Bilfabriken

Publicerat den 11 november, 2013 av eriro43

Liksom bilen är människan ändå en mycket avancerad och komplex konstruktion som skall hålla under stundom ganska tuffa förhållande i många år.  Men även om den tekniska specifikationen är fulländad så kanske inte alltid slutprodukten blir optimal.

mänskliga bilar

mänskliga bila

Muttrar och skruvar kanske inte är åtdragna ordentligt. Leder glappar lite.  Det börjar skramla och låta, och det är lätt att inse hur ödesdigert det kan vara med en bil, som inte håller ihop ordentligt.

Kommer vi in på jämförelsen med EDS/HMS så är det inte direkt hopsättningen som brister utan materialet som skall hålla ihop alla delar.  Tvinnade kollagentrådar -kroppens stålwirar  –  är vid EDS/HMS  något töjbara, lite åt gummisnoddhållet.  Musklerna får då slita hårt för att hålla lederna på plats. Inte undra på att det gör ont och att det är tröttande.  Omfattningen av detta materialfel kan variera kraftigt, och det är ju inte bara leder och ligament som drabbas, utan konsekvenser kan uppstå i stort sett alla delar av kroppen där stödjevävnad ingår.

Men till skillnad från bilen så gäller här ingen garanti, ingen att reklamera hos, ej heller så enkelt att bara byta ut glappa utslitna leder, även om vi ju där faktiskt kommit en bit på väg.

Nä, det enda man kan skylla på är ett programmeringsfel i den genetiska koden och det tar ju ingen ansvar för heller.

Så det blir till att anpassa sitt liv efter de förutsättningar som råder,  dvs skona sin kropp mot ogynnsam belastning, men samtidigt se till att leder och muskler får lagom med träning och stimulans.

Och på samma sätt kan det vara svårt att övertyga sin bilhandlare om att det är nått som inte är som det ska, när bilen uppför sig konstigt. Bara inbillning !?

Publicerat i Okategoriserade | 1 kommentar

coping

Publicerat den 7 november, 2013 av eriro43

tror väl alla känner till detta begrepp som man alltid kommer in på då man pratar om kroniska sjukdomar. Coping, dvs hur man hanterar situationen av att vara sjuk.

Har man en krämpa som man inte kan bota definitivt så blir ju konsekvensen att man tvingas lära sig leva med sitt elände, och eländet blir ju inte mindre elände för att man frossar i eländet och förväntar sig omgivningens tålmodiga deltagande och förståelse.  I stället blir man lätt bitter och besviken av att ingen förstår eller orkar med en.

Lätt att säga för en som inte har angripits av något elände, men jag träffar ju på många familjer där eländet existerar. Frapperas då av hur olika man hanterar detta, olika coping strategier. Ofta förefaller individers grundpersonlighet betyda mycket men också förstås hur ens omedelbara omgivning ser ut. För någonstans måste man ju ändå få stöd och empati för att orka. Men en och samma grad av ”elände” om jag får kalla det så, hanteras väldigt olika i olika familjer. Hos vissa råder rena begravningsstämningen när man pratar om situationen med värk, sömnlöshet, oförstående vårdgivare osv. Hos andra har man lärt sig strunta i alla som inte begriper, insett att de ändå inte kan bota en, och i stället försökt hitta strategier för att ”kravla sig upp ur gropen”. Dvs hitta en livsstil som medger en hel del trevligheter i tillvaron, ta vara på det som ändå fungerar bra, sluta vara bitter på alla orättfärdigheter.  Välja sitt umgänge med omsorg dvs undvika de som förtär och ”äter upp´en”.  Inte vänta sig att sjukvården skall fixa allt utan ta tag i saker själv, fast det är inte det lättaste. Hjälpmedel och dylikt måste ju gå via sjukvården om man inte vill ruinera sig.

Men jag möter kvinnor som fungerar bra tack vare lite lagom fysisk träning, lite lagom med arbete eller i alla fall en inspirerande syssla som engagerar. Är man dessutom ett fungerande par så må lyckan ändå kunna spira, fast det är säkert svårt ibland.

OK, lite väl lättvindligt och patetiskt skrivet av en som ej är drabbad, men det betyder mycket om man kan ta sig ur rollen som ett hårt drabbat självömkande offer, men det är inte alltid lätt. Jag tror kursverksamhet ledda av patienter som kommit över sin kris och hittat en fungerande strategi, skulle kunna hjälpa många andra.  En eldsjäl där är ju t ex Isobel Knight, ja ni kan läsa hennes blogg http://danceinjuryrecovery.blogspot.se/

Publicerat i Patienter och sjukvård, Sjukdom och arbetesförmåga | Lämna en kommentar

Moment 22

Publicerat den 3 november, 2013 av eriro43

Funderat över hur man bäst beter sig som patient när man söker för sina besvär och misstänker EDS/HMS.

Berättar man hur det verkligen är så är risken stor att man endast blir betraktad som inbillningssjuk och astenisk.

Försöker man mildra eländet så blir det nog bara en klapp på axeln och i bästa fall uppmuntrande ord  ”…det ordnar sig ska du se !”

Försöker man hänvisa till sånt man har läst och dessutom har mage att fråga ifall det kan röra sig om Ehlers-Danlos ?   Ja då är risken stor att man blir avsnoppad direkt för att ha ifrågasatt doktorns kompetens och kommit med ett så löjligt diagnosförslag.

nåja, en del läkare är ärliga och säger sig inte veta något om Ehlers-Danlos syndrom, men viftar bort det, ” för det är väl något väldigt sällsynt.”

Ja, så här beskrivs det alltså i de mail/brev som jag får.

Och det är klart,  vet man inget om EDS eller HMS så kan man ju inte ställa dessa diagnoser. Men vem skall göra det då, för inte får man en remiss i handen till någon specialist, och vem skulle det vara i så fall?

Moment 22 kan man väl kalla detta ”Mission impossible”.

Publicerat i Patienter och sjukvård | Lämna en kommentar

Mobbning

Publicerat den 2 november, 2013 av eriro43

Ja, patienter som söker i vården med  EDS/HMS relaterade besvär blir ofta bemötta på ett nonchalant och förnedrande sätt. I alla fall är det så det ofta beskrivs när jag tar del av patienters erfarenheter.  Man skulle kunna kalla det för diskriminering av patientgrupp.

Varför är det så?

De flesta läkare har svårt att foga in den symptomflora som presenteras i någon vedertagen diagnoskategori, förutom det man brukar kalla psykosomatik, somatomorft syndrom osv.

Dessutom blir man som patient ofta ganska så jobbig när man försöker övertyga sin doktor om att man har svåra smärtor, förlamande trötthet, brist på fysisk ork osv. Ja, man blir gnällig hur man än bär sig åt. Men det är ju ändå inför sin doktor man skall lägga fram sina problem.  Som doktor vill man ju ändå kunna få ihop sjukhistorian till en diagnos, och sen kunna presentera någon form av behandling.  Men saknar man kunskap om EDS/HMS så har man inte så många diagnosalternativ att välja bland. Ibland tar man till fibromyalgi som ju i mångt och mycket påminner om EDS/HMS, andra gånger blir det helt enkelt bara smärtsyndrom kort och gott dvs något luddigt som ”bara uppstår”. Men ganska ofta avslutas konsultationen med ett konstaterande om att man inte funnit något fel, proverna är bra, dvs patienten är frisk, underförstått att allt är bara inbillning.

Men för en patient med EDS/HMS är det synnerligen värdefullt att få en vedertagen diagnos och slippa bli betraktad som en arbetsovillig gnällspik som man ser ner på inom sjukvården. Bara detta att få sina problem bekräftade och bli betrodd är ofta helt avgörande för att kunna ta sig upp ur svackan och börja rehabilitera sig. Men det förutsätter att arbetsgivare, försäkringskassa och alla i ens omgivning blir informerade om vad EDS/HMS står för och medverkar till att anpassa livssituationen.

Publicerat i Patienter och sjukvård, Sjukdom och arbetesförmåga | Lämna en kommentar

Överrörlighet

Publicerat den 28 oktober, 2013 av eriro43

När EDS och HMS diskuteras så är det alldeles för mycket fokus på överrörligheten av leder. Kanske för att det är det som man kan se och mäta (nåja, relativt bra i alla fall). Men egentligen är överrörligheten bara en markör på att det kan föreligga något fel på bindväven, dvs kollagenet. Alltför många individer kan visa upp överrörlighet av olika grader utan att ha några problem av det. För en del är det snarast en tillgång.  Tänker på dansare, akrobater, musiker och för den som skall byta glödlampor i bilar.

Sedan har vi de som kanske har lite lätt värk i några överrörliga leder men inget mer. Man skulle då kunna prata om symptomatisk överrörlighet till skillnad från asymptomatisk överrörlighet, dvs de utan symptom.

Det är nog bl a detta som gör att flera läkare är så skeptiskt inställda till EDS-ht och HMS.

Samtidigt så finns det flera studier där man försökt få svar på huruvida överrörlighet hos skolbarn är kopplat till smärtproblem. I en del studier har man ej sett detta samband. Men i andra studier där man följt upp personerna efter ett antal år så har man ändå sett en riskökning betr värk i främst axlar, knän och fotleder. Övervikt har också varit bidragande orsak. Men det rör sig inte om stora tydliga samband.  Joint hypermobility is a risk factor for musculoskeletal pain during adolescence: findings of a prospective cohort study.

Bara överrörlighet behöver alltså ej innebära att man hör hemma i EDS/HMS sammanhang. Men finns där en sjukhistoria från tidiga barnår med klumpig motorik, mycket och svår ”växtvärk”, dålig muskulär uthållighet (”..orkar ej gå långa sträckor”), svårt sitta still ( måste byta position stup i ett), värk som flyttar på sig mellan olika leder och som ökar efter aktiviteter. Svårighet hålla i en penna ordentligt, mycket magproblem typ reflux och förstoppning eller diarréer, mycket huvudvärk och kanske migrän, yrsel och svimningskänsla, intolerans för värme, konstiga överkänslighetsreaktioner. Ja där har ni en symptomflora som förvånansvärt ofta passar in när man väl ställer frågorna. Det slutliga ”beviset” upplever jag när problem i släkten efterfrågas och man finner åtskilliga mycket överrörliga individer med ofta invalidiserande smärtproblem (dock i regel utan diagnos !!)

I dessa fall är överrörligheten bara en liten detalj, kanske t o m bara befintlig i några enstaka leder som inte ens fångas upp med Beightonskalan.  Men idag härskar ett statiskt tänkande, antingen eller, svart eller vitt och alltför många läkare lever kvar i en föråldrad syn på EDS, åtminstone EDS-ht.  Det behövs ett nytt sätt att se på dessa patienter så att de  kan samlas in under en och samma rubrik. Kanske lika bra att lämna EDS familjen och i stället se till att HMS blev sin egen diagnos, dock med samma innebörd som EDS-ht, men mindre pretentiöst för allmänläkare att ta till.  En diagnos betyder så mycket.

Publicerat i Diagnostik, Oenigheter HMS/EDS, Okategoriserade | 4 kommentarer

”anhörigsjuka”

Publicerat den 23 oktober, 2013 av eriro43

Ja, man brukar ju tala om anhörigsjukan i samband med anhöriga till Alzheimerpatienter, men det skall jag inte prata om här.

Men att EDS/HMS drabbar anhöriga torde alla vara överens om. Det sliter hårt på relationer om den ena nästan ständigt är trött och orkeslös och samtidigt klagar över värk. Det är jobbigt att lyssna på folk som klagar över att dom har ont. Man känner sig maktlös när man inte kan hjälpa och det föder frustration. Samtidigt måste en som lider av smärta kunna få utlopp för sitt missnöje även om hon/han förstår att ingen i omgivningen egentligen kan göra något åt det. Men lite empati skadar aldrig, men tillslut upphör tålamodet.

Den svåra trötthet som är vanligt förekommande hos EDS/HMS patienter är mycket svårt för andra att begripa sig på. Därför blir ofta kommentaren ”..nämen du som ser så frisk ut..”  som man ju kläcker ur som tröst men som upplevs som rena förolämpingen. Indirekt, fast det kanske inte sägs högt, så uppfattar många en som bara lat.

Säkert många tragiska situationer på detta tema. Svärföräldrar som klagar på att deras svärdöttrar ej tar hand om deras utomordentlige son på bästa sätt, han som ju jobbar hela dagen borde ju kunna få ta det lugnt på kvällen, stackars karl. Den drabbade lider säkert svårt av det dåliga samvetet över att inte orka ställa upp som man borde.  Ingen bra atmosför för att rehabilitera sig i. Samtidigt inte lätt att bli lämnad åt sitt öde av sin partner vilket inte är ovanligt. Personliga tragedier som ju inte blir bättre av att sjukvården också ifrågasätter om det verkligen inte bara  är ett angrepp av latmasken.

Tänk om vi bara kunde ta ett prov som bekräftade tillståndet ”Kroniskt trötthetssyndrom” CFS.

Men man glömmer lätt bort de anhöriga, eller ska vi säga mannen, maken, sambon för det är ju ofta den det gäller. De borde också få hjälp. Träffa andra i samma situation, bli av med lite frustration. Allra helst få hjälp i hemmet för att minska friktionen. Både med det rent praktiska men också någon form av familjeterapi.  Fast det manliga släktet är ju inte känt för att vilja prata om känslor och privata relationer. Hellre då fly in i grottan, eller i värsta fall krogen med allt vad det sen drar med sig.

En facebook grupp för män som lever ihop med EDS/HMS kvinnor, kanske en idé. Någon som vågar?

Och de karlar som verkligen stöttar sina drabbade kvinnor borde ha en eloge.

Publicerat i Okategoriserade | Lämna en kommentar

”en bra patient”

Publicerat den 16 oktober, 2013 av eriro43

Ja, hur ska man bete sig för att bli uppfattad som en bra patient när man besöker en doktor?
Många kanske inte tänker på att vi doktorer också är vanliga människor (sic!)  med behov av tillfredställelse och uppskattning i vår verksamhet. Vi vill kunna ställa diagnos och sedan helst bota. I värsta fall nöja sig med att lindra.

Alltså om patienten kommer med en krämpa som doktorn i fråga känner igen och vet hur man skall behandla, då är chansen stor att mötet blir bra för bägge parter. Helst skall doktorn skriva ut någon medicin och därmed kunna ta åt sig äran av att ha botat sin patient när krämpan börjar ge sig tack vare,  eller trots medicinen.

Men om en patient beskriver en massa svårbegripliga osammanhängande symptom som inte går att förklara, blir gärna tolkningen att allt sitter i själen.  Alltså ingen ”riktig” sjukdom utan nått som man drabbats av p g a personliga svårigheter o s v.

Ännu värre blir det om patienten ifråga själv har idéer, om vad det handlar om,  eller t o m refererar till något han/hon läst och hört.  Då har man allvarligt ifrågasatt doktorns kompetens och läkarroll. Ej sällan utlöser detta starkt irritation om inte ren aggression.

Men så här är det lyckligtvis inte alltid, men av många mail jag får, förefaller detta scenerario vara mycket vanligt.   Vi läkare har inte obegränsad medicinsk kunskap om nån nu trodde det. Gamla sanningar från vår studietid har många gånger blivit lögn. Och vem hinner hänga med all utveckling. Samtidigt är det idag så himla lätt att hämta ner vederhäftiga översiktsartiklar och uppdatera sig.  Vi måste se dessa lite svårbegripliga patienter som spännande utmaningar, ”kanske dom har rätt ?” Men samtidigt inte svälja allt som sägs och skrivs. Vår primära uppgift är ju att företräda en seriös medicinsk vård, vare sig det grundar sig på starka eller mindre starka bevis (olika nivåer evidens).

Alltså, ödmjukhet måste vara självklarhet i läkarrollenh och och vi får aldrig aldrig förnedra en patient med nedlåtande kommentarer eller nonchalans, vare sig patienten har rätt eller fel i sina spekulationer. Som patient är man ju i ett kraftigt underläge, och en sådan sparkar man inte på.

Publicerat i Okategoriserade, Patienter och sjukvård | Lämna en kommentar

Släng av EDS..?

Publicerat den 9 oktober, 2013 av eriro43

Jaa, kan man ha det?  Alltså inkomplett/ofullständig EDS ?

Ja visst kan man det! Dessutom är det mycket vanligt.

Detta märker jag särskilt då jag träffar hela familjer med flera barn och där mor eller (lite ovanligare) far har EDS-ht (eller kalla det HMS). Går jag då igenom hela barnaskaran så är det inte ovanligt att jag hittar små uttryck för avvikande bindväv och stabilitet. T ex en subluxerande fingerled, kraftigt översträckta armbågar utan andra fynd, eller uttalade plattfötter, eller skolios enbart osv.

Ja, inte kan jag väl påstå att dom har diagnosen EDS-ht allesammans, särskilt om dom är förhållandevis besvärsfria, men jag tänker mig ändå att dessa individer har fått med sig lite anlag för EDS och kanske löper en viss risk att få problem senare i livet. Eller föra det vidare till nästa generation. Kanske t o m motiverat att ha synpunkter på yrkesval och livsstil i dessa fall.

Samma sak när jag förhör mig om släkten i övrigt och finner allt från svår funktionsnedsättning till en måttlig benägenhet för att t ex stuka vristerna eller ha ont i ryggen. Likaså inte ovanligt med diskbråck och andra bråck också bland släktingarna. Och det tycker jag inte är så svårt att tänka sig, nämligen att diskbråck får man –  inte enbart av att ha lyft tunga saker – utan för att det föreligger ett ”materialfel” i disken.  Och sådana defekter har vi nog lite till mans här och var.

Men bristande kvalitet av bindväven utbrett i kroppen, som man föds med vid EDS, leder ofta till mer omfattande konsekvenser, inte bara i leder och ligament,

Orättvist! Visst!   Men vi har ju ingen garanti att åberopa eller möjlighet till reklamation. Bara att försöka anpassa sig efter de förutsättningar man blivit född med och göra det bästa av saken.   Hårda bud med andra ord, men det går att uthärda åtminstone om man får lite hjälp och förståelse i sjukvården.

Publicerat i Okategoriserade | Märkt | 6 kommentarer

Studie

Publicerat den 25 september, 2013 av eriro43

Forskningsstudie på gång i Uppsala.
En sjukgymnast Carina Pettersson skall genomföra en doktorsavhandling om smärtproblem m m hos patienter med påvisad eller misstänkt EDS eller HMS.
Ja ni kan ju läsa vad det står i info-brevet som bifogas här.

Info-brev

Publicerat i Okategoriserade | 1 kommentar

ADHD

Publicerat den 23 september, 2013 av eriro43

Råkade snubbla in på intressant publikation från Iran där man studerat 86 barn med ADHD diagnos och undersökt dem avseende överrörlighet.

Bland dessa 86 var 74,4 % överrörliga medan det i en kontrollgrupp med 86 barn utan ADHD förekom överrörlighet i 12,8 %. Alltså en stor skillnad.

Detta stämmer med vad många andra forskare upplevt och jag vill också påstå att neuropsykiatriska problem av olika slag är relativt vanliga bland de EDS-ht/HMS patienter jag träffar på. Kanske inte så uppenbart med motorisk hyperaktivitet utan mer  begränsade svårigheter såsom t ex problem med läsning eller matematik eller lokalsinnet  eller bristande koncentrationsförmåga och dåligt närminne. Alltså ganska specifika kognitiva tillkortakommanden.

EDS/HMS barn har ju sen ofta svårt att sitta still. De måste skruva på sig och hitta nya sittställningar för att inte ha ont. Detta beteende kan misstolkas som motorisk hyperaktivitet. Jag vill tro att mekanismerna bakom ”klassisk ADHD” skiljer sig ifrån den  ADHD liknande bild som utmärker vissa EDS/HMS barn, där det sannolikt är det defekta kollagenet som spökar. För kollagen finns ju i hjärnan också.

Mycket viktigt att EDS/HMS barnens skolsvårigheter blir väl kartlagda och att lämpliga pedagogiska insatser erbjuds. Jag tror mindre att läkemedel är den bästa lösningen för dessa barn.

Evaluation of the Prevalence of Joint Laxity in Children with Attention Deficit/Hyperactivity Disorder

Publicerat i relaterade symptom | Lämna en kommentar