Ja visst! säger förstås alla drabbade som lider av ständig värk, svår trötthet och allt annat elände som hör syndromet till.
Men är det alltid korrekt att kalla det för en sjukdom? Det beror lite på vad man menar med sjukdom.
I det engelska språket skiljer man på illness, disease och sickness.
- Illness står vanligen för de symtom en person själv upplever och identifierar som sjukdom, det vill säga de självupplevda besvären.
- Disease är den sjuklighet som det vid en viss tidpunkt finns en diagnos för.
- Sickness är den sociala rollen, sjukrollen, som en person tar eller ges i ett visst kulturellt sammanhang när personen har illness eller disease.
och det illustrerar lite hur komplext sjukdomsbegreppet kan uppfattas, olika beroende på i vilket sammanhang det används.
På Försäkringskassans hemsida hittar jag följande text:
Det försäkringsrättsliga sjukdomsbegreppet har fortfarande en vaghet som är problematisk vid tillämpning av sjukförsäkringen.
Det gäller framför allt för de diagnoser där det saknas objektiva fynd. Vad som kallas sjukdom varierar dessutom över tid och frågan är när upplevd ohälsa är att jämställa med sjukdom.
Enligt Karin Johannisson, professor i idé- och lärdomshistoria, uppstår en sjukdomsdiagnos genom en förhandling mellan flera aktörer.
Denna förhandling sker mellan patienter, läkare, arbetsgivare, sjukförsäkringssystem, läkemedelsindustri, massmedia och de kulturella koder som ständigt omdefinierar vad som är sjukt
Jag vet inte om jag blev klokare av det ?? Men att det är ett vagt begrepp förstår jag.
På Wikipedia står det så här:
Sjukdom är ett funktionshindrande tillstånd som karakteriseras av fysiologisk, psykologisk och/eller social ohälsa. Med sjukdom avses i första hand ett förhållande som sätter normala funktioner ur spel och som kan vara dödligt, men också mer allmänt ett diagnostiserat lidande
Acceptansen av all ohälsa som sjukdom har härmed ökat. Vanliga och normala symptom vid naturliga livskriser har därmed kommit att definieras som sjukdom.
Men det finns situationer där det inte är så självklart att ta till sjukdomsbegreppet..
Jag tänker då på många av de mycket unga individer som jag träffar, vars ena förälder (ofta mamman) har diagnosen EDS.ht eller HMS – liksom många andra i släkten.
Många av dessa barn har inte särskilt mycket besvär och föräldrarna är inte alls ute efter att barnen ska få en diagnos till varje pris, utan vill bara höra vad jag tror och vad dom kan göra för att hjälpa sitt barn på bästa sätt. I dessa fall är det inte nödvändigt att sätta EDS eller HMS diagnosen på pränt i deras journal. Jag brukar hellre spekulera kring att det sannolikt kan finnas EDS/HMS arvsanlag men att det inte säkert behöver utveckla sig till ett svårt funktionsnedsättande tillstånd. Särskilt inte om man lyckas anpassa sin tillvaro och hittar en bra livsstil. Sedan må detta inte vara helt enkelt i dagens samhälle.
För vuxna är diagnosen avgörande vid bedömning hos försäkringskassan. Fast helst borde endast en kartläggning av behoven få avgöra omfattningen av samhällets stöd.
Men för barnens vidkommande ser jag det som mest angeläget att skapa en förstående attityd från omgivningen. Att skolans personal förstår att det inte handlar om fejk, sjukdomsvinst eller behov av uppmärksamhet när elever inte klarar av alla fysiska aktiviteter och inte heller orkar med långa skoldagar med bibehållen koncentration och ork. Detta är svåra och känsliga saker för föräldrar att ta upp med lärare och det är svårt att dra alla med liknande problem över en kam. Men om skolans personal vet om att en elev har vissa tillkortakommanden skapar det förstås bättre förutsättningar för att eleven ska trivas och fungera i skolan. Motsatsen kan bli förödande och leda till utanförskap och ”hemmasitteri”.
Men skolan behöver ingen konkret diagnos utan brukar nöja sig med ett läkarintyg där eleven bedöms ha en medfödd ”svaghet” i bindvävens sammansättning vilket kan ge en del symptom. Skolans uppgift är sedan att så långt det är möjligt anpassa skolan efter elevens förutsättningar.
För barnen och ungdomarna själva, är i regel diagnosen ovidkommande. Dom är glada om dom kan slippa få en ”kronisk diagnos”, dom vill inte vara sjuka, dom vill vara som alla andra, men dom har all anledning att få bli respekterade för den dom är.
Dr Eric Ronge 