sällan/aldrig på röntgen, men återigen, frågor om ärftlighet och subluxationstendenser ger en vink om att EDS/HMS ligger bakom.

I alla fall kolla/lyssna på programmet Acceptera smärtan”   -OK kan låta som ett hån men lyssna först !

där man beskriver metoden ACT (googla) som vad jag förstår bygger på KBT (inte KGB) konceptet  alltså kognitiv beteendeterapi.  Låter flummigt men är gammalt och beprövat och ofta det enda som hjälper dessa patienter.

Men den inställning som man som patient måste inta belystes bra i programmet, och jag får ofta höra liknande erfarenheter från vuxna patienter. Men det krävs en viss mognad och självinsikt och alla kan nog inte hjälp på detta sätt.  Och det ställer krav på terapeuter som utövar denna behandling, ofta psykologer.

Men alla smärtpatienter borde få tillgång till terapi av detta slaget.

Missa inte heller Fråga Doktorn på SVT1 nu måndag 17/11- skall handla lite om EDS.

Kolla även det här radioprogrammet i P4 Skaraborg De lever med konstant smärta om några tjejer som  också har också hittat bra copingstrategier

är ni inte redan bekanta med denna  facebookgrupp så kolla

Zebras are everywhere – Fight for EDS

Publicerat i Okategoriserade | 1 kommentar

Orfan

Publicerat den 4 november, 2014 av eriro43

…eller orphan –  dvs föräldralös, hittebarn – men användes ju även som begrepp för företeelser som hamnat utanför och som (nästan) ingen bryr sig om.  EDS och HMS är ju sådana tillstånd.

Författaren till From ignorance to denial about an orphan, but no rare, genetic disease: Ehlers-Danlos Syndrome /EDS type III)   beskriver väldigt bra hur situationen är för patienter med denna åkomma.   Och det är Frankrike det handlar om. Finns samma erfarenheter i princip alla länder, så vi är ju inte ensamma om att behandla denna patientgrupp så illa. Men trösterikt att det skrivs om det,  i alla fall utanför Sverige.

I vårt land är det Britta Berglund, disputerad sjuksköterska, som står för den kliniska forskningen. Se t ex   Dignity not fully upheld when seeking health care: experiences expressed by individuals suffering from Ehlers-Danlos syndrome.

Jo, skall också nämna detta arbete av sjukgymnasten Elke Schubert-Hjalmarsson som jobbar på Drottnings Silvias Barn och Ungdomssjukhus i Göteborg Pain, balance, activity, and participation in children with hypermobility syndrome.

Men sen händer inte mycket i vårt land på forskningsfronten.

Men mängden artiklar som publiceras runt om i världen om EDS och hypermobilitet bara ökar och ökar. Särskilt under de senaste 4-5 åren.

Dax för förnekarna att tänka om!

 

Publicerat i Lästips, Okategoriserade | 4 kommentarer

Kontinuum

Publicerat den 30 oktober, 2014 av eriro43

Ännu ett bra begrepp att känna till.

Kontinuum är något som förändras gradvis från ett stadium till ett annat, och inte abrupt.  Begreppet kan användas i många sammanhang. Som t ex hur vi ändras från barn -ungdom-medelålders- gamling. Ja, inte sker övergången över en dag och inte motsvarar tillståndet åldern heller riktigt. Samma med årstiderna, sällan att man kan säga exakt när vinter resp sommar börjar.  En del sjukdomar beskriver också ett kontinuum från nästan ingenting till supersvårt tillstånd.

EDS/HMS är ett sådant tillstånd. Andra sjukdomar är mer av att – antingen har man det eller så har man det inte.

Men forskare hatar sådana här diffusa tillstånd. Man vill ha tydliga gränser. Allt skall kunna definieras i en box. Antingen ryms man i den eller inte. Det går knappt att få någon riktig ordning på iakttagelser och jämförelser mellan olika forskningsstudier om man inte tillämpat exakt samma urvalsmetoder och definitioner. Och även om man har samma kriteriemallar så är bedömningarna väldigt subjektiva- fynden skiljer sig mellan olika bedömare. Och då blir det så här – ”jämföra  äpplen och päron”.  Därför uppstår ibland motstridiga resultat mellan olika forskargrupper.  Särskilt när man bara har använts sig av Beightonskalan för att definiera hypermobilitet, är det inte ovanligt att förväntade samband uteblir. För man har ju i regel en ”frisk” kontrollgrupp där en hel del också uppnår rätt höga Beightonpoäng.

Men om man tar hänsyn till fler överrörliga leder (även under unga år) + ärftligheten +  smärt och trötthetsproblematiken + subluxationsbenägenhet + diverse comorbiditet (strulmage, prolapser m m) då är jag övertygad om att man fångar in målgruppen bättre och att tydliga skillnader framträder vid jämförelser med de som ”bara” är lite överrörliga.

Det är m a o  svårt att göra kliniska studier på EDS/HMS för symptombilden varierar kraftigt från individ till individ och de synliga undersökningsfynden kan ofta vara tämligen diskreta.  Med dynamiska (dvs filma medan leden rör sig) röntgenundersökningar (alt med magnetkamera) skulle man säkert kunna påvisa flera överrörliga leder i kroppen som vi annars inte upptäcker på statiska -stillastående bilder.  Följande artikel handlar ju inte direkt om EDS/HMS men jag ser ändå en koppling, särskilt för de som fått en whiplash skada av ringa trauma.

Chronic Neck Pain: Making the Connection Between Capsular Ligament
Laxity and Cervical Instability

 

Publicerat i Diagnostik, Okategoriserade | 1 kommentar

Comorbiditet

Publicerat den 7 oktober, 2014 av eriro43

..är det fina ordet för kopplad sjuklighet eller relaterade symptom eller associerade tillstånd eller ”samsjuklighet”.   Alltså det som är så utmärkande för EDS-ht/HMS med att överrörligheten och problemen därav, ju bara är en liten del av allt elände som drabbar patienterna. Tjatas så mycket om Beighton och hudegenskaperna hit och dit samt men det bör främst betraktas som vägledande iakttagelse om att det eventuellt föreligger ett överrörlighetssyndrom.

Man måste med frågor ”scanna” över alla kroppsfunktioner och organ för att snappa upp alla typiska kopplade symptom dvs comorbiditeten.

I en intressant färsk studie från USA utfrågades 466 patienter (över 18 år) med läkardiagnostiserad EDS-ht, med digert frågeformulär (webbaserat) omfattande  237 frågor.  De flesta hade fått sin diagnos av reumatolog eller genetiker (det är USA det ,suck!) 89,9% var kvinnor.

Ehlers-Danlos syndrome, hypermobility type: A characterization of the patients’ lived experience.

Symptombilden dominerades av symptom från följande organsystem

  • leder extremiteter,   i form av värk, instabilitet och subluxationer
  • hjärt och blodtryck typ hjärtklappning, hjärtrusning yrsel
  • mage-tarm typ IBS förstoppning  värk prolaps reflux
  • gynekologi/urologi  typ framfall både livmoder och blåsa, endometrios
  • huden typ lättblödande
  • nervsystem typ huvudvärk, nervkompression,  migrän, yrsel
  • psyket typ ångest, depression, kroniskt trötthet

Många hade debuterat med sina besvär under barn och ungdomsåren.

I många fall hade besvären inskränkt på skolgång och utbildning. Ändå var det en ovanligt hög procent högutbildade personer.

Man belyser hur EDS-ht allvarligt påverkar livskvaliteten för flertalet drabbade och pekar på svårigheterna för dessa patienter att få gehör för den komplexa symptomfloran.  För läkaren är problemet att inte objektivt kunna bekräfta orsakssammanhangen. Undersökningar är ju i regel normala.

Symptomfloran var dock ganska likartad bland patienterna.  Comorbiditeten följer sålunda ett karaktäristiskt mönster och utgör tillsammans med ledsymptomen ett nödvändigt underlag för diagnosen.

 

Publicerat i Okategoriserade, relaterade symptom | 4 kommentarer